Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Joyce
Desde que Joyce Montgomery, de 74 años, de Atlanta, Georgia fue diagnosticada con liposarcoma, una forma rara de cáncer que surge en el células grasas de Tejido suave—Ha enfrentado decisiones importantes sobre su tratamiento. A medida que su enfermedad ha progresado, también ha luchado contra la ansiedad y los síntomas físicos de su enfermedad y tratamiento. A pesar de todo, Joyce ha tenido una misión: seguir haciendo las cosas que ama por las personas que ama.
Esta es la historia de Joyce sobre cuidados paliativos.
Encontrar cuidados paliativos
En 2004, los médicos descubrieron un tumor en el abdomen de Joyce que requirió cirugía para extirparlo. Durante los siguientes seis años, a medida que crecían nuevos tumores, Joyce se sometió a una serie de cirugías invasivas. En 2011, cuando los tumores volvieron a crecer, el cirujano de Joyce temió que otra operación tuviera un impacto severo en su calidad de vida. Le informó que no recomendaba seguir adelante con la cirugía. Para Joyce, quien siempre ha vivido una vida activa y ocupada, esta fue una mala noticia.
“Sentí como si mi cirujano se estuviera rindiendo conmigo y fue realmente perturbador”, dice Joyce. “Me envió de regreso a mi oncólogo, quien vio el dolor, la desesperación y el disgusto en mi rostro y dijo que quería probar algo más”.
El oncólogo de Joyce recomendó probar la quimioterapia para encoger los tumores como alternativa a la cirugía. También reconoció que Joyce podría beneficiarse del apoyo emocional para lidiar con su ansiedad, así como del manejo del dolor para lidiar con los síntomas físicos que podrían provenir de la quimioterapia. Le recomendó un equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Abordar la ansiedad
Joyce fue remitida al equipo de cuidados paliativos de Kaiser Permanente en Atlanta. Todos los días, el equipo se ocupa de pacientes con enfermedades graves como cáncer, enfermedades cardíacas, Alzheimer, Parkinson y otras. En su primera reunión de cuidados paliativos, Joyce y su familia se sentaron con todo el equipo, dirigido por la doctora Anna Skold.
“Cuando conocimos a Joyce era tan evidente que es una persona alegre, pero necesitábamos encontrar una manera de devolver la alegría a esta vida”, dice el doctor Skold.
Fomentar la comunicación abierta a través de los altibajos de una enfermedad es un gran enfoque para los equipos de cuidados paliativos. A través de reuniones regulares, Joyce recibió una voz para hablar sobre sus miedos, frustraciones y esperanzas. También le recetaron medicamentos contra la ansiedad.
“El trabajador social de nuestro equipo a menudo dice que tener una enfermedad grave es como caminar por la acera cargando bolsas grandes y pesadas”, dice el doctor Skold. “A veces necesita el medicamento para quitar una de las bolsas y luego, al hablar sobre sus problemas, puede quitar otra bolsa. Eventualmente, es posible que todavía tenga bolsas livianas con usted, pero se vuelven mucho más fáciles de manejar ".
Joyce compara sus luchas con la ansiedad y la depresión con la película El mago, un giro moderno en El mago de Oz.
“El león no tuvo valor. Creo que así era antes de llegar a los cuidados paliativos. Ahora tengo el coraje de asumir desafíos y puedo concentrarme en el día de hoy ”, dice Joyce.
Con el tiempo, la doctora Skold y su equipo vieron los cambios en la actitud y mentalidad de Joyce.
“Veo a Joyce y no a su ansiedad ahora. Ella estaba allí cuando la conocí, pero la ansiedad nublaba su vida. Ahora, no veo a un ser humano ansioso cuando entra por la puerta. Ella está aquí. Ella está presente ”, dice el doctor Skold.
Manejar el dolor
Joyce y su familia trabajaron con cuidados paliativos para comprender completamente su enfermedad y sopesar las opciones de tratamiento. Después de considerar todos los cursos de acción, Joyce decidió seguir adelante con la recomendación de quimioterapia. Después de varias rondas, el tratamiento comenzó a reducir el tamaño de sus tumores, pero los síntomas físicos se volvieron muy difíciles de controlar.
Como efecto secundario, Joyce desarrolló tinnitus que ha causado un zumbido constante en sus oídos. El tratamiento también ha causado neuropatía, un tipo de daño a los nervios que puede afectar las manos, los pies y otras partes del cuerpo.
“Tengo entumecimiento en la punta de mis dedos”, dice Joyce. “Nunca supe el papel importante que juegan los dedos en la vida diaria. Ahora me lleva una eternidad abrocharme los botones, intentar ponerme pendientes o simplemente hacer pequeñas cosas que das por sentado ".
Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los pacientes con dolor de muchas formas. Uno de ellos es asegurarse de que se receten los analgésicos adecuados y se cambien cuando los síntomas mejoren o empeoren. Otro es comunicarse con los pacientes para comprender cuándo y cómo les está afectando el dolor, de modo que se pueda crear un plan para ayudarlos. Para el doctor Skold, controlar el dolor consiste en hacer que las personas vuelvan a ser quienes son.
"Si podemos aliviar el dolor y de repente la gente está comiendo, durmiendo, moviéndose y volviendo a hacer las cosas que quieren hacer, también podrán tolerar mucho mejor cualquier tratamiento que les ofrezcamos", dice el doctor Skold.
Viviendo para hoy
Con su ansiedad y dolor bajo control, así como con sus metas para el futuro, Joyce permanece involucrada activamente en su iglesia, todavía viaja cuando puede y todavía tiene tiempo para enseñar música. También pasa tiempo con sus nietos y espera con ansias las reuniones familiares. Los cuidados paliativos continúan trabajando con ella para mejorar su calidad de vida.
"Ella nos dice lo que quiere hacer y adónde quiere ir y trabajamos con ella para llevarla allí". dice el doctor Skold. "Ella siempre está en movimiento".
No importa lo que le depare el mañana a Joyce, confía en que estará preparada y lista para enfrentarlo.
“Tengo la oportunidad de hacer las cosas que quiero hacer. Estoy viviendo para hoy y eso es todo lo que puedo pedir ”, dice Joyce.
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