Vivir bien con la enfermedad de células falciformes: los cuidados paliativos son clave
Si su hijo tiene la enfermedad de células falciformes, conoce el dolor de corazón de ver a un niño que sufre y no puede disfrutar de las simples alegrías de la infancia. Hay una forma de ayudar a su hijo a sentirse mejor y vivir lo mejor posible: solicite cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son un tratamiento médico especializado para personas que padecen enfermedades graves como la anemia drepanocítica. Trata el dolor, los síntomas y el estrés de la enfermedad, con un enfoque en la calidad de vida. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros terapeutas que trabajan en estrecha colaboración con sus otros médicos para brindarle una capa adicional de apoyo, según sus necesidades y lo que es importante para usted. Puede administrarse al mismo tiempo que todos los demás tratamientos para ayudarlo a sentirse lo mejor posible y vivir su vida. Si usted o su hijo tienen anemia de células falciformes, solicite una consulta de cuidados paliativos. Cuanto antes mejor.
Los médicos de cuidados paliativos son expertos en el manejo del dolor y los síntomas, y el síntoma más común de la anemia falciforme es el dolor. El dolor puede ocurrir en articulaciones como rodillas, codos y caderas, así como en órganos, y puede durar algunas horas, días o algunas veces semanas. Suele aparecer de repente. Estas crisis de dolor pueden ser lo suficientemente graves como para llevar a los pacientes al hospital. Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo con medicamentos y técnicas para aliviar el dolor, relajarse y dormir un poco. El plan de manejo del dolor adecuado para las crisis de dolor podría mantenerlo a usted oa su hijo fuera del hospital y de manera segura en casa. Esto puede marcar una gran diferencia para su hijo, tanto física como emocionalmente, y podría ayudarlo a mantenerse al día con la asistencia a la escuela, las tareas y los pasatiempos.
Las personas suelen tener los primeros signos de la enfermedad de células falciformes en la infancia, entre los cinco y los quince años. La anemia de células falciformes afecta a los glóbulos rojos, cuya función es transportar oxígeno por todo el cuerpo. Los glóbulos rojos irregulares en forma de hoz pueden bloquear el flujo sanguíneo, evitando que el oxígeno circule por el cuerpo. El flujo sanguíneo deficiente produce inflamación y dolor, infecciones y, a veces, daños en los órganos o accidentes cerebrovasculares. Pero los cuidados paliativos pueden hacer mucho para ayudar a su hijo a vivir mejor con la anemia de células falciformes, para que pueda volver a ser un niño.
Su equipo de cuidados paliativos también puede ayudarlo a comprender información médica compleja y aceptar lo que le está sucediendo a usted oa su hijo. Existen algunas opciones de tratamiento nuevas para la anemia drepanocítica, según los síntomas de su hijo. Al comprender lo que es importante para su familia, ellos pueden ayudarlo a elaborar un plan de tratamiento que se adapte a sus necesidades.
Los cuidados paliativos están disponibles en hospitales, en clínicas ambulatorias y en algunas áreas, para visitas domiciliarias. Puede encontrar proveedores consultando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos.
ES 
EN