Papel cada vez mayor de los cuidados paliativos para las personas con enfermedad renal: lo que necesita saber
Por Holly Koncicki, Dra.
Si vive con una enfermedad renal, es posible que sepa que conlleva muchos desafíos, ya que los síntomas pueden afectar su vida diaria. En el camino, habrá que tomar decisiones sobre posibles tratamientos, cada uno de los cuales puede afectarle de diferentes maneras. Teniendo esto en cuenta, es importante conocer una especialidad médica que pueda abordar sus síntomas y estrés, llamada cuidados paliativos, y cómo solicitarla. Los cuidados paliativos están creciendo en los programas de atención renal, dados los numerosos síntomas que acompañan a la enfermedad renal y el impacto potencial de diversos tratamientos en la calidad de vida.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en el alivio de los síntomas y el estrés de su enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con sus otros médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y pueden brindarse junto con un tratamiento curativo.
Hablamos con la Dra. Holly Koncicki, nefróloga (especialista en riñones) y médica en cuidados paliativos del Hospital Mt. Sinai en la ciudad de Nueva York, para obtener más información sobre el papel de los cuidados paliativos para las personas con enfermedad renal.
¿Cómo ayudan los cuidados paliativos a los pacientes con enfermedad renal y cuándo deben incorporarse a su equipo de atención?
Los cuidados paliativos pueden ser útiles en cualquier etapa de la enfermedad renal y pueden realizarse junto con el tratamiento dirigido a la enfermedad. Hay muchas situaciones en las que los cuidados paliativos pueden ayudar a los pacientes con enfermedad renal. Esto incluye si tiene una enfermedad renal crónica con muchos síntomas que interfieren con su vida diaria o si se espera que su enfermedad renal progrese. También es útil si tiene síntomas o contratiempos relacionados con su afección, ya sea que esté en diálisis o tenga un trasplante de riñón. Los cuidados paliativos pueden ser útiles al trabajar con usted y su cuidador para mejorar su bienestar físico y emocional, identificar formas de mejorar su calidad de vida y ayudarlo con las decisiones médicas a medida que surjan. El equipo de cuidados paliativos se centra en el bienestar físico y emocional identificando los síntomas y el tratamiento de estos síntomas, así como cualquier otra necesidad de atención que pueda tener.
¿Qué sucede en una primera visita con un equipo de cuidados paliativos?
El primer paso es que el equipo de cuidados paliativos lo conozca como persona y descubra quién más es importante en su atención. Querrán escuchar tu narrativa: quién eres, qué te gusta hacer y qué es lo más importante para ti en tu vida diaria. Revisarán su información médica, le preguntarán qué síntomas le preocupan y en qué medida afectan su calidad de vida. Harán preguntas para ver si hay alguna necesidad de atención en el hogar. También pueden hacerle preguntas para saber lo que usted sabe sobre su condición médica y lo que le preocupa sobre el futuro para que puedan planificar cómo ayudarlo con el tiempo. El equipo también le hará preguntas sobre a quién le gustaría ayudar a tomar decisiones si no puede hacerlo por sí mismo. Esta persona se llama apoderado para la atención médica.
¿Cuánto tiempo permanece involucrado el equipo de cuidados paliativos con pacientes que tienen enfermedad renal?
El equipo de cuidados paliativos puede permanecer involucrado mientras haya necesidades. Puede consultar al equipo de cuidados paliativos en determinados momentos cuando tenga cambios en los síntomas o en su situación médica. O puede recibir visitas periódicas para brindarle apoyo continuo a usted o a su familia.
¿Cuándo y dónde ve el paciente al equipo de cuidados paliativos?
La forma en que un equipo de cuidados paliativos apoya a los pacientes renales varía de una práctica a otra.
En algunos casos, el proveedor de cuidados paliativos puede ser parte del equipo médico que atiende el paciente durante una visita al especialista en riñones. Puede verificar si el especialista en riñones que consulta tiene un equipo de cuidados paliativos ahí mismo; Y si es así, le animo a que pregunte cómo se deriva a los pacientes.
En otros consultorios, el nefrólogo también puede ser un médico de cuidados paliativos, lo que me ocurre en el Hospital Mount Sinai de Nueva York, así como en otros lugares del país. Y es bueno saber que cada vez más consultorios renales están incorporando especialistas en cuidados paliativos.
¿El paciente necesita solicitar cuidados paliativos o se incluyen automáticamente cuando son parte de un programa renal?
Aunque los cuidados paliativos definitivamente están creciendo en los programas de atención renal, todavía no están ampliamente disponibles. Y no se ofrece automáticamente a todos los pacientes. Por lo tanto, debe solicitar directamente reunirse con un proveedor de cuidados paliativos. Puedes leer más aquí sobre cómo pedirle una derivación a su médico. Si no está seguro de si es adecuado para usted, puede toma esta prueba rápida.
¿Qué recomendaría si un equipo de cuidados paliativos no forma parte de una consulta de nefrología?
Es importante saber que si su especialista en riñones no tiene un especialista en cuidados paliativos en el mismo consultorio, aún puede solicitar una derivación, ya sea del especialista en riñones o de su médico de atención primaria. En este caso, deberá programar una cita por separado para ver a un médico de cuidados paliativos en un consultorio diferente. Puedes mirar esto directorio de proveedores para encontrar un proveedor de cuidados paliativos cerca de usted.
También debe tener en cuenta que todos los proveedores tienen algunas habilidades en cuidados paliativos. Esto significa que debe sentirse capacitado para pedir ayuda con el dolor u otros síntomas o angustia emocional. Esto también incluye hacer preguntas sobre las opciones de tratamiento o las expectativas de un tratamiento en particular.
¿Cómo ayuda el equipo de cuidados paliativos a los pacientes a tomar decisiones de tratamiento?
Los proveedores de cuidados paliativos están especialmente capacitados en comunicación, y esta habilidad ayuda a los pacientes y sus familias a expresar lo que es más importante sobre su calidad de vida relacionada con la salud y sus objetivos de atención. Por ejemplo, un estudio reciente encontró que la principal prioridad de salud de los pacientes renales era mantener la independencia. Esto refuerza lo importante que es que los proveedores comprendan lo que le importa a usted al tomar decisiones de tratamiento. Si bien el equipo de nefrología debe trabajar con los pacientes con enfermedad renal y sus familias para tomar estas decisiones juntos, un equipo de cuidados paliativos es una capa adicional de apoyo.
¿Cuál es el beneficio para el paciente y su familia cuando se trata de cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos brindan apoyo adicional a los pacientes y sus familias. Se ha demostrado que la participación de cuidados paliativos mejora la calidad de vida y aborda los síntomas. Algunos estudios también muestran mejoras en el alivio del estrés del cuidador.
Para obtener más información sobre cuidados paliativos y enfermedades renales, haga clic aquí.
Acerca de GetPalliativeCare.Org
ObtengaCuidadosPaliativos.org es un recurso en línea para pacientes y familias que se centra únicamente en proporcionar información sobre cuidados paliativos desde el punto de diagnóstico. En GetPalliativeCare.org puede obtener más información y tomar una cuestionario corto para ver si podría beneficiarse de los cuidados paliativos. El sitio es proporcionado por el Centro para Avances en Cuidados Paliativos.
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