Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de páncreas de Barbara y Laren
Durante 50 años (tres años de noviazgo y 47 años de matrimonio), Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. Bárbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una soñadora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jardín para poder “tomar la mano de la madre naturaleza”. Laren, el científico y realista con los pies en la tierra, se guía por la practicidad y una estricta adherencia a los hechos y los números. Sin embargo, desde que se conocieron andando en bicicleta mientras estaban en la universidad, han sido inseparables.
"Somos personas muy diferentes, pero siempre nos ha funcionado", dice Barbara. “Laren es la persona tranquila y paciente”, añade entre risas.
Bárbara siempre ha sido el apoyo de su familia. Mientras criaba a cuatro hijos muy capacitados o ayudaba a Laren a lidiar con los problemas de su enfermedad cardíaca, Barbara siempre ha estado ahí, manteniéndose firme. Pero hace más de dos años, a Barbara le diagnosticaron cáncer de páncreas y, aparentemente de la nada, la vida de la pareja dio un vuelco.
“Bárbara siempre fue quien nos cuidó y nos mantuvo unidos. Ahora, de repente, las cosas se invierten. Eso no es fácil”, dice Laren.
Esta es una historia sobre cómo encontrar una sensación de control en medio de un futuro incierto. Esta es una historia sobre hacer todo lo que puedas por tus seres queridos. Esta es la historia de cuidados paliativos de Barbara y Laren.
Lidiando con el diagnóstico
Durante dos años antes de su diagnóstico, Barbara fue la cuidadora principal de su madre, que estaba decayendo debido a la demencia. Después de que su madre falleciera, Barbara y Laren planearon viajar y disfrutar de tiempo de calidad juntas. Pero apenas una semana después del funeral de su madre, Bárbara estaba en la unidad de cuidados intensivos con síntomas de fatiga y dolor de estómago.
"Al principio simplemente lo atribuimos al trabajo físico que hizo para ayudar a su madre con cada tarea y al dolor que siguió al fallecimiento de su madre", dice Laren. Sin embargo, los resultados de las pruebas mostraron cáncer de páncreas metastásico que ya se había extendido al hígado.
Bárbara estaba sorprendida y preocupada.
“Había hecho todo bien en mi vida. No bebí ni fumé. Comí las cosas correctas. Fue muy desalentador y me preocupaba lo que esto podría afectar a mi familia”, dijo Barbara.
La reacción de Laren fue diferente. Se sintió enojado y desesperado.
"Hice la investigación como siempre lo hago", dice Laren. "El pronóstico para este tipo de cáncer y su situación no es positivo cuando se miran las cifras".
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El oncólogo de Barbara le presentó rápidamente las opciones de tratamiento, pero era necesario abordar varios síntomas de inmediato. Barbara estaba luchando contra un dolor intenso, así como contra el estrés y la ansiedad relacionados con la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer. Además, Laren necesitaba apoyo para aprender a ser el mejor cuidador posible de su esposa. Afortunadamente, el oncólogo de Barbara los remitió a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Reunión de cuidados paliativos
Después de varios meses de que su oncólogo tratara su cáncer, Barbara y Laren conocieron a su equipo de cuidados paliativos por primera vez. Barbara ahora estaba lidiando con los síntomas de la quimioterapia y Laren se sentía abrumado en su nuevo papel como cuidador.
"Admitimos que ambos estábamos un poco nerviosos y no sabíamos qué esperar, pero desde la primera reunión supimos que habíamos encontrado el apoyo adicional que necesitábamos", dice Laren.
Barbara, Laren y sus hijos adultos (de entre 30 y 40 años) asistieron a esa primera reunión y se unieron para apoyar a la mujer que siempre los apoyó.
"Mi familia decidió abordar esto como un equipo", dice Barbara. "Nos apodaron 'equipo rudo' porque íbamos a mantenernos fuertes juntos".
El equipo de cuidados paliativos de Barbara y Laren está dirigido por la Dra. Anna Skold. Ella y un equipo completo de enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y otros especialistas ayudan a Barbara y Laren a afrontar los muchos problemas de la enfermedad. Tratan los síntomas, ayudan a la familia a comprender las opciones de tratamiento, coordinan la atención con otros especialistas y los ayudan a seguir adelante con confianza.
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Manejo del dolor y la fatiga
Una lucha constante para Barbara es el dolor y la fatiga, y la ansiedad por encontrar el medicamento adecuado. Su prioridad es permanecer lo más activa posible, por lo que encontrar el medicamento adecuado que alivie sus síntomas es un acto de equilibrio continuo.
