Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de cuidados paliativos de Amy
Cuando a Amy Berman, de la ciudad de Nueva York, le diagnosticaron cáncer de mama inflamatorio en etapa 4, se enteró de que sólo un pequeño porcentaje de las personas con su diagnóstico sobreviven hasta los cinco años. Eso fue hace cinco años y medio y Amy todavía está aquí. De hecho, está más activa y realizada que nunca. Ella atribuye a los cuidados paliativos el hecho de mantenerla sana y animada mientras lidia con su enfermedad. Esta es una historia sobre cómo tomar decisiones difíciles pero informadas. Esta es una historia sobre cómo encontrar la felicidad en el momento.
Esta es la historia de Amy sobre cuidados paliativos.
Amante del arte, la fotografía, los viajes y los momentos de diversión en casa con la familia, Amy siempre ha sido una persona activa. En octubre de 2010, notó una mancha roja en su seno derecho e inmediatamente acudió a su médico. Según la apariencia del crecimiento, al equipo médico de Amy le preocupaba que fuera cáncer de mama. Luego le hicieron una exploración completa, que confirmó el cáncer y su estadio.
“Fue algo devastador escucharlo. Y fue sorprendente porque todavía me sentía genial. Si tuviera que apostar un centavo, habría apostado todo porque lo habían captado temprano. Nunca hubiera imaginado que era la etapa 4”, dice Amy.
Tomar una decisión informada
Para el diagnóstico de Amy de cáncer de mama inflamatorio (una enfermedad rara), las cifras le dijeron que el 20 por ciento o menos de las personas con su afección sobreviven cinco años. Ante esta noticia, Amy sabía que tenía que tomar decisiones realmente difíciles. Como el cáncer era terminal, Amy empezó a abordar su decisión desde todos los ángulos. Buscó diferentes opciones de tratamiento, como quimioterapia e inmunoterapia, y también consideró renunciar a cualquier tratamiento. No fueron elecciones fáciles, pero plantearon cuestiones importantes.
Lo primero que hizo Amy fue preguntarle a su oncólogo sobre todas las opciones disponibles. Su oncólogo, que estaba capacitado en habilidades de comunicación en cuidados paliativos, trabajó con Amy y su familia para adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos de vida.
"Cuando alguien recibe capacitación en cuidados paliativos, una de las cosas más importantes que hace por usted es tratar de descubrir qué es importante para usted en función de su estado de salud y de lo que está tratando de lograr", dice Amy.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en proporcionar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Para Amy, seguir siendo una persona activa y seguir trabajando era importante. Después de estas conversaciones y de obtener una segunda opinión de otro oncólogo, Amy decidió controlar su dolor y estrés mediante cuidados paliativos y no someterse a tratamientos para el cáncer en sí, que podrían haber añadido efectos secundarios y un aumento de las hospitalizaciones. Después de tomar su decisión, sintió que los cuidados paliativos le habían dado una sensación de control durante este momento difícil.
“Estoy muy feliz de que hayan tenido ese tipo de diálogo honesto conmigo para intentar apoyar mis objetivos. Para intentar ayudarme a tener una buena vida”, dice Amy.
Los cuidados paliativos no son iguales para todos
Si bien lo que Amy quería puede haber sido elegir renunciar a un tratamiento agresivo mientras recibía cuidados paliativos, eso no significa que esta decisión sea adecuada para todos. Amy tomó su decisión basándose en su participación activa en la discusión.
"Si las personas no participan en estas conversaciones y decisiones sobre su propia salud, sólo se les garantizará que recibirán la atención y el tratamiento que otra persona cree que deberían recibir", dice Amy. "Mi equipo me asesoró a lo largo del camino, pero me asesoraron sobre esto después de preguntarme qué quería", dice Amy.
Otros pacientes pueden optar por seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades. Esos pacientes aún pueden trabajar con equipos de cuidados paliativos mientras enfrentan los síntomas emocionales y físicos que pueden surgir en el camino. Los equipos de cuidados paliativos suelen incluir médicos, enfermeras, trabajadores sociales y capellanes que trabajan con los pacientes independientemente del tipo de decisiones de atención que tomen.
Un proceso en constante cambio
Cuando hay una enfermedad grave, a menudo hay nuevos desafíos que afrontar. Cuando el cáncer, que se había extendido a la parte baja de la espalda de Amy, comenzó a causarle malestar, Amy recurrió al equipo de cuidados paliativos para que la ayudaran a controlar su dolor y sus síntomas. Recomendaron irradiar las áreas doloridas, lo que funcionó bien para aliviar el malestar. Luego trabajaron con Amy en un plan para determinar si el dolor o el medicamento causaban síntomas o efectos secundarios adicionales.
"El simple hecho de tener un plan en marcha marcó una gran diferencia", dice Amy. “Tener ese apoyo significa que cuando viajo o hago un viaje de negocios, si algo sale mal, estoy preparado. Me siento muy bien apoyado”.
El equipo de cuidados paliativos también está ahí para ayudar a Amy y a sus seres queridos a lidiar con el costo emocional que puede tener una enfermedad grave.
amy hoy
Amy, enfermera preparada para el bachillerato y oficial superior de programas de la Fundación John A. Hartford, continúa trabajando a tiempo completo. Ella también continúa viajando. Desde su diagnóstico, escaló la Gran Muralla China, montó en camello en el desierto de Jordania, navegó en moto acuática alrededor de la Estatua de la Libertad y adoptó el nuevo pasatiempo de fotografiar graffiti. Amy también sigue trabajando a tiempo completo en la Fundación John A. Hartford.
“Estar gravemente enfermo es algo terrible. Pero, si puedes imaginar vivir bien frente a una enfermedad grave, es algo muy especial. He tenido el beneficio de los cuidados paliativos para hacer precisamente eso. Estoy viviendo la vida que quiero vivir”, dice Amy.
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