Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Amy
Cuando Amy Berman, de la ciudad de Nueva York, fue diagnosticada con cáncer de mama inflamatorio en etapa 4, se enteró de que solo un pequeño porcentaje de las personas con su diagnóstico sobreviven hasta los cinco años. Eso fue hace cinco años y medio, y Amy todavía está aquí. De hecho, ella está tan activa y realizada como siempre. Ella le da crédito a los cuidados paliativos por mantenerla sana y viva mientras lidia con su enfermedad. Esta es una historia sobre la toma de decisiones difíciles pero informadas. Esta es una historia sobre cómo encontrar la felicidad en el momento.
Esta es la historia de cuidados paliativos de Amy.
Amante del arte, la fotografía, los viajes y los momentos divertidos en casa con la familia, Amy siempre ha sido una persona activa. En octubre de 2010, notó una mancha roja en su seno derecho e inmediatamente fue a su médico. Según la apariencia del crecimiento, al equipo médico de Amy le preocupaba que se tratara de cáncer de mama. Luego tomaron una exploración completa, que confirmó el cáncer y su estadio.
“Fue devastador escucharlo. Y fue sorprendente porque todavía me sentía genial. Si tuviera que poner un centavo como apuesta, habría hecho todo lo posible porque lo habían captado temprano. Nunca hubiera imaginado que era la etapa 4 ”, dice Amy.
Tomando una decisión informada
Para el diagnóstico de Amy de cáncer de mama inflamatorio, una enfermedad rara, los números le dijeron que el 20 por ciento o menos de las personas con su afección sobreviven cinco años. Ante esta noticia, Amy sabía que tenía que tomar algunas decisiones realmente difíciles. Debido a que el cáncer era terminal, Amy comenzó a abordar su decisión desde todos los ángulos. Estudió diferentes opciones de tratamiento, como quimioterapia e inmunoterapia, y también consideró renunciar a cualquier tratamiento. Estas no fueron opciones fáciles, pero plantearon cuestiones importantes.
Lo primero que hizo Amy fue preguntarle a su oncólogo sobre todas las opciones disponibles. Su oncólogo, que recibió capacitación en habilidades de comunicación de cuidados paliativos, trabajó con Amy y su familia para adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos de vida.
“Cuando alguien tiene capacitación en cuidados paliativos, una de las cosas más importantes que hace por usted es tratar de descubrir qué es importante para usted en función de su estado de salud y lo que está tratando de lograr”, dice Amy.
Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Para Amy, ser una persona activa y seguir trabajando era importante. Después de estas discusiones y de obtener una segunda opinión de otro oncólogo, Amy decidió controlar el dolor y el estrés mediante cuidados paliativos y no someterse a tratamientos para el cáncer en sí que pueden tener efectos secundarios adicionales y un aumento de las hospitalizaciones. Después de tomar su decisión, sintió que los cuidados paliativos le habían dado una sensación de control durante este momento difícil.
“Estoy tan feliz de que hayan tenido ese tipo de diálogo honesto conmigo para tratar de apoyar mis metas. Para tratar de ayudarme a tener una buena vida ”, dice Amy.
Los cuidados paliativos no son iguales para todos
Si bien la elección de renunciar a un tratamiento agresivo mientras recibía cuidados paliativos pudo haber sido lo que Amy quería, no significa que esta decisión sea adecuada para todos. Amy tomó su decisión basándose en su participación activa en la discusión.
“Si las personas no participan en estas conversaciones y decisiones sobre su propia salud, se les garantizará que solo recibirán la atención y el tratamiento que otra persona cree que deberían recibir”, dice Amy. “Mi equipo me asesoró en el camino, pero me aconsejaron sobre esto después de que me preguntaron qué quería”, dice Amy.
Otros pacientes pueden optar por seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades. Esos pacientes aún pueden trabajar con equipos de cuidados paliativos mientras se enfrentan a los síntomas emocionales y físicos que pueden surgir en el camino. Los equipos de cuidados paliativos a menudo incluyen médicos, enfermeras, trabajadores sociales y capellanes que trabajan con los pacientes independientemente del tipo de decisiones de atención que tomen.
Un proceso en constante cambio
Con una enfermedad grave, a menudo hay nuevos desafíos que enfrentar. Cuando el cáncer, que se había extendido a la zona lumbar de Amy, comenzó a causarle molestias, Amy acudió al equipo de cuidados paliativos para que la ayudaran a controlar el dolor y los síntomas. Recomendaron irradiar las áreas dolorosas, lo que funcionó bien para aliviar el malestar. Luego trabajaron con Amy en un plan para determinar si el dolor o la medicación causaban síntomas o efectos secundarios adicionales.
“El solo hecho de tener un plan en marcha marcó una gran diferencia”, dice Amy. “Tener ese apoyo significa que cuando viajo o hago un viaje de negocios, si algo sale mal, estoy preparado. Me siento tan bien apoyado ".
El equipo de cuidados paliativos también está ahí para ayudar a Amy y sus seres queridos a lidiar con el costo emocional que puede tener una enfermedad grave.
Amy hoy
Amy, enfermera preparada para el bachillerato y oficial senior de programas en la Fundación John A. Hartford, continúa trabajando a tiempo completo. Ella también continúa viajando. Desde su diagnóstico, ha escalado la Gran Muralla China, montado en camello en el desierto de Jordania, conducido en moto de agua alrededor de la Estatua de la Libertad y tomado la nueva afición de fotografiar grafitis. Amy también trabaja a tiempo completo en la Fundación John A. Hartford.
“Estar gravemente enfermo es algo terrible. Pero, si puede imaginarse vivir bien frente a una enfermedad grave, es algo tan especial. He tenido el beneficio de los cuidados paliativos para hacer precisamente eso. Estoy viviendo la vida que quiero vivir ”, dice Amy.
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