Cuando Ryan, el hijo de cinco años de Dan y Meghan, nació con un trastorno genético poco común que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sabían a quién acudir. Las convulsiones, las cirugías y las noches de insomnio debido a problemas respiratorios que requirieron hospitalizaciones frecuentes durante los primeros seis meses de vida de Ryan afectaron a los padres jóvenes. 

"Pasé tanto tiempo hablando por teléfono con las compañías de seguros y coordinando las citas con el médico que no pude pasar tiempo de calidad con mi recién nacido", dice Meghan. 

A medida que aumentaba la cantidad de síntomas y problemas médicos, además de viajar largas distancias para llegar al hospital más cercano, Meghan y Dan comenzaron a buscar apoyo adicional. La investigación de las redes sociales los llevó a una especialidad que ayuda a los niños y sus familias a lidiar con todos los aspectos de una enfermedad grave.

Esta es la historia de cuidados paliativos de Ryan.  … Lee mas