El papel cada vez más importante de los cuidados paliativos para las personas con enfermedad renal: lo que necesita saber

Por Holly Koncicki, MD

Si vive con una enfermedad renal, es posible que sepa que conlleva muchos desafíos, ya que los síntomas pueden afectar su vida cotidiana. A lo largo del camino, deberán tomarse decisiones sobre posibles tratamientos, cada uno de los cuales puede afectarlo de diferentes maneras. Teniendo esto en cuenta, es importante conocer una especialidad médica que pueda abordar sus síntomas y estrés, denominada cuidados paliativos, y cómo solicitarla. Los cuidados paliativos están creciendo en los programas de atención renal, dados los muchos síntomas que acompañan a la enfermedad renal y el impacto potencial de varios tratamientos en la calidad de vida.

Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en aliviar los síntomas y el estrés de su enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con sus otros médicos para brindar una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y pueden proporcionarse junto con un tratamiento curativo.

Hablamos con la Dra. Holly Koncicki, nefróloga (especialista en riñones) y médica de cuidados paliativos de Mt. Sinai Hospital en la ciudad de Nueva York, para obtener más información sobre la función de los cuidados paliativos para las personas con enfermedad renal. 

¿Cómo ayudan los cuidados paliativos a los pacientes con enfermedad renal y cuándo deben agregarse a su equipo de atención? 

Los cuidados paliativos pueden ser útiles en cualquier etapa de la enfermedad renal y pueden ocurrir junto con el tratamiento dirigido a la enfermedad. Hay muchas situaciones en las que los cuidados paliativos pueden ayudar a los pacientes con enfermedad renal. Esto incluye si tiene una enfermedad renal crónica con muchos síntomas que interfieren con su vida diaria, o si se espera que su enfermedad renal progrese. También es útil si tiene síntomas o contratiempos relacionados con su afección, ya sea que esté en diálisis o tenga un trasplante de riñón. Los cuidados paliativos pueden ser útiles al trabajar con usted y su médico para mejorar su bienestar físico y emocional, identificar formas de mejorar su calidad de vida y ayudarlo con las decisiones médicas que surjan. El equipo de cuidados paliativos se centra en el bienestar físico y emocional al identificar los síntomas y el tratamiento de estos síntomas, así como cualquier otra necesidad de atención que pueda tener.

¿Qué sucede en una primera visita con un equipo de cuidados paliativos?  

El primer paso es que el equipo de cuidados paliativos lo conozca como persona y descubra quién más es importante en su atención. Querrán escuchar su narrativa: quién es usted, qué le gusta hacer y qué es más importante para usted en su vida cotidiana. Ellos revisarán su información médica, le preguntarán qué síntomas le preocupan y cuánto afectan su calidad de vida. Harán preguntas para ver si hay alguna necesidad de atención en el hogar. También pueden hacer preguntas para saber lo que sabe sobre su afección médica y lo que le preocupa sobre el futuro para que puedan planificar cómo ayudar con el tiempo. El equipo también le hará preguntas sobre a quién le gustaría que le ayude a tomar decisiones si no puede hacerlo usted mismo. Esta persona se denomina apoderado de atención médica.

¿Cuánto tiempo permanece involucrado el equipo de cuidados paliativos con los pacientes que tienen enfermedad renal?

El equipo de cuidados paliativos puede permanecer involucrado durante el tiempo que sea necesario. Puede ver al equipo de cuidados paliativos en determinados momentos cuando tenga cambios en los síntomas o en su situación médica. O puede tener visitas regulares para brindarle apoyo continuo a usted oa su familia. 

¿Cuándo y dónde ve el paciente al equipo de cuidados paliativos?  

La forma en que un equipo de cuidados paliativos brinda apoyo a los pacientes renales varía de una consulta a otra. 

En algunos casos, el proveedor de cuidados paliativos puede ser parte del equipo médico que el paciente ve durante una visita al especialista en riñones. Puede verificar si el médico especialista en riñones que ve tiene un equipo de cuidados paliativos allí mismo; y si es así, le animo a que pregunte cómo se deriva a los pacientes.

