Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Joyce
Desde que a Joyce Montgomery, de 74 años, de Atlanta, Georgia, le diagnosticaron liposarcoma, una forma rara de cáncer que surge en el células grasas de Tejido suave—Ha enfrentado decisiones importantes sobre su tratamiento. A medida que su enfermedad avanzaba, también ha luchado contra la ansiedad y los síntomas físicos derivados de su enfermedad y tratamiento. A pesar de todo, Joyce ha tenido una misión: seguir haciendo las cosas que ama para las personas que ama.
Esta es la historia de los cuidados paliativos de Joyce.
Encontrar cuidados paliativos
En 2004, los médicos descubrieron un tumor en el abdomen de Joyce que requirió cirugía para extirparlo. Durante los siguientes seis años, a medida que crecían nuevos tumores, Joyce se sometió a una serie de cirugías invasivas. En 2011, cuando los tumores volvieron a crecer, el cirujano de Joyce temió que otra operación tuviera un impacto severo en su calidad de vida. Él le informó que no recomendaba seguir adelante con la cirugía. Para Joyce, que siempre ha llevado una vida activa y ocupada, esta fue una noticia difícil de aceptar.
“Sentí como si mi cirujano se estuviera dando por vencido y fue realmente perturbador”, dice Joyce. “Me envió de nuevo a mi oncólogo, quien vio el dolor, la desesperación y el disgusto en mi cara y dijo que quería probar otra cosa”.
El oncólogo de Joyce recomendó probar la quimioterapia para reducir los tumores como alternativa a la cirugía. También reconoció que Joyce podría beneficiarse del apoyo emocional para lidiar con su ansiedad, así como del manejo del dolor para lidiar con los síntomas físicos que podrían surgir de la quimioterapia. Le recomendó un equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Afrontar la ansiedad
Joyce fue remitida al equipo de cuidados paliativos de Kaiser Permanente en Atlanta. Todos los días, el equipo trata con pacientes con enfermedades graves como cáncer, enfermedades cardíacas, Alzheimer, Parkinson y otras. En su primera reunión sobre cuidados paliativos, Joyce y su familia se sentaron con todo el equipo, dirigido por la doctora Anna Skold.
"Cuando conocimos a Joyce, era evidente que era una persona alegre, pero necesitábamos encontrar una manera de devolverle la alegría a nuestra vida", dice el doctor Skold.
Fomentar la comunicación abierta a través de los altibajos de una enfermedad es un gran objetivo para los equipos de cuidados paliativos. A través de reuniones periódicas, Joyce tuvo voz para hablar de sus miedos, frustraciones y esperanzas. También le recetaron ansiolíticos.
“El trabajador social de nuestro equipo suele decir que tener una enfermedad grave es como caminar por la acera cargando bolsas grandes y pesadas”, dice el doctor Skold. “A veces necesitas el medicamento para quitar una de las bolsas y luego, al hablar sobre tus problemas, puedes quitar otra bolsa. Con el tiempo, es posible que todavía tengas bolsas ligeras contigo, pero serán mucho más fáciles de manejar”.
Joyce compara su lucha contra la ansiedad y la depresión con la película. El mago, un giro moderno El mago de Oz.
“El león no tuvo valor. Creo que así era yo antes de llegar a cuidados paliativos. Ahora tengo el coraje de asumir desafíos y puedo concentrarme en el hoy”, dice Joyce.
Con el tiempo, la doctora Skold y su equipo vieron los cambios en la actitud y la mentalidad de Joyce.
“Ahora veo a Joyce y no su ansiedad. Ella estaba allí cuando la conocí, pero la ansiedad nublaba su vida. Ahora, no veo a ningún ser humano ansioso cuando ella entra por la puerta. Ella está aquí. Ella está presente”, dice el doctor Skold.
Manejando el dolor
Joyce y su familia trabajaron con cuidados paliativos para comprender completamente su enfermedad y sopesar las opciones de tratamiento. Después de considerar todos los cursos de acción, Joyce decidió seguir adelante con la recomendación de quimioterapia. Después de varias rondas, el tratamiento comenzó a reducir el tamaño de sus tumores, pero los síntomas físicos se volvieron muy difíciles de controlar.
Como efecto secundario, Joyce desarrolló tinnitus que le provocó un zumbido constante en los oídos. El tratamiento también ha causado neuropatía, un tipo de daño a los nervios que puede afectar las manos, los pies y otras partes del cuerpo.
"Tengo entumecimiento en las puntas de los dedos", dice Joyce. “Nunca supe el importante papel que desempeñan los dedos en la vida cotidiana. Ahora me lleva una eternidad abrocharme los botones, intentar ponerme aretes o simplemente hacer pequeñas cosas que das por sentado”.
Hay muchas formas en que los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los pacientes con dolor. Uno de ellos es asegurarse de que se receten y cambien los analgésicos adecuados cuando los síntomas mejoren o empeoren. Otra es comunicarse con los pacientes para comprender cuándo y cómo les afecta el dolor, de modo que se pueda crear un plan para apoyarlos. Para el doctor Skold, controlar el dolor consiste en hacer que las personas vuelvan a ser quienes son.
"Si podemos solucionar el dolor y de repente las personas comen, duermen, se mueven y vuelven a hacer las cosas que quieren, también podrán tolerar mucho mejor cualquier tratamiento que les ofrezcamos". dice el doctor Sköld.
Viviendo para hoy
Con su ansiedad y dolor bajo control, así como con metas para el futuro, Joyce sigue involucrada activamente en su iglesia, todavía viaja cuando puede y aún encuentra tiempo para enseñar música. También pasa tiempo con sus nietos y espera con ansias las reuniones familiares. Los cuidados paliativos continúan trabajando con ella para mejorar su calidad de vida.
"Ella nos dice lo que quiere hacer y adónde quiere ir y trabajamos con ella para llegar allí". dice el doctor Sköld. "Ella siempre está en movimiento".
No importa lo que le depare el mañana a Joyce, ella confía en que estará preparada y lista para afrontarlo.
“Tengo la oportunidad de hacer las cosas que quiero hacer. Estoy viviendo el presente y eso es todo lo que puedo pedir”, dice Joyce.
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