Investigación de opinión pública sobre cuidados paliativos y vivir con una enfermedad grave
Por Lisa Morgan
¿La gente sabe mucho sobre cuidados paliativos? ¿Cuáles son las principales preocupaciones de las personas que viven con una enfermedad grave?
En una reciente encuesta de opinión pública, cuando se explicaron los cuidados paliativos la gente los quería. Aquí está la definición:
“Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
“Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del paciente, no en el pronóstico del mismo. Esta atención es apropiada a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y puede brindarse junto con un tratamiento curativo”.
Lo que la gente quiere
Más de ocho de cada diez consumidores dijeron que considerarían cuidados paliativos para ellos o un ser querido si tuvieran una enfermedad grave. También creían firmemente que es muy importante que los cuidados paliativos estén disponibles en todos los hospitales.
De hecho, después de escuchar la definición de cuidados paliativos, la mayoría de las personas estuvieron totalmente de acuerdo con las siguientes afirmaciones:
- Las opciones de tratamiento de cuidados paliativos deberían estar totalmente cubiertas por el seguro médico
- Es importante que se informe a los pacientes con una enfermedad grave y a sus familiares de que disponen de cuidados paliativos junto con un tratamiento curativo.
- Los médicos que tratan a pacientes con una enfermedad grave deben derivarlos a cuidados paliativos cuando el paciente experimenta dolor u otros síntomas difíciles de controlar.
- Los cuidados paliativos deben estar disponibles para pacientes con una enfermedad grave en función de las necesidades del paciente, no de su pronóstico.
Cuando se les pidió que eligieran las DOS cosas MÁS importantes que decir sobre los cuidados paliativos, los consumidores eligieron aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible.
En general, tas declaraciones más convincentes fueron aquellas sobre mejorando la esperanza de vida, proporcionando la la mejor calidad de vida, apropiado a cualquier edad y brindar atención junto con un tratamiento curativo, hacer coincidir las opciones de tratamiento con los objetivos del paciente, ser un enfoque de equipo cuidar, proporcionar una capa extra de soporte, y proporcionando alivio para los pacientes:
- Estudios recientes, incluido uno publicado en el New England Journal of Medicine, han demostrado que los pacientes con una enfermedad grave que recibieron cuidados paliativos vivieron más que aquellos que no recibieron estos cuidados.
- El objetivo de los cuidados paliativos es aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible al paciente y su familia.
- Los cuidados paliativos brindan a los pacientes alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave.
- Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y pueden brindarse junto con un tratamiento curativo.
- Los médicos de cuidados paliativos, enfermeras y otros especialistas trabajan en equipo con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo.
- Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes y familiares a coordinar la atención del paciente entre los proveedores de atención médica y navegar por el sistema médico.
- Los cuidados paliativos están disponibles para pacientes con una enfermedad grave independientemente de su pronóstico.
- El equipo de cuidados paliativos formado por médicos, enfermeras y otros especialistas dedica tiempo al paciente y su familia para ayudarles a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos.
- Los cuidados paliativos consisten en tratar al paciente y no a la enfermedad.
Preocupaciones sobre el sistema de atención médica
Estas son las formas en que los pacientes y cuidadores dijeron que el sistema de atención médica actual es NO satisfacer las necesidades de los pacientes con una enfermedad grave:
- Los medicamentos, el número de visitas al médico, el seguro médico y los gastos de bolsillo de estos pacientes son demasiado caros.
- Los médicos deben comprender mejor las necesidades de estos pacientes
- El sistema de atención médica trabaja para la industria comercial/con fines de lucro y no para los pacientes.
- El coste de la asistencia sanitaria es especialmente devastador para la población de edad avanzada
- Los pacientes gravemente enfermos con demasiada frecuencia reciben atención y opciones limitadas para su atención.
- Los médicos tienen demasiados pacientes, por lo que no pueden brindar la atención y la atención que estos pacientes gravemente enfermos necesitan.
- Es necesario que haya más opciones de tratamiento alternativas para el cáncer.
- Es necesario que haya opciones más asequibles para la asistencia domiciliaria y la atención domiciliaria para pacientes gravemente enfermos.
Cuando se preguntó a los pacientes sobre sus preocupaciones específicas, las tres principales fueron:
- Los pacientes y sus familias no tienen suficiente control sobre sus opciones de tratamiento.
- Es posible que los médicos no elijan la mejor opción de tratamiento para las afecciones médicas de estos pacientes
- La falta de comprensión sobre lo que se supone que deben hacer los pacientes y sus familias cuando regresan a casa.
Estas preocupaciones tienen una cosa en común: la comunicación entre los pacientes y sus médicos. Todas estas cuestiones son parte de lo que brindan los equipos de cuidados paliativos.
Acerca de la Encuesta de Opinión Pública
La encuesta nacional fue realizada por teléfono y en línea en junio de 2019 por Public Opinion Strategies (POS) en nombre del Center to Advance Palliative Care (CAPC). Ver el informe aquí.
Lisa Morgan es Director de Marketing y Comunicaciones del Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos (CAPC).
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