Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Aly
Navegar por las aguas inciertas de la escuela secundaria y la universidad puede ser un desafío para cualquier persona. Imagínese pasar esos años cruciales con una enfermedad grave. Ante el dolor y la incomodidad crónicos, las constantes visitas al médico y las hospitalizaciones y el estrés que conlleva renunciar a tanto a una edad tan temprana, su objetivo es simple: vivir la mejor vida. posible.
Esta es su historia de cuidados paliativos.
Aly siempre ha sido del tipo que quiere hacer todo con todas sus habilidades. Eso era evidente antes de que ella se enfrentara a una enfermedad.
"Siempre he sido la personalidad Tipo A", dijo Aly. “Eso significó tomar todos los cursos avanzados en la escuela secundaria y estar en la banda, y tenía un trabajo de medio tiempo en Staples y estaba muy involucrado en el grupo de jóvenes de mi iglesia. Así que realmente fue este constante ir, ir, ir ".
En la escuela secundaria, después de sentir dolor y molestias durante un período prolongado de tiempo, a Aly le diagnosticaron artritis juvenil. A pesar de recibir tratamiento, sus síntomas empeoraron. Comenzó a perder mucho peso y comenzó a experimentar graves problemas estomacales. Justo cuando comenzaba su primer año en la Universidad de Iowa, recibió el diagnóstico de gastroenteropatía eosinofílica, una condición que hace que los glóbulos blancos se acumulen en el sistema gastrointestinal y la sangre.
Decidida a vivir una vida activa y normal, Aly siguió el ritmo de todas sus clases, hizo muchos nuevos amigos y participó en la banda de música de la Universidad de Iowa. Hacia el final de su último semestre de primer año, sin embargo, los síntomas se volvieron demasiado difíciles de manejar. Los problemas estomacales continuaron empeorando a pesar de la atención que prestó a su dieta y, finalmente, tuvo que tomar sus comidas a través de un tubo de alimentación que se administró ella misma. Finalmente, fue admitida en el hospital para recibir más atención.
“Creo que ese es el punto de inflexión y en cierto modo me encontré desesperado por ayuda para descubrir no solo mis síntomas físicos, sino también cómo tener la mejor calidad de vida y hacer metas que fueran alcanzables y que no para poner en riesgo mi salud y mi vida ”, dijo Aly.
Fue entonces cuando Aly descubrió los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Aly se reunió con la Dra. Rebecca Benson, directora médica del Programa de Cuidados Paliativos y para el Dolor del Hospital de Niños Stead de la Universidad de Iowa. El equipo del Dr. Benson atiende a más de 200 jóvenes patentes al año con diversas enfermedades que incluyen trastornos genéticos y neurológicos, cáncer, afecciones cardíacas y pulmonares y muchas otras.
Lo primero que discutieron con Aly fue su decepción por no poder vivir la vida de la manera que ella había querido.
“Creo que fue muy frustrante para ella no poder tener éxito de la forma en que lo había logrado anteriormente”, dijo el Dr. Benson. “Tener que dejar una clase porque había estado hospitalizada y no podía asistir a la clase fue una gran frustración y una gran pérdida para ella”, agregó.
Aunque inicialmente Aly dudaba en unirse a la primera reunión porque había estado viendo constantemente a nuevos especialistas, Aly sintió que la apoyaban de inmediato. Tener un equipo que se tomó el tiempo para obtener una comprensión completa tanto de sus síntomas como de sus frustraciones marcó la diferencia.
“Comenzó sintiendo que me estaban escuchando”, dijo Aly. “Me dejaron terminar todo lo que quería decir antes de reaccionar, y creo que lo que realmente me hizo esperanzado fue que finalmente me sentí muy afirmado”.
Además de brindar apoyo para la depresión y la ansiedad que se derivaron de su enfermedad, el equipo ayudó a Aly a encontrar salidas adicionales para su estrés. Comenzó a ver al capellán del equipo para discutir asuntos espirituales y también trabajó con un terapeuta musical para expresar sus emociones a través de la canción. Estos enfoques tuvieron un efecto inmediato en el bienestar de Aly.
“Fue la primera vez en mucho tiempo que sentí que había alguna esperanza o posibilidad de mejorar las cosas o encontrar una manera de lidiar con mi enfermedad lo mejor que pudiera”, dijo Aly.
Con las líneas de comunicación abiertas y con un nivel de confianza establecido, el equipo del Dr. Benson se puso a trabajar para controlar los síntomas físicos de Aly. Un elemento clave de su manejo del dolor fue ayudarla a comprender cómo expresar sus dolencias a sus otros profesionales. Servir de mediador entre diferentes especialistas es un papel común para los equipos de cuidados paliativos, pero para Aly, cuyos diagnósticos han cambiado a lo largo de los años, esto era fundamental.
“Creo que los cuidados paliativos me dieron esa voz porque la necesitaba. Lo que sea que dije, me respaldaron ”, dijo Aly.
La Dra. Benson también ayudó a Aly a fijarse metas para sí misma, tanto a corto como a largo plazo, de modo que aún pudiera participar en actividades sociales y asistir a las marchas y presentaciones de la banda.
Entre regresar a clases cuando podía, Aly tendría que ser admitida de nuevo en el hospital periódicamente cuando sus síntomas la preocuparan. Durante todo el proceso, los cuidados paliativos estuvieron allí para apoyarla. A medida que pasaban los meses y los años, un plan de dolor más sólido y algo de apoyo adicional para ayudarla a defenderse a sí misma la estaban ayudando, pero con una enfermedad crónica, siempre hay más trabajo por hacer. El costo emocional que una enfermedad grave supone para un paciente puede ser difícil de superar. Aly todavía trabaja con el equipo de cuidados paliativos para concentrarse en dar pequeños pasos hacia adelante.
“El objetivo final es mejorar físicamente, pero eso no puede ser cierto si no estás emocional y psicológicamente en un lugar donde puedas alcanzar esos objetivos y mejorar cada día”, dijo Aly.
Hoy, Aly todavía está enfocada en una vida de calidad.
Aly Becker
Aly sigue siendo la emprendedora que era de niña a pesar de sus enfermedades. Aunque sus síntomas continúan impidiéndole disfrutar de todas las actividades que desea realizar, disfruta pasar tiempo de calidad con amigos y familiares y todavía está trabajando para obtener su título. Convertirse en un defensor de los cuidados paliativos también ha sido una nueva y emocionante aventura.
“Tuve que cambiar lo que podía hacer para darle un propósito a mi vida, y los cuidados paliativos fueron una gran parte de eso”, dijo Aly. "Dr. Benson me ayudó a darme cuenta de que tengo algo que puedo compartir con el mundo ".
Mientras Aly continúa viviendo la vida lo mejor que puede, está orgullosa del progreso que ha logrado gracias a los cuidados paliativos.
“Se trata de tratar de encontrar esas formas de hacer que tu vida sea importante. Y los cuidados paliativos han sido muy importantes para hacerme ver esas partes de mi vida y lo importantes que son. Los cuidados paliativos me han ayudado a sentir que puedo recuperar el control de una situación sobre la que no tenía control ”, dijo Aly.
¿Quiere saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un ser querido? haga clic aquí.
ES 
EN