Por ejemplo, Bárbara se sentía demasiado fatigada para ayudar en la casa, incluso para hacer algo tan sencillo como poner la ropa en la lavadora.
"El objetivo del tratamiento de los síntomas es lograr que el paciente vuelva a hacer lo que ama", dice el Dr. Skold. "Para lograrlo, hay que escuchar al paciente y saber qué le molesta, pero también cuáles son sus objetivos".
Barbara le mencionó al Dr. Skold que escuchó que algunos adultos con enfermedades graves habían probado un medicamento en particular para volver a estar activos. Después de investigar un poco, el Dr. Skold le recetó a Barbara una pequeña dosis del medicamento y funcionó para ella.
“Fue maravilloso que me escucharan y luego tener algo que me ayudara aunque fuera un poquito”, dice Barbara.
Barbara dice que controlar estos síntomas ayudó a comenzar a cambiar el rumbo de su bienestar y perspectiva.
“Hay que tener un propósito en la vida y sin hacer cosas pequeñas como cocinar, jugar en el jardín o llevarle el café a Laren por la mañana, me sentía perdida. Con los cuidados paliativos comencé a encontrar esas pequeñas cosas nuevamente”, dice Barbara.
Los cuidados paliativos también apoyan al cuidador
Con la trabajadora social del equipo de cuidados paliativos, Barbara y Laren hablan sobre sus luchas y ansiedades. Para Barbara, siempre la cuidadora desinteresada, aprender a decir no a los demás para poder concentrarse en sí misma es algo en lo que tiene que seguir trabajando. Para Laren, que nunca falta a una cita de cuidados paliativos, ha sido útil saber cómo puede ayudar a Barbara a diario.
“No me importa ayudar ni un poquito. No lo pienso dos veces”, dice Laren. "Esta es una mujer que ha hecho todo por mí durante toda mi vida y ahora es el momento de retribuir".
Cuando las personas están enfermas, es posible que tengan que cambiar la forma en que realizan actividades rutinarias como comer, caminar o ir al baño. Los especialistas en cuidados paliativos brindan a los cuidadores métodos para ayudar mejor a sus seres queridos en estas tareas. Por ejemplo, puede ser importante saber cómo ayudar a bañar o vestir a su ser querido sin causarle dolor físico. Y saber qué alimentos causarán malestar a su ser querido le dará la seguridad de saber que está preparando las comidas adecuadas. Otras herramientas, como cómo masajear mejor las áreas dolorosas o cómo peinar el cabello adecuadamente, le brindarán una manera de aliviar su estrés y le darán más confianza en su papel.
Para Laren, los cuidados paliativos le han dado una dirección a seguir, así como una guía constante cuando necesita respuesta a una pregunta.
“Para mí, estas herramientas han sido de gran ayuda. Ahora me siento seguro de poder apoyar a Barbara en todo lo que pueda”.
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Bárbara y Laren hoy
Barbara está viviendo la mejor vida que puede mientras continúa enfrentando un camino cuesta arriba. Aunque todavía trabaja en los efectos secundarios del tratamiento y los síntomas de su enfermedad con su equipo de cuidados paliativos, dice que tiene más seguridad en su toma de decisiones y se siente capacitada para decir no a las personas cuando necesita tiempo para ella misma.
Si bien Laren sigue siendo realista, sus hijos le recuerdan constantemente lo lejos que ha llegado Barbara y que está bien tener esperanzas. Se ha convertido en el apoyo de Bárbara y pasa su tiempo a su lado.
Cuando los dos se sienten abatidos o frustrados, la Dra. Skold y su equipo de cuidados paliativos les recuerdan que hagan lo que puedan mientras puedan. Animan a Barbara y Laren a fijarse pequeñas metas, viajar cuando les apetezca y hacer las cosas que les encantan.
“Los cuidados paliativos nos han brindado un marco para vivir nuestras vidas lo mejor que podamos. El equipo ahora es parte de nuestra familia”, dice Laren.
Mientras los dos sopesan una nueva opción de tratamiento para frenar la propagación del cáncer, Laren y Barbara siguen siendo un equipo inquebrantable, listo para asumir el próximo desafío. Al recordar su experiencia en cuidados paliativos hasta el momento, Barbara cita una canción de una de sus películas favoritas: Willy Wonka y la fábrica de chocolate.
“Si quieres ver el paraíso, simplemente mira a tu alrededor y obsérvalo. Todo lo que quieras: ¡hazlo!”
Para obtener más información sobre cómo puede recibir cuidados paliativos, visite ObtengaCuidadosPaliativos.org.
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