Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de pulmón de Gregory
Gregory nunca ha sido un gran corredor. A la hora de hacer ejercicio, siempre ha preferido el senderismo. Pero mañana, junto con su esposa y sus dos hijos pequeños, intentará correr sus primeros 5 km. Para cualquiera de nosotros que no corremos muy a menudo, una carrera como esta parecería un desafío en sí misma. Pero para Gregory, que ha estado viviendo con cáncer de pulmón de células no pequeñas metastásico en etapa IV durante poco más de un año, es mucho más que eso.
"Si me hubieras preguntado entonces si alguna vez pensé que estaría aquí preparándome para correr una carrera, no te habría creído", dice Gregory desde su casa en las afueras de Atlanta.
En aquel entonces, la dificultad para respirar junto con los dolorosos efectos secundarios de una cirugía para eliminar el líquido de sus pulmones estaban consumiendo la vida de Gregory. Necesitaba apoyo para aliviar sus síntomas y ayuda para comprender cómo prepararse mejor para un futuro incierto. Por encima de todo, quería volver a ser la persona activa que siempre fue.
Fue entonces cuando Gregory encontró los cuidados paliativos.
Obteniendo ayuda
La historia de Gregory, como la de tantas personas que enfrentan enfermedades graves, comienza con la conmoción de un diagnóstico. Los médicos habían monitoreado y escaneado periódicamente un nódulo en los pulmones de Gregory durante más de 14 años, pero habían llegado a la conclusión de que no existía ningún riesgo médico. Por eso, cuando Gregory, que no fuma, fue al hospital quejándose de problemas respiratorios, lo primero que pensó fue que se trataba de neumonía.
“Lo siguiente que supe fue que me estaban operando para extraer el líquido”, dice Gregory. Poco después de despertarme, me dijeron que era cáncer”.
Después de que la conmoción inicial comenzó a disiparse, Gregory trató de asimilar la difícil noticia. Afortunadamente, el oncólogo de Gregory explicó que era elegible para un tratamiento dirigido a genes que ataca la mutación genética de una persona. A pesar de contar con un plan de acción, su oncólogo reconoció que había problemas persistentes que debían abordarse más allá del tratamiento. El primero fue el dolor en el pecho y la dificultad para respirar. Gregory también estaba lidiando con problemas gastrointestinales debido a la cirugía y se sentía muy fatigado. Otro problema fue el estrés y la ansiedad derivados de la incertidumbre de su situación.
“Cuando tienes este diagnóstico, parece que no hay forma de planificar. ¿Qué pasa si el tratamiento funciona? ¿Qué pasa si no es así? ¿Qué pasa si este dolor me impide hacer las cosas que quiero hacer? Fue todo muy abrumador”.
La oncóloga de Gregory consideró que, si bien ella se concentraría en su tratamiento, él podría beneficiarse de especialistas que podrían dedicar una gran cantidad de tiempo a ayudarlo a controlar su dolor y estrés. Ella lo remitió a una colega, la Dra. Anna Skold, en la unidad de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
La Dra. Skold y su equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y capellanes dedican tiempo a cada paciente para profundizar en los problemas que nos ocupan.
"La primera parte es escuchar", dice el Dr. Skold. “Tenemos que entender de dónde viene el paciente, qué le molesta y dónde espera estar. Sólo entonces podremos empezar a tratar los síntomas”.
Anna y su equipo comienzan preguntando a los pacientes sobre sus objetivos. Gregorio tenía muchos. Para empezar, es profesor de estadística en la Universidad de Georgia y quería volver a enseñar lo antes posible. También quería poder continuar con sus pasatiempos, que incluyen trabajar la madera en su garaje, y deseaba desesperadamente pasar tiempo de calidad con su familia. El día que acudió a su primera consulta de cuidados paliativos, estos deseos le parecieron una tarea difícil, pero ayudar a los pacientes a alcanzar sus objetivos es uno de los principales objetivos de la práctica de Anna.
"El objetivo del tratamiento de los síntomas es lograr que el paciente vuelva a hacer lo que ama", dice el Dr. Skold. "Si podemos lograr que un paciente vuelva a hacer aquellas cosas que le dan un propósito, mejoraremos enormemente su calidad de vida".
Afrontar el dolor
Si bien la terapia genética comenzó a frenar el crecimiento de su cáncer, aún era necesario abordar los síntomas. Avanzando en sintonía con el oncólogo de Gregory, Anna ha podido ayudar a Gregory a resolver algunos de los problemas ajustando la medicación y, en algunos casos, quitándola para reducir los efectos secundarios. Esto le ha permitido sentirse menos fatigado en el día a día. El equipo de cuidados paliativos también proporciona a Gregory herramientas prácticas para combatir el dolor.
“Me han mostrado cosas como cómo cambiar la forma en que respiro cuando siento dolor. Esto me ayuda a calmarme y encontrar consuelo”, dice Gregory.
El equipo de cuidados paliativos también fomenta el ejercicio y ha ayudado a Gregory a establecer objetivos realistas para sentirse mejor después de la cirugía.
“El primer día pude caminar unos cuantos metros. Luego, unos días después, llegué a mi buzón. Finalmente, estaba caminando alrededor de la cuadra. Anna y su equipo pudieron ayudarme a levantarme y salir por la puerta. Eso fue enorme”, dice Gregory.
En los primeros seis meses de tratamiento de cuidados paliativos, Gregory perdió peso mediante dieta y ejercicio para poder ser más activo. Al poco tiempo, volvió a hacer senderismo e incluso hizo ejercicio en el gimnasio.
"Te sientes como tú mismo otra vez y realmente no hay nada mejor que eso", dice Gregory.
Manejando la ansiedad
Anna y su equipo reconocieron desde el principio que Gregory quería dos cosas de sus profesionales médicos: compasión y franqueza.
"Vamos donde el paciente quiere ir", dice Anna. "Gregory tenía muchas preguntas sobre el tratamiento, el pronóstico y qué hacer a continuación".
Anna comenzó brindándole a Gregory información directa sobre su enfermedad y su trayectoria de tratamiento y lo que eso significaba para el futuro. Ella, junto con el trabajador social y el capellán de su equipo, pusieron énfasis en el progreso incremental centrándose en las cosas que se pueden lograr hoy. Para Gregory, esta es la receta correcta.
“Voy hacia ellos cuando choco contra una pared. Cuando las cosas van mal o cuando estoy frustrado. Son capaces de escucharme y luego decirme las duras verdades. No querrás que alguien endulce las cosas cuando estás en esta situación. Quieres saber lo que está pasando, procesarlo y seguir adelante, pero también quieres sentir que se preocupan por tu bienestar”, dice Gregory.
En los 5 km de mañana, Gregory no intentará establecer ningún récord. Simplemente está feliz de estar afuera con su familia a su lado, dando un paso a la vez.
"Eso es todo lo que cualquiera de nosotros puede hacer", dice Gregory. “Los cuidados paliativos me dieron una dirección a seguir cuando sentía que no la tenía. Manejaron mi dolor, escucharon mis preocupaciones y me equiparon con las herramientas para seguir adelante. Esta era la atención médica que estaba buscando”.
Para obtener más información sobre cómo puede recibir cuidados paliativos, visite www.getpalliativecare.org.
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