Cómo los cuidados paliativos ayudan a las familias con demencia a centrarse en la calidad de vida
Noviembre es el Mes de la Concientización sobre el Alzheimer, por lo que compartimos la historia de Ann y Holly sobre cómo los cuidados paliativos han ayudado a mejorar la calidad de vida de su familia.
Ann es una madre, abuela y exenfermera de 92 años que vive con demencia desde hace 7 años. Ella también tiene EPOC y problemas cardíacos. Anne ha podido vivir en su propia casa con la ayuda de su hija Holly, la atención de asistentes domiciliarios y el apoyo de un equipo de cuidados paliativos.
Holly, la principal cuidadora familiar de Ann, sabe de primera mano que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de las personas que viven con demencia y de sus cuidadores, al agregar una capa adicional de apoyo. Al principio no estaba familiarizada con los cuidados paliativos, pero ahora describe al equipo como una red de seguridad. Coordinan todas las necesidades médicas de Ann, controlan sus síntomas y ayudan a evitar emergencias médicas. Ahora la familia puede concentrarse en el tiempo que pasan juntos, en lugar de tener que ser “especialistas” en demencia.
La derivación a cuidados paliativos se hizo al principio del diagnóstico de Anne, cuando tenía problemas para pagar las facturas, experimentaba pérdida de memoria a corto plazo y tenía cada vez más miedo. También hubo preocupación por posibles caídas. Su médico de atención primaria desde hace mucho tiempo organizó una visita de un equipo de cuidados paliativos a su casa.
Esta es la historia de cuidados paliativos de Ann y Holly.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo. Dependiendo de dónde viva, los cuidados paliativos están disponibles en varios entornos, incluidos hospitales, clínicas ambulatorias y en el hogar.
“Al principio, vinieron el personal de enfermería y un trabajador social y pude hacer preguntas sobre cómo podía ayudar a mi madre a tomar decisiones seguras. Aliviaron su miedo sobre su deficiencia cognitiva y trabajaron muy bien con los asistentes de atención médica domiciliaria”, comparte Holly sobre la experiencia inicial de la familia con el equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos ayudan a las familias a planificar la demencia avanzada
Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar a la persona que vive con demencia y a su familia a comprender qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Discuten y apoyan las necesidades y objetivos de atención del paciente y su familia. Igualmente importante es que los proveedores de cuidados paliativos estén capacitados para controlar los numerosos síntomas que surgen, como alteraciones del estado de ánimo y del sueño y cambios en el apetito. También identifican formas de mantener al paciente seguro en su hogar o centro de atención.
Otro beneficio clave de tener un equipo de cuidados paliativos es que coordinan con otros médicos las necesidades médicas generales del paciente. Esto ayuda a evitar viajes al departamento de emergencias y estadías en el hospital. Y debido a esto, esto disminuye la sensación de desorientación que puede ocurrirle a la persona con Alzheimer o demencia.
“En el pasado, cuando Ann se enfermaba, era automático que llamaban al 9-1-1 e iban a la sala de emergencias. Con nuestro [equipo de cuidados paliativos implementado], que está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, generalmente podemos brindar sugerencias por teléfono para el manejo o tratamiento médico y luego programar una visita en persona en poco tiempo”, describe la Dra. JoAnn Maroto. Soltis, médico de cuidados paliativos de Ann.
Cómo los cuidados paliativos apoyan a los cuidadores
Apoyar las necesidades del cuidador es una parte importante en la que se centra el equipo de cuidados paliativos. Si el cuidador sufre, esto afecta su propio bienestar y la salud del paciente. Los proveedores de cuidados paliativos coordinan con los familiares y otros cuidadores de las personas para ayudar a reducir su tensión emocional y física. Esto comienza evaluando la salud, el bienestar, las necesidades y la capacidad del cuidador para ser cuidador. Incluye hacer referencias a atención médica, recursos educativos y comunitarios.
Como dice Holly: “El personal de cuidados paliativos me ha ayudado a mantenerme orientada hacia las experiencias de mi madre como persona única. Se trata más de mi familia y del viaje de mi madre, que de los síntomas que ella presenta. Los cuidados paliativos me han ayudado a estar más centrada en mi mamá y menos en buscar síntomas de una enfermedad que la está alejando poco a poco”.
haga clic aquí para obtener más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarle a usted o a un ser querido que vive con demencia. O, para saber cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, independientemente de la enfermedad, visite GetPalliativeCare.org/rightforyou.
Acerca de GetPalliativeCare.Org
GetPalliativeCare.Org es un recurso en línea para pacientes y familias que se centra únicamente en proporcionar información sobre cuidados paliativos desde el punto de diagnóstico. En GetPalliativeCare.org puede realizar una breve prueba para ver si podría beneficiarse de los cuidados paliativos y encontrar un centro cercano proveedor. El sitio es proporcionado por el Centro para Avances en Cuidados Paliativos.
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