Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Kat
Kat Harrison, de Dayton, Ohio, nunca ha sido del tipo que se queda sentada. Como ex jugadora de softbol y como una profesional trabajadora que a menudo equilibraba múltiples trabajos, siempre ha estado en movimiento. Y afortunadamente para ella, es la niñera frecuente de cuatro nietos revoltosos. Como resultado, a menudo se la puede encontrar corriendo tratando de mantener las cosas bajo control. A ella no le importa.
“Oh, Dios mío, ¿qué no me gusta de ser abuela? Verás, ser padre es genial, pero ser abuelo es aún mejor porque puedes estar ahí para ellos y jugar con ellos, pero luego puedes enviarlos de regreso a casa y descansar un poco ”, dice Kat entre risas.
Pero hace seis años, a la edad de 41 años, un diagnóstico repentino de cáncer de ovario, que ya se había extendido a la pelvis y el colon cuando lo encontraron, detuvo la vida activa de Kat. De repente, no pudo vivir la vida que quería e incluso tuvo que dejar su trabajo en una tienda de donas; un trabajo que amaba. El dolor y el estrés que siguieron al diagnóstico y el tratamiento la dejaron frustrada y asustada. Mientras recibía quimioterapia desde el principio para retardar el crecimiento del cáncer, su oncólogo reconoció que Kat necesitaba un mejor apoyo para ayudar con el dolor y la ansiedad. La refirió a un equipo de especialistas con un objetivo colectivo: devolverle a Kat la calidad de vida que una vez disfrutó.
Esta es la historia de los cuidados paliativos de Kat.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Para Kat, los cuidados paliativos le ofrecieron claridad desde el principio. Su equipo escuchó sus frustraciones y tomó medidas inmediatas para abordarlas. Ese equipo fue dirigido por un director médico que le presentó a Kat a Mark Curtis, un enfermero registrado de práctica avanzada que ha pasado gran parte de su carrera ayudando a pacientes como Kat a vivir una mejor calidad de vida mientras enfrentan enfermedades graves.
“En resumen, los cuidados paliativos se tratan de aliviar el sufrimiento”, dice Mark. “El sufrimiento puede ser emocional, físico o espiritual. Cuando conocí a Kat, comprendí rápidamente que estaba lidiando con los tres ".
Los especialistas en cuidados paliativos se toman el tiempo de conocer a los pacientes y a sus familiares para que puedan tratar adecuadamente todos los aspectos que afectan sus vidas. Kat y Mark se unieron rápidamente.
“Kat tiene un gran sentido del humor y es muy sociable. Cuando la conoces, lo sientes de inmediato. Pero una enfermedad puede obstaculizar su verdadero yo, y en el caso de Kat, lo fue ".
Aunque Kat se mostró escéptica sobre cómo los cuidados paliativos podrían ayudarla al principio, estuvo de acuerdo con su oncólogo en que necesitaba más ayuda. Aceptar la necesidad de ayuda adicional puede ser difícil de admitir para los pacientes.
“No quiero endulzarlo. Estaba deprimido antes de entrar allí ”, dice Kat. “Me sentía agotado y agotado por todo. Pero no pasó mucho tiempo antes de que me di cuenta de que Mark no iba a dejar que me quedara abajo por mucho tiempo ".
Abordar el estrés
Mark dice que cuando él y su equipo de especialistas conocen por primera vez a un nuevo paciente, no hablan en absoluto sobre la enfermedad.
“Lo que hice con Kat es lo que hago con frecuencia en la reunión inicial con la mayoría de mis pacientes. Me presentaré, explicaré quién soy y qué hacemos, y le pediré al paciente que me cuente su historia ”, explica Mark. “Lo interesante es que cuando a las personas se les hace esa pregunta, tampoco suelen hablar de la enfermedad. Hablan de sí mismos ".
Mark cree que es importante abordar los problemas que el paciente pueda haber tenido antes de su enfermedad. Dice que llegar a la raíz de las cosas que preocupaban al paciente de antemano le permite ayudarlo a seguir adelante.
“Siento que es importante porque sin que yo le cuente sobre mi pasado, él realmente no conocería mi verdadero yo”, dice Kat.
