Aprenda cómo los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a su hijo y su familia

Ya sea que se haya enterado recientemente de que su hijo padece una enfermedad grave (como cáncer o un trastorno genético) o que haya recibido el diagnóstico hace años, nunca es fácil escuchar esta noticia. Además, correr de una cita médica a otra es agotador y estresante. Puede hacer que usted y su familia se sientan fuera de control, en un momento en el que desea estar en el asiento del conductor.

Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar. 

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Cuidados paliativos pediátricos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) es atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Los cuidados paliativos se enfocan en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del niño como de la familia.

Un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros especialistas trabajan junto con los otros médicos del niño para brindar una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad. Es apropiado para neonatos, perinatos, lactantes, niños, adolescentes y adultos jóvenes, y puede administrarse junto con un tratamiento curativo (como la quimioterapia).

Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del niño, no en el pronóstico del niño. Lo mejor es recibir cuidados paliativos temprano, para ayudar al niño y a la familia desde el principio.

¿Qué tipo de enfermedades trata?

Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a cualquier niño que viva con una enfermedad grave, incluso trastornos genéticos, prematuridad, trastornos neurológicos, cáncer, enfermedades cardíacas y pulmonares, y más. Los especialistas en cuidados paliativos pediátricos se enfocan en el niño en su totalidad y en cómo la enfermedad y el tratamiento de su hijo afectan a toda la familia. WTrabajando junto con el médico de su hijo, el equipo de cuidados paliativos brinda una capa adicional de apoyo a través de:

  • Tratamiento de los síntomas de su hijo, incluidos dolor, fatiga, dificultad para respirar, estrés, ansiedad y más 
  • Comunicación y orientación a lo largo de las decisiones de tratamiento, asegurándose de que estén en consonancia con los valores, las tradiciones y la cultura de su familia.
  • Comunicación y coordinación con todos los demás médicos.  
  • Apoyo para la familia y los hermanos en cada paso del camino.

Al final del día, recuerde que es muy importante incluir los cuidados paliativos con el tratamiento concurrente para brindarle a su hijo y a su familia la atención médica más completa posible.

Cómo y dónde obtener cuidados paliativos

Asegúrese de pedirle al médico de su hijo (como el oncólogo o el pediatra) que lo remita a cuidados paliativos. Luego, como familia, conocerán al equipo de cuidados paliativos pediátricos en el hospital o en una cita en la clínica. Las visitas de seguimiento también pueden realizarse en cualquiera de estos lugares. Sin embargo, muchos equipos de cuidados paliativos seguirán ofreciendo atención y apoyo por teléfono y con visitas domiciliarias. El hogar tiende a ser el lugar más cómodo y seguro para los niños.

¿Cómo puedo obtener más información?

Si desea obtener más información sobre los cuidados paliativos pediátricos, haga clic aquí o visite getpalliativecare.org.  

También, haga clic aquí para escuchar a los padres hablar sobre cómo los cuidados paliativos ayudaron a su hijo, Ryan, y a su familia.   

Acerca de GetPalliativeCare.Org

GetPalliativeCare.Org es un recurso en línea para pacientes y familias que se enfoca únicamente en brindar información sobre cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico. En GetPalliativeCare.org puede tomar un breve examen para ver si podría beneficiarse de los cuidados paliativos. El sitio es proporcionado por el Center to Advance Palliative Care.

A aprende más sobre cuidados paliativos pediátricos, visite getpalliativecare.org. 

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