Etiqueta: defensor de los cuidados paliativos

Durante muchos años, Beth, de 55 años, de Baltimore, no pudo deshacerse del apodo que le pusieron su hermana y sus amigos.

“Me llamaron Beth, Mano de Globo, porque cada vez que alguien necesitaba algo, mi mano flotaba para ofrecerme como voluntaria”, dice Beth.

Beth siempre ha sido muy activa y dispuesta a colaborar. En su vida profesional, ha trabajado incansablemente para mejorar el medio ambiente de su ciudad, plantando árbol a la vez, como Directora de la Oficina de Sostenibilidad en Baltimore. La mayoría de los días, si no está ayudando a un pariente o preparándose para organizar una fiesta familiar, se la puede encontrar en su jardín, cultivando meticulosamente su propia comida.      … Leer más

Matt está a punto de empezar otra pintura abstracta. Con música de rock clásico a todo volumen de fondo, sostiene el pincel entre los labios, estabiliza el cuello y presiona el pincel contra el lienzo.

Hace unos meses, Matt, de 38 años, no te habría creído si le hubieras dicho que volvería a pintar. Hace catorce años, un grave accidente automovilístico lo dejó paralizado desde la parte superior del pecho hacia abajo. Si bien su diafragma no quedó paralizado en el accidente, se debilitó significativamente, lo que provocó que Matt tuviera problemas respiratorios que empeoraron progresivamente con el tiempo. Esos problemas, junto con el dolor nervioso severo y el estrés emocional de lidiar con los eventos traumáticos del accidente, han sido una lucha diaria.

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Cuando vamos al hospital, queremos que nos traten por lo que sea que nos aqueje. También esperamos ser escuchados y validados.

Cuando Toby Palma, una mujer de Las Vegas, Nevada, de unos 40 años, fue a la sala de emergencias varias veces quejándose de un dolor intenso en todo el cuerpo, los médicos le decían una y otra vez que se trataba de una infección renal menor. … Leer más

Hoy, defensores de la Coalición por la Calidad de Vida del Paciente descenderán al Capitolio para educar a los legisladores y pedirles su apoyo sobre la Ley de Educación y Capacitación en Cuidados Paliativos y Hospicios (PCHETA) (HR 3119/2748).

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Hoy, 27 de abril de 2016, la Coalición para la Calidad de Vida del Paciente organiza su primera Día del lobby virtual. El objetivo de #PQLCLobbyDía, es aumentar la visibilidad de la Ley de Educación y Capacitación en Cuidados Paliativos y Hospicios (PCHETA) en el Congreso y generar entusiasmo entre sus partidarios.

PCHETA, también conocida como HR 3119 en la Cámara y S. 2748 en el Senado, haría los cambios de política necesarios para ampliar el acceso a cuidados paliativos para pacientes con enfermedades graves. Estos cambios incluyen destinar fondos a educar al público y a los proveedores sobre los cuidados paliativos; ampliar la inversión federal en investigación en cuidados paliativos; y ampliar las oportunidades de desarrollo y capacitación de la fuerza laboral para aumentar el número de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud capacitados en cuidados paliativos. … Leer más