Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos pediátricos de Ryan
Cuando Ryan, el hijo de cinco años de Dan y Meghan, nació con un raro trastorno genético que causa graves retrasos en el desarrollo y muchas otras complicaciones, no sabían a quién acudir. Las convulsiones, las cirugías y las noches de insomnio debido a problemas respiratorios que requirieron frecuentes estadías en el hospital durante los primeros seis meses de vida de Ryan pasaron factura a los padres jóvenes.
“Pasé tanto tiempo hablando por teléfono con compañías de seguros y coordinando citas médicas que no pude pasar tiempo de calidad con mi recién nacido”, dice Meghan.
A medida que aumentaba la cantidad de síntomas y problemas médicos, además de viajar largas distancias para llegar al hospital más cercano, Meghan y Dan comenzaron a buscar apoyo adicional. La investigación de las redes sociales los llevó a una especialidad que ayuda a los niños y sus familias a lidiar con todos los aspectos de una enfermedad grave.
Esta es la historia de Ryan sobre cuidados paliativos.
Los padres de Ryan solicitaron una derivación a través de su médico de atención primaria a un equipo de cuidados paliativos pediátricos en el Akron Children's Hospital en Ohio.
"No sabíamos nada al respecto, pero a través de investigaciones y conversaciones con otras familias como la nuestra, quedó claro que esto podría beneficiarnos enormemente", dice Dan.
Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a cualquier niño que padezca una enfermedad grave. El equipo de cuidados paliativos, formado por médicos, enfermeras y otros especialistas, apoya al niño y a la familia en cada paso del camino. Los especialistas en cuidados paliativos se centran en el niño en su totalidad y en cómo la enfermedad y el tratamiento del niño afectan a toda la familia. Trabajan para controlar los síntomas y ayudar a aclarar los objetivos de la atención, además de coordinar con otros médicos que atienden al paciente.
Los principales objetivos de los padres de Ryan, quienes trabajan a tiempo completo, eran evitar múltiples citas médicas durante una semana y reducir la cantidad de hospitalizaciones. El equipo de cuidados paliativos intervino como enlace entre la familia y los diferentes especialistas de Ryan para garantizar que todas las citas pudieran programarse en los mismos días. El equipo también organizó la instalación de equipos médicos en su casa y los capacitó sobre cómo utilizarlos, lo que redujo drásticamente el número de visitas al hospital.
“La coordinación de la capacitación y la atención marcó una enorme diferencia. Poder cuidar a Ryan en casa nos ha dado más tiempo y energía para disfrutar de tiempo de calidad con él”, dice Meghan.
Alguien del equipo de cuidados paliativos también viene a su casa cada seis semanas para controlar los diversos síntomas de Ryan y ayudar a Meghan y Dan a manejar el estrés emocional que conlleva el cuidado de un niño con necesidades especiales, así como para instalar cualquier equipo nuevo y brindar capacitación. .
“Si no están aquí, están a una llamada de distancia. Ahora tenemos un equipo que nos respalda en cada altibajo”, dice Dan.
Cinco años después de la primera reunión sobre cuidados paliativos, Ryan todavía sufre convulsiones y complicaciones respiratorias, pero pasa menos tiempo en el hospital y es más activo con su familia.
"Puedo decir con plena confianza que los cuidados paliativos han marcado una gran diferencia en la vida de Ryan y en la nuestra", dice Meghan.
Para obtener más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarle a usted o a su familia, visite getpalliativecare.org.
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