Cómo los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias
Los cuidados paliativos pueden proporcionar muchos beneficios a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias y a sus cuidadores.
“Los cuidados paliativos son una oportunidad para que usted y su ser querido obtengan ayuda y faciliten las cosas para ambos”, dice Doris Phildor, Directora de Sistemas de Salud de la Asociación de Alzheimer En nueva york.
Comprender los cuidados paliativos y la enfermedad de Alzheimer
Si los cuidados paliativos son un concepto nuevo o ligeramente desconocido para usted, no está solo. “Creo que los pacientes y el público en general no saben realmente qué son los cuidados paliativos”, dice Doris. "Está especialmente poco reconocido como un recurso para las personas con demencia".
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Los cuidados paliativos se centran en aliviar síntomas como el dolor y el estrés, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. y sus familias y cuidadores. Por ejemplo, un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a tratar algunos síntomas que son comunes en pacientes con enfermedad de alzheimer como dificultad para dormir, ansiedad y depresión. El equipo también puede enseñarle a usted y a su familia a reconocer los desencadenantes potenciales de algunos de esos síntomas y cómo evitarlos.
Los cuidados paliativos también se pueden proporcionar en cualquier etapa de una enfermedad grave como la demencia.
Si no está seguro de dónde encontrar cuidados paliativos, se ofrecen en hospitales y clínicas ambulatorias, ya veces incluso en los hogares de los pacientes. Puede buscar un programa de cuidados paliativos en su área visitando GetPalliativeCare Directorio de proveedores.
Aprende a entender lo que no se dice
En última instancia, los cuidados paliativos pueden ayudar a preservar la voz de la persona con Alzheimer al garantizar que se satisfagan sus necesidades. “Se enfoca en mantener a esa persona cómoda y hacer que su viaje sea más fácil”, dice Doris. “Es atención de calidad para las personas con demencia”.
Puede ser difícil para una persona con demencia decirle lo que necesita. Una persona con Alzheimer puede agitarse cuando siente dolor porque no puede compartir o describir lo que siente. Por ejemplo, pueden portarse mal porque les duele un diente, o tienen demasiado calor, o los zapatos les duelen los pies, pero no pueden simplemente decir eso.
“Ese comportamiento es su intento de comunicarse”, explica Doris. “Es su forma de decir: 'Me siento incómodo y necesito algo más'”.
Un equipo de cuidados paliativos puede ayudarlo a comprender mejor este tipo de comportamiento, así como a monitorear a su ser querido para detectar cambios o necesidades cambiantes que puedan causarle dolor o incomodidad. También pueden ayudarlo a aprender cómo hacer las preguntas que producirán información útil para que pueda ayudar a su ser querido usted mismo o obtener tratamiento médico para él cuando sea necesario.
Los cuidadores pueden pedir ayuda
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad progresiva y degenerativa. Entonces, incluso si usted y la persona con Alzheimer tomaron decisiones juntos al principio de su viaje, su salud y sus necesidades cambiarán con el tiempo. Puede ser difícil para usted lidiar con estos cambios. Es posible que se enfrente a algunas decisiones difíciles y es posible que no sepa cómo manejarlas. Es posible que tema potencialmente pisotear la independencia de su ser querido, o que sienta algo de culpa por hablar.
Un equipo de cuidados paliativos está capacitado para ayudarlo a recorrer este camino. Pueden ayudarlo a descubrir cómo hacer que el día a día transcurra sin problemas.
“No hay vergüenza en pedir ayuda y pedir orientación”, dice Doris. “La conversación puede cambiar con el tiempo y tú puedes cambiar tus decisiones. El objetivo es discutir y llegar a algunas decisiones que sean apropiadas ahora”.
Los cuidadores y los miembros de la familia también son parte de la ecuación. Se sabe que los cuidadores de personas con Alzheimer experimentar altos niveles de estrés y agotamiento, por lo que los cuidados paliativos también tienen en cuenta sus necesidades y su calidad de vida.
Aprende más
Obtenga más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudar en el Enfermedad de Alzheimer y cuidados paliativos página. Mira nuestro video, La historia de cuidados paliativos de Dan, para ver cómo los cuidados paliativos han ayudado a Dan y a su esposa y cuidadora, Lisl, a atravesar su travesía con la demencia frontotemporal.
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