Investigación de opinión pública sobre cuidados paliativos y vivir con una enfermedad grave
Por Lisa Morgan
¿La gente sabe mucho sobre cuidados paliativos? ¿Cuáles son las principales preocupaciones de las personas que viven con una enfermedad grave?
En una encuesta de opinión pública reciente, cuando se explicó que los cuidados paliativos, la gente los quería. Aquí está la definición:
“Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
“Los cuidados paliativos son brindados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del paciente, no en el pronóstico del paciente. Esta atención es apropiada a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y se puede brindar junto con un tratamiento curativo ".
Lo que la gente quiere
Más de ocho de cada diez consumidores dijeron que considerarían los cuidados paliativos para ellos mismos o para un ser querido si tuvieran una enfermedad grave. También creían firmemente que es muy importante que los cuidados paliativos estén disponibles en todos los hospitales.
De hecho, después de escuchar la definición de cuidados paliativos, la mayoría de las personas estuvo totalmente de acuerdo con las siguientes afirmaciones:
- Las opciones de tratamiento de cuidados paliativos deben estar completamente cubiertas por el seguro médico.
- Es importante que los pacientes con una enfermedad grave y sus familias estén informados de que los cuidados paliativos están disponibles para ellos junto con el tratamiento curativo.
- Los médicos que tratan a pacientes con una enfermedad grave deben derivar a estos pacientes a cuidados paliativos cuando el paciente experimenta dolor u otros síntomas difíciles de controlar.
- Los cuidados paliativos deben estar disponibles para los pacientes con una enfermedad grave según las necesidades del paciente, no según su pronóstico.
Cuando se les pidió que eligieran las DOS cosas MÁS importantes que decir sobre los cuidados paliativos, los consumidores eligieron aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible.
En general, tLas declaraciones más convincentes fueron las sobre mejorando la esperanza de vida, proporcionando el mejor calidad de vida, apropiado a cualquier edad y proporcionar atención junto con tratamiento curativo, hacer coincidir las opciones de tratamiento con los objetivos del paciente, ser un enfoque de equipo cuidar, proporcionar una capa extra de soportey proporcionando alivio para los pacientes:
- Estudios recientes, incluido uno publicado en el New England Journal of Medicine, han demostrado que los pacientes con una enfermedad grave que han recibido cuidados paliativos vivieron más tiempo que aquellos que no recibieron esta atención.
- El objetivo de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento y brindar la mejor calidad de vida posible al paciente y su familia.
- Los cuidados paliativos brindan a los pacientes alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave.
- Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y pueden proporcionarse junto con el tratamiento curativo.
- Los médicos, enfermeras y otros especialistas de cuidados paliativos trabajan en equipo con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo.
- Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes y sus familiares a coordinar la atención del paciente entre los proveedores de atención médica y a navegar por el sistema médico.
- Los cuidados paliativos están disponibles para pacientes con una enfermedad grave independientemente de su pronóstico.
- El equipo de cuidados paliativos de médicos, enfermeras y otros especialistas dedica tiempo al paciente y su familia para ayudarlos a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos.
- Los cuidados paliativos consisten en tratar al paciente en lugar de tratar la enfermedad.
Preocupaciones sobre el sistema de salud
Estas son las formas en que los pacientes y los cuidadores dijeron que el sistema de atención de salud actual es NO satisfaciendo las necesidades de los pacientes con una enfermedad grave:
- Los medicamentos, la cantidad de visitas al médico, el seguro médico y los costos de bolsillo para estos pacientes son demasiado costosos
- Los médicos deben comprender mejor las necesidades de estos pacientes
- El sistema de atención médica funciona para la industria con fines de lucro / comercial y no para los pacientes.
- El costo de la atención médica es particularmente devastador para la población anciana
- Con demasiada frecuencia, los pacientes gravemente enfermos reciben atención y opciones limitadas para su atención
- Los médicos tienen demasiados pacientes, por lo que no pueden brindar el enfoque y la atención que necesitan estos pacientes gravemente enfermos
- Es necesario que haya más opciones de tratamiento alternativo para el cáncer
- Es necesario que haya opciones más asequibles para la asistencia domiciliaria / atención domiciliaria para pacientes gravemente enfermos
Cuando se preguntó a los pacientes sobre sus preocupaciones específicas, las tres principales fueron:
- Los pacientes y sus familias no tienen suficiente control sobre sus opciones de tratamiento.
- Es posible que los médicos no elijan la mejor opción de tratamiento para las afecciones médicas de estos pacientes
- La falta de comprensión sobre lo que se supone que deben hacer los pacientes y sus familias cuando lleguen a casa
Estas preocupaciones tienen una cosa en común: la comunicación entre los pacientes y sus médicos. Todos estos temas son parte de lo que brindan los equipos de cuidados paliativos.
Acerca de la encuesta de opinión pública
La encuesta nacional fue realizada por teléfono y en línea en junio de 2019 por Public Opinion Strategies (POS) en nombre del Center to Advance Palliative Care (CAPC). Ver el informe aquí.
Lisa D. Morgan es director de marketing y comunicaciones del Center to Advance Palliative Care (CAPC).
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