Kat siempre se centró en las necesidades de la familia y los amigos, y no lo suficiente en sí misma, lo que le provocó estrés antes de la enfermedad y más después del diagnóstico, ya que tuvo que dedicar tiempo a cuidar de sí misma.
“Siempre fui la persona que se ocupaba de todos los demás y me costó mucho decir que no cuando me pidieron que ayudara. Cuando me enfermé, se volvió aún más difícil ser quien todos querían que fuera ”, dice Kat.
Kat dice que la culpa de no poder estar allí para su familia pesó mucho sobre ella. Reconociendo que esto era una clave para ayudarla a seguir adelante, Mark animó a Kat a establecer límites en su vida y solo asumir responsabilidades que ella pudiera manejar. Aunque ponerse a sí misma primero fue un desafío al principio, Kat poco a poco comenzó a sentirse más en control.
“Mark me dio las herramientas para poder ponerme a mí mismo primero. Me hizo darme cuenta de que cuidarse primero no siempre es algo egoísta. A veces es necesario ”, dice Kat.
Debido a que el estrés no es algo fácil de abordar, Kat continúa trabajando con Mark para discutir sus problemas de manera más abierta. Con los cuidados paliativos, ella puede compartir sus miedos y ansiedades más profundos en el camino para que el estrés no se interponga en el cuidado de sí misma y de su vida cotidiana.
Manejar el dolor
Dado que el tratamiento y los síntomas relacionados con el cáncer la mantenían confinada a su casa la mayoría de los días, Mark y su equipo sabían que estos eran problemas que debían abordarse de inmediato. Kat estaba luchando con un fuerte dolor de estómago, así como con náuseas y estreñimiento, entre otros síntomas. Mark y su personal trabajaron en estrecha colaboración con el oncólogo de Kat para abordar los síntomas a medida que evolucionaban. Continúan trabajando juntos semanalmente para asegurarse de que el dolor no domine los días de Kat.
“Mark y el equipo de cuidados paliativos me hablan constantemente sobre mi dolor y hacen cambios en mi medicación aquí y allá para que pueda lidiar con los efectos secundarios del tratamiento. Es algo continuo ”, dice Kat.
Equilibrar varios medicamentos junto con los síntomas del cáncer y su tratamiento puede resultar abrumador. Mark dice que notó un cambio importante en la conducta de Kat una vez que su dolor se volvió más manejable.
“Cuando puedes llevar a un paciente a ese lugar donde realmente puedes ver que la angustia abandona su rostro y que se siente en paz, es un momento maravilloso”, dice Mark.
Recuperar una vida de calidad
Hoy, con su dolor y estrés bajo control, Kat puede establecer metas a corto plazo para mantenerla activa y fuera de casa tanto como sea posible. Ha podido tomar vacaciones y visitar a miembros de la familia, y mantenerse al día con sus nietos tanto como cualquier abuela. En el camino, Mark y su equipo trabajan con Kat para asegurarse de que su dolor no le impida disfrutar esos momentos. A veces, salir de la casa para hacer un recado rápido es suficiente para que Kat se sienta emocionada.
“Mark me ayudó a encontrar el valor para levantarme y salir”, dice Kat. “Mi mentalidad a pesar de todo esto es que mañana es un nuevo día y será mejor que hoy. Mi plan es ir de compras mañana, pero si no estoy a la altura, está bien. Tengo el día siguiente. Los cuidados paliativos me han dado esa perspectiva ".
Aunque Kat no ha podido regresar a trabajar en la tienda de donas, todavía recibe cartas de antiguos clientes que la revisaron todos estos años después. Aparte de sus actividades y visitas familiares, Kat también pasa sus días contando a otras personas sobre los cuidados paliativos.
“Cada vez que alguien me pregunta cómo pueden obtener ayuda para su enfermedad, le indico la dirección de los cuidados paliativos. Les digo que es donde me encontré de nuevo ”, dice Kat.
Para cualquier paso de su viaje, los recursos sobre cuidados paliativos están disponibles en www.getpalliativecare.org. A través de este sitio, puede ver si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un miembro de su familia y averiguar dónde puede encontrar un equipo cerca de usted para que pueda comenzar hoy mismo.
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