¿Necesita ayuda con los síntomas y el estrés de la enfermedad de Parkinson?
Por Andy Esch, MD
La enfermedad de Parkinson es una afección que progresa lentamente y es de larga duración que puede causar muchos desafíos a las personas diagnosticadas y a sus familias. Además de afectar el movimiento muscular, puede afectar el estado de ánimo y las capacidades cognitivas; involucrar dolor; causar alteraciones del sueño y otros síntomas angustiantes. Si bien no es curable, se puede hacer mucho para controlar la enfermedad y sus síntomas. Por ejemplo, los pacientes y las familias pueden solicitar una derivación a un equipo de cuidados paliativos, un equipo médico que se enfoca en mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas y el estrés causado por vivir con enfermedades graves.
Una capa adicional de apoyo médico a largo plazo
La atención paliativa es brindada por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento orientado a la enfermedad de Parkinson (EP). El equipo trabajará con usted y su familia durante el tiempo que desee.
¿Cuándo considerar una derivación médica a un equipo de cuidados paliativos?
La respuesta corta sobre cuándo buscar una derivación para cuidados paliativos es cuanto antes, mejor. Aunque vivir con EP es difícil, su carga puede ser más fácil con los cuidados paliativos involucrados.
Los equipos de cuidados paliativos comienzan por comprender en profundidad lo que más le importa y conocer sus objetivos de atención. Le ayudan a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales. Verificarán si sus objetivos o necesidades han cambiado con el tiempo. Esto le permite tener más control sobre su vida.
Además de ser su primera línea de defensa contra los síntomas, el equipo se enfoca en su bienestar emocional y espiritual para ayudarlo a enfrentar mejor los desafíos de la EP. Ellos ayudarán con la comunicación entre todos los proveedores médicos involucrados en su atención y lo conectarán con recursos destinados a mejorar su calidad de vida.
Los cuidados paliativos muestran beneficios específicos para las personas con Parkinson y sus cuidadores
Un nuevo estudio importante de los cuidados paliativos más la atención estándar entre las personas con EP y trastornos relacionados encontró beneficios tanto para los pacientes como para sus cuidadores. El estudio incluyó a pacientes con una variedad de gravedad de la enfermedad y el beneficio se produjo en todos los grupos. La calidad de vida mejoró y los pacientes notificaron alivio de los síntomas. Los cuidadores informaron menos ansiedad y dolor. Los pacientes que recibieron cuidados paliativos junto con la atención estándar también tuvieron mejorías en los síntomas motores, lo cual fue inesperado. El estudio ambulatorio se realizó en tres centros académicos con clínicas especializadas en Parkinson.
Cómo encontrar cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son una especialidad médica que requiere una derivación de su médico. Este podría ser su neurólogo o su médico de atención primaria. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.
Para más información visite GetPalliativeCare.org. Responde nuestro cuestionario para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando nuestro Directorio de proveedores de cuidados paliativos.
Recordatorio: manténgase a salvo del COVID-19
Como alguien con una enfermedad grave, es importante seguir las pautas de salud y seguridad relacionadas con COVID-19. El virus aún está circulando y es posible que tenga más de un factor de riesgo que podría provocar complicaciones graves si contrae esta infección. El virus se transmite a través del contacto de persona a persona, a través de gotitas respiratorias que se producen cuando una persona infectada tose, estornuda o simplemente habla. No siempre está claro si alguien está infectado, por lo que los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. Advierten que las personas de los grupos de mayor riesgo mantengan prácticas de salud y seguridad. Estos incluyen el lavado de manos adecuado y frecuente o el uso de desinfectante de manos, cubrirse la cara en público y distanciarse físicamente con cualquier persona fuera de su hogar inmediato. Visite las páginas de información de COVID-19 en GetPalliativeCare.org aprender más.
El Dr. Esch es vicepresidente interino de educación en el Center to Advance Palliative Care. Especialista en cuidados paliativos, el Dr. Esch se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando enfrentan enfermedades graves. El Dr. Esch obtuvo su título de médico en la Universidad de Buffalo.
ES 
EN