Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Aly
Navegar por las aguas inciertas de la escuela secundaria y la universidad puede ser un desafío para cualquiera. Imagínese pasar esos años cruciales con una enfermedad grave. Ante el dolor y el malestar crónicos, las constantes visitas al médico y las hospitalizaciones y el estrés que conlleva renunciar a tanto a una edad tan temprana, su objetivo es simple: vivir la mejor vida. posible.
Esta es su historia de cuidados paliativos.
Aly siempre ha sido del tipo que quiere hacer todo al máximo de sus capacidades. Eso era evidente antes de que ella tuviera que lidiar con una enfermedad.
"Siempre he tenido una personalidad tipo A", dijo Aly. “Eso significó tomar todos los cursos avanzados en la escuela secundaria y estar en la banda, y yo tenía un trabajo de medio tiempo en Staples y estaba muy involucrado en el grupo de jóvenes de mi iglesia. Así que realmente fue un constante ir, ir, ir”.
En la escuela secundaria, después de sentir dolor durante un período prolongado, a Aly le diagnosticaron artritis juvenil. A pesar de recibir tratamiento, sus síntomas empeoraron. Comenzó a perder mucho peso y comenzó a experimentar graves problemas estomacales. Justo cuando comenzaba su primer año en la Universidad de Iowa, recibió el diagnóstico de gastroenteropatía eosinofílica, una afección que hace que los glóbulos blancos se acumulen en el sistema gastrointestinal y en la sangre.
Decidida a vivir una vida activa y normal, Aly se mantuvo al día con todas sus clases, hizo muchos nuevos amigos y participó en la banda de música de la Universidad de Iowa. Sin embargo, hacia el final del último semestre de su primer año, los síntomas se volvieron demasiado difíciles de manejar. Los problemas estomacales continuaron empeorando a pesar de que prestó mucha atención a su dieta y, finalmente, tuvo que comer a través de una sonda de alimentación que ella misma se administraba. Finalmente, fue ingresada en el hospital para recibir atención más cercana.
"Creo que ese es el punto de inflexión y en cierto modo me encontré desesperado por ayuda para descubrir no sólo mis síntomas físicos, sino también cómo tener la mejor calidad de vida y establecer metas que fueran alcanzables y que no iban a cumplir". poner en riesgo mi salud y mi vida”, dijo Aly.
Fue entonces cuando Aly encontró los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar alivio a los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Aly se reunió con la Dra. Rebecca Benson, directora médica del Programa de Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Stead de la Universidad de Iowa. El equipo del Dr. Benson atiende a más de 200 pacientes jóvenes al año con diversas enfermedades, incluidos trastornos genéticos y neurológicos, cáncer, afecciones cardíacas y pulmonares, y muchas otras.
Lo primero que hablaron con Aly fue su decepción por no poder vivir la vida como quería.
“Creo que fue muy frustrante para ella no poder tener éxito como antes”, dijo el Dr. Benson. “Tener que abandonar una clase porque había estado hospitalizada y no podía asistir fue una gran frustración y una gran pérdida para ella”, añadió.
Aunque al principio Aly dudaba en unirse a la primera reunión porque había estado viendo constantemente nuevos especialistas, Aly sintió que recibió apoyo de inmediato. Tener un equipo que se tomó el tiempo para comprender plenamente tanto sus síntomas como sus frustraciones marcó la diferencia.
“Comencé sintiendo que me escuchaban”, dijo Aly. “Me dejaron terminar todo lo que quería decir antes de reaccionar y creo que lo que realmente me dio esperanza fue que finalmente me sentí muy afirmado”.
Además de brindar apoyo para la depresión y la ansiedad que surgieron de su enfermedad, el equipo ayudó a Aly a encontrar salidas adicionales para su estrés. Comenzó a ver al capellán del equipo para discutir asuntos espirituales y también trabajó con un terapeuta musical para expresar sus emociones a través de canciones. Estos enfoques tuvieron un efecto inmediato en el bienestar de Aly.
“Fue la primera vez en mucho tiempo que sentí que había alguna esperanza o posibilidad de mejorar las cosas o encontrar una manera de lidiar con mi enfermedad lo mejor que pudiera”, dijo Aly.
Con las líneas de comunicación abiertas y con un nivel de confianza establecido, el equipo del Dr. Benson se puso a trabajar para controlar los síntomas físicos de Aly. Un elemento clave de su manejo del dolor fue ayudarla a comprender cómo comunicar sus dolencias a sus otros profesionales. Servir de mediador entre diferentes especialistas es una función común de los equipos de cuidados paliativos, pero para Aly, cuyos diagnósticos han cambiado a lo largo de los años, esto era esencial.
“Creo que los cuidados paliativos me dieron esa voz porque la necesitaba. Dije lo que dije, ellos me respaldaron”, dijo Aly.
El Dr. Benson también ayudó a Aly a fijarse metas, tanto a corto como a largo plazo, para que aún pudiera participar en actividades sociales y asistir a marchas y presentaciones de bandas.
Mientras regresaba a clases cuando podía, Aly necesitaba ser ingresada periódicamente en el hospital cuando sus síntomas la preocupaban. Durante todo el proceso, los cuidados paliativos estuvieron ahí para apoyarla. A medida que pasaron los meses y los años, un plan de dolor más sólido y algo de apoyo adicional para ayudarla a defenderse a sí misma fueron de ayuda, pero con una enfermedad crónica, siempre hay más trabajo por hacer. El costo emocional que una enfermedad grave supone para un paciente puede ser difícil de superar. Aly todavía trabaja con el equipo de cuidados paliativos para concentrarse en dar pequeños pasos hacia adelante.
"El objetivo final es mejorar físicamente, pero eso no puede ser cierto si no estás emocional y psicológicamente en un lugar donde puedas alcanzar esas metas y mejorar cada día", dijo Aly.
Hoy en día, Aly todavía se centra en una vida de calidad.
Aly Becker
Aly sigue siendo la emprendedora que era cuando era niña a pesar de sus enfermedades. Aunque sus síntomas continúan impidiéndole disfrutar de todas las actividades que desea realizar, le gusta pasar tiempo de calidad con amigos y familiares y todavía está trabajando para obtener su título. Convertirse en un defensor de los cuidados paliativos también ha sido una nueva y apasionante empresa.
“Tuve que cambiar lo que podía hacer para darle un propósito a mi vida, y los cuidados paliativos fueron una gran parte de eso”, dijo Aly. "Dr. Benson me ayudó a darme cuenta de que tengo algo que puedo compartir con el mundo”.
Mientras Aly continúa viviendo la vida lo mejor que puede, está orgullosa del progreso que ha logrado gracias a los cuidados paliativos.
“Se trata de intentar encontrar formas de hacer que tu vida sea importante. Y los cuidados paliativos han sido fundamentales para hacerme ver esas partes de mi vida y lo importantes que son. Los cuidados paliativos me han ayudado a sentir que puedo recuperar el control de una situación sobre la que no tenía control”, dijo Aly.
¿Quiere saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un ser querido? haga clic aquí.
ES 
EN