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Grabado:
29 de junio de 2022

Presentador destacado:
Andrew E. Esch, MD, MBA

Descripción del seminario web:
Si usted o un ser querido vive con una enfermedad grave, esto puede incluir sentirse cansado con facilidad, incapaz de realizar las tareas cotidianas o mantenerse concentrado. Es posible que se sienta débil o incluso olvidadizo. La fatiga es uno de los síntomas más comunes en personas con una enfermedad grave, pero los médicos a menudo no la reconocen.
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Durante 50 años (tres años de noviazgo y 47 años de matrimonio), Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. Bárbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una soñadora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jardín para poder “tomar la mano de la madre naturaleza”. Laren, el científico y realista con los pies en la tierra, se guía por la practicidad y una estricta adherencia a los hechos y los números. Sin embargo, desde que se conocieron andando en bicicleta mientras estaban en la universidad, han sido inseparables.

"Somos personas muy diferentes, pero siempre nos ha funcionado", dice Barbara. “Laren es la persona tranquila y paciente”, añade entre risas.

Bárbara siempre ha sido el apoyo de su familia. Mientras criaba a cuatro hijos muy capacitados o ayudaba a Laren a lidiar con los problemas de su enfermedad cardíaca, Barbara siempre ha estado ahí, manteniéndose firme. Pero hace más de dos años, a Barbara le diagnosticaron cáncer de páncreas y, aparentemente de la nada, la vida de la pareja dio un vuelco.

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¿Busca cuidados paliativos en su zona? He aquí buenas noticias: ObtengaCuidadosPaliativos.org acaba de lanzar su nuevo y ampliado Directorio de proveedores de cuidados paliativos para pacientes con enfermedades graves, sus familiares, amigos y cuidadores. El nuevo Directorio de proveedores está diseñado específicamente para que los usuarios identifiquen y localicen proveedores de cuidados paliativos en su área, de forma rápida y sencilla, tanto en entornos hospitalarios como comunitarios.

Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

Debido al crecimiento, la disponibilidad y la demanda de servicios de cuidados paliativos más allá del hospital, el nuevo Directorio de proveedores de cuidados paliativos permite a los usuarios buscar cuidados paliativos según el entorno donde pueden recibirlos: hospital, hogar, residencia de ancianos y consultorio. Clínica.

Junto con el Directorio de proveedores, el sitio web también se actualizó y relanzó. GetPalliativeCare.org ahora es más fácil de navegar y ofrece funciones mejoradas, como seminarios web, sesiones informativas y presentaciones multimedia.

El Directorio de proveedores de cuidados paliativos está disponible en GetPalliativeCare.Org, el recurso en línea de CAPC para pacientes y familias. El sitio web se centra únicamente en proporcionar información sobre cuidados paliativos desde el punto de diagnóstico.

Cuando sus seres queridos viven con una enfermedad grave, no les permitirá afrontar los obstáculos solos. Sus luchas son tus luchas. Su dolor es tu dolor. Sus miedos son tus miedos. Usted los escucha, los cuida y recorre con ellos el camino de su enfermedad. Eres su apoyo en los días en que todo parece demasiado difícil de manejar. Estás ahí para ayudarlos en todo lo que puedas.

¿Pero quién te ayuda?

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Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas más difíciles de afrontar son el dolor, el estrés y la pérdida de control. Esto se debe a que una enfermedad como el cáncer, la EPOC, la enfermedad renal o la ELA pueden hacer que una persona independiente se sienta impotente por primera vez en su vida.

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Si usted o un ser querido vive con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, sabe que se enfrenta a un camino difícil por delante. La enfermedad comienza con pérdida de memoria, confusión y dificultad para tomar decisiones, y empeora con el tiempo, afectando eventualmente el control básico sobre el cuerpo. Pero con la ayuda de una especialidad médica llamada cuidados paliativos, se puede hacer mucho para que las personas que viven con demencia se sientan más cómodas y reduzcan su angustia.

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