En otras consultas, el nefrólogo también puede ser un médico de cuidados paliativos, lo cual es cierto para mí en Mount Sinai Hospital en Nueva York, así como en otros lugares del país. Y es bueno saber que cada vez más consultorios renales están agregando especialistas en cuidados paliativos en el lugar.

¿El paciente necesita solicitar cuidados paliativos o se incluyen automáticamente cuando forman parte de un programa renal?

Aunque los cuidados paliativos definitivamente están creciendo en los programas de atención renal, aún no están disponibles ampliamente. Y no se ofrece automáticamente a todos los pacientes. Por lo tanto, debe solicitar una cita directa con un proveedor de cuidados paliativos. Puedes leer más aquí sobre cómo pedirle a su médico una remisión. Si no está seguro de si es adecuado para usted, puede tomar este cuestionario rápido

¿Qué recomendaría si un equipo de cuidados paliativos no forma parte de una consulta de nefrología?

Es importante saber que si su especialista en riñones no tiene un especialista en cuidados paliativos en el mismo consultorio, aún puede solicitar una remisión, del especialista en riñón o de su médico de atención primaria. En este caso, deberá programar una cita separada para ver a un médico de cuidados paliativos en un consultorio diferente. Puedes mirar esto directorio de proveedores para encontrar un proveedor de cuidados paliativos cerca de usted.

También debe saber que todos los proveedores tienen algunas habilidades en cuidados paliativos. Esto significa que debe sentirse capacitado para pedir ayuda con el dolor u otros síntomas o angustia emocional. Esto también incluye hacer preguntas sobre las opciones de tratamiento o las expectativas de un tratamiento en particular.

¿Cómo ayuda el equipo de cuidados paliativos a los pacientes a tomar decisiones sobre el tratamiento?

Los proveedores de cuidados paliativos están especialmente capacitados en comunicación, y esta habilidad ayuda a los pacientes y sus familias a expresar lo que es más importante sobre su calidad de vida relacionada con la salud y sus objetivos de atención. Por ejemplo, un estudio reciente encontró que la principal prioridad de salud de los pacientes renales era mantener la independencia. Esto refuerza la importancia de que los proveedores comprendan lo que le importa a usted al tomar decisiones sobre el tratamiento. Si bien el equipo de nefrología debe trabajar con los pacientes con enfermedad renal y sus familias para tomar estas decisiones juntos, un equipo de cuidados paliativos es una capa adicional de apoyo.

¿Cuál es el beneficio para el paciente y la familia cuando se trata de cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos brindan apoyo adicional a los pacientes y sus familias. Se ha demostrado que la participación de cuidados paliativos mejora la calidad de vida y aborda los síntomas. Algunos estudios también muestran una mejora en el alivio del estrés de los cuidadores. 

Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y la enfermedad renal, haga clic aquí. También puedes escuchar esto seminario web a pedido sobre formas de tratar el dolor y la picazón relacionados con la enfermedad renal.

Recordatorio de seguridad COVID-19

Como persona con una enfermedad grave, es importante que siga las pautas de salud y seguridad relacionadas con COVID-19. Si bien las vacunas están cada vez más disponibles, el virus todavía está circulando y es posible que tenga más de un factor de riesgo que podría provocar complicaciones graves si contrae esta infección. El virus se transmite a través del contacto de persona a persona, a través de gotitas respiratorias que se producen cuando una persona infectada tose, estornuda o simplemente habla. No siempre está claro si alguien está infectado, e incluso si está completamente vacunado, los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. Advierten a las personas en grupos de mayor riesgo que mantengan prácticas de salud y seguridad. Estos incluyen el lavado de manos adecuado y frecuente o el uso de desinfectante de manos, cubrirse la cara en público y distanciarse físicamente con cualquier persona fuera de su círculo familiar inmediato. Visite las páginas de información de COVID-19 en GetPalliativeCare.org aprender más. 

Acerca de GetPalliativeCare.Org

GetPalliativeCare.org es un recurso en línea para pacientes y familias que se enfoca únicamente en brindar información sobre cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico. En GetPalliativeCare.org puede obtener más información y realizar una breve cuestionario para ver si podría beneficiarse de los cuidados paliativos. El sitio es proporcionado por el Center to Advance Palliative Care.

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