Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de colon de una madre joven
Cuando a Sarah, madre de dos niños pequeños, le diagnosticaron cáncer de colon metastásico a los 34 años, se sintió conmocionada y abrumada, pero también decidida a encontrar la mejor atención posible. Luchó por un oncólogo que la apoyara en todo momento y encontró especialistas para abordar las numerosas consecuencias del tratamiento que experimentó. Reclutó a su propio farmacéutico para que la ayudara a comprender y ajustar los numerosos medicamentos para minimizar los efectos secundarios. Encontró un especialista en dolor y un fisioterapeuta para ayudarla con los síntomas difíciles y los efectos secundarios del tratamiento, y otros médicos para completar su equipo de atención. Estaba dispuesta a todo para mantenerse activa y poder cuidar de sus hijos.
"Creo que cualquier enfermedad grave hará que el paciente evalúe su vida, sus valores y su propósito", dice Sarah. “Los pacientes merecen el más alto nivel de atención disponible y yo no iba a conformarme. Ni para mí ni para mis hijos”.
Un día, le estaba contando a una amiga sobre el equipo de atención cuidadosamente seleccionado que reunió para brindarle un nivel adicional de apoyo durante su viaje contra el cáncer.
“Eso suena mucho a cuidados paliativos”, dijo el amigo. Esta es la historia de Sara.
Sarah sabía sobre cuidados paliativos, pero no se había dado cuenta de que eran una especialidad médica real. A instancias de su amiga, programó una reunión con el equipo de cuidados paliativos del centro oncológico donde estaba siendo tratada. En ese momento, ya había estado lidiando con el dolor causado por el cáncer y por los largos e intensos ciclos de tratamiento. También tenía tos crónica que se desarrolló cuando el cáncer se extendió a sus pulmones.
“Inmediatamente, el equipo de cuidados paliativos encontró lagunas en mi atención. Pensé que tenía este increíble plan de atención y que todas mis necesidades estaban satisfechas, pero resulta que faltaban muchas cosas de las que ni siquiera me di cuenta”, recuerda Sarah sobre su primera reunión con el equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
El equipo de cuidados paliativos inmediatamente se puso a trabajar para ayudar a abordar los problemas de Sarah. Además de controlar su dolor, Sarah se reúne con el farmacéutico del equipo después de cada ronda de tratamiento para encontrar formas de ajustar los medicamentos para controlar sus recuentos sanguíneos, minimizar las náuseas y mejorar su calidad de vida diaria. El equipo también la puso en contacto con un dermatólogo y un podólogo para analizar problemas de la piel y los pies relacionados con el tratamiento; y la remitió a un acupunturista por dolor nervioso, un efecto secundario común de la quimioterapia. También les brindan a ella y a sus hijos apoyo emocional y espiritual para afrontar los altibajos del cáncer.
“Lo bueno de mi equipo de cuidados paliativos es que ven el panorama más amplio. Son como los directores de orquesta. Se aseguran de que todos mis otros médicos y especialistas estén sincronizados y buscan constantemente vacíos que llenar”, describe Sarah.
Siete años después del diagnóstico, Sarah ha recibido más de 150 ciclos de tratamiento. Con el equipo de cuidados paliativos, sabe que puede gestionar mejor la montaña rusa del tratamiento. Trabaja a tiempo completo y puede pasar tiempo de calidad con sus hijos. Sarah también aboga por los cuidados paliativos para otras personas que viven con cáncer en su papel de escritora y oradora pública.
Sarah espera que su historia inspire a las personas a buscar cuidados paliativos tan pronto como se les diagnostique una enfermedad grave y a aprovechar estos servicios de inmediato.
“Cada paciente merece ser tratado como una persona integral, no solo por la enfermedad que padece. También es importante que un paciente defienda sus derechos y comprenda qué servicios están disponibles para él dentro de su comunidad”, afirma.
Para saber cómo usted o un ser querido que padece una enfermedad grave pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.org.
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