Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de Rae Anne
Rae Anne estaba en un concierto con amigos cuando encontró un bulto en un lado de su cuello. Preocupada, salió y programó varias citas con el médico para determinar qué podía ser, ya que no tenía ningún otro síntoma. En el transcurso de unas semanas, el bulto creció y le diagnosticaron cáncer de cabeza y cuello en etapa 4.
Después de varias rondas de quimioterapia y 35 tratamientos de radiación, su equipo de oncología le dijo a Rae Anne que debía esperar en casa durante 3 meses hasta su próxima exploración para ver si el tratamiento funcionaba. Mientras vivía con ansiedad y efectos secundarios del tratamiento, Rae Anne recibió una llamada telefónica del equipo de cuidados paliativos del hospital donde recibió tratamiento para programar una cita. Nunca había oído hablar de cuidados paliativos y no sabía qué esperar.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Los cuidados paliativos cambiaron la vida de Rae Anne
En su primera cita con el equipo de cuidados paliativos, Rae Anne se sintió apoyada. La saludaron calurosamente y le preguntaron cómo se sentía y cómo afrontaba los síntomas y efectos secundarios de su tratamiento. En ese momento, ella no sabía qué se consideraba “normal” o qué debía esperar acerca de sus síntomas. El equipo pasó más de una hora con Rae Anne y su familia, respondiendo preguntas y discutiendo qué era "normal".
Rae Anne recuerda: “Llegaron los cuidados paliativos y me brindaron el control que necesitaba y la tranquilidad de saber que alguien estaba allí si tenía alguna pregunta”.
Ella continúa diciendo: “Mientras el equipo de oncología estaba allí para curar el cáncer con conversaciones rápidas y metódicas, el equipo de cuidados paliativos me preguntó cómo me sentía, qué estaba pasando, ayudándome y guiándome a través de los síntomas físicos y emocionales. Me hicieron sugerencias y me permitieron sentir que lo que estaba pasando era normal y que había un final a la vista”.
El equipo de cuidados paliativos no solo brindó apoyo a Rae Anne, sino que también estuvo ahí para su familia, lo cual era importante para ella. Si sus hijos o su hermana tenían alguna pregunta o necesitaban apoyo de alguna manera, el equipo estaba a solo una llamada de distancia.
"Los cuidados paliativos fueron la parte más valiosa del tratamiento porque me permitieron sentir que iba a sentirme mejor otra vez".
Rae Anne espera que su historia inspire a las personas que viven con una enfermedad grave y a sus familias a buscar cuidados paliativos lo antes posible. Está agradecida de que el equipo la haya llamado cuando lo hizo, ya que ha podido volver a su vida cotidiana con sus hijos y dirigir felizmente su organización sin fines de lucro. Niños en asientos.
Aprende más sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudar a alguien que vive con cáncer. O, para descubrir cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, independientemente de la enfermedad, visite getpalliativecare.org/rightforyou.
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