Artículos e historias

Si su hijo tiene anemia de células falciformes, usted conoce el dolor de corazón de ver a un niño sufrir y no poder disfrutar de las alegrías simples de la niñez. Hay una manera de ayudar a tu hijo a sentirse mejor y vivir lo mejor posible: pedir cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos son un tratamiento médico especializado para personas que padecen una enfermedad grave como la anemia falciforme. Trata el dolor, los síntomas y el estrés de la enfermedad, centrándose en la calidad de vida. Los cuidados paliativos los brinda un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros terapeutas que trabajan en estrecha colaboración con sus otros médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo, según sus necesidades y lo que es importante para usted. Se puede proporcionar al mismo tiempo que todos los demás tratamientos para ayudarle a sentirse lo mejor posible y vivir su vida. Si usted o su hijo tienen anemia de células falciformes, solicite una consulta de cuidados paliativos. Cuanto antes mejor.

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Si tiene enfermedad renal crónica, sabe que controlar sus síntomas y cumplir con su plan de tratamiento es difícil para usted y su familia. Los cuidados paliativos pueden ayudarle a sobrellevar la situación brindándole una capa adicional de apoyo.

Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que padecen enfermedades graves como la enfermedad renal. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para usted como para su familia mediante el tratamiento de los síntomas y el estrés de la enfermedad. Los cuidados paliativos los brinda un equipo de médicos, enfermeras y otros especialistas en cuidados paliativos que trabajan en estrecha colaboración con sus otros médicos. Es apropiado para cualquier edad y etapa de su enfermedad, y puede administrarse junto con todos los demás tratamientos.

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A Cathy, de 62 años, siempre le ha encantado correr y hacer ejercicios aeróbicos, pero su verdadera pasión es cuidar las flores de su jardín.

"Me encanta estar al aire libre y meter las manos en la tierra", dice Cathy, nacida y criada en Dayton, Ohio.

Cathy será la primera en decirte que la jardinería requiere paciencia y voluntad de empezar de nuevo cuando una flor no crece como ella esperaba. “Está bien cuando algo no sale como quieres. Se trata de adaptarse y seguir adelante”, dice Cathy.

Cathy también ha tenido que aplicar esos mismos principios a su propia vida. Un diagnóstico de cáncer de mama en etapa IV en 2012, la segunda vez que le diagnosticaban esta enfermedad, detuvo su vida activa y productiva. Se enfrentó a un camino cuesta arriba de difíciles regímenes de quimioterapia y un futuro incierto.

Después de lidiar con los dolorosos síntomas de la quimioterapia y el estrés de manejar los altibajos de su batalla durante más de cuatro años, pidió una mejor atención a sus profesionales médicos. Fue remitida a cuidados paliativos, quienes ahora trabajan todos los días para que vuelva a su vida activa.

Esta es la historia de Cathy.

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Matt está a punto de empezar otra pintura abstracta. Con música de rock clásico a todo volumen de fondo, sostiene el pincel entre los labios, estabiliza el cuello y presiona el pincel contra el lienzo.

Hace unos meses, Matt, de 38 años, no te habría creído si le hubieras dicho que volvería a pintar. Hace catorce años, un grave accidente automovilístico lo dejó paralizado desde la parte superior del pecho hacia abajo. Si bien su diafragma no quedó paralizado en el accidente, se debilitó significativamente, lo que provocó que Matt tuviera problemas respiratorios que empeoraron progresivamente con el tiempo. Esos problemas, junto con el dolor nervioso severo y el estrés emocional de lidiar con los eventos traumáticos del accidente, han sido una lucha diaria.

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La vida con insuficiencia cardíaca puede ser un viaje difícil. Sus síntomas pueden interferir con sus actividades diarias, sus familiares pueden preocuparse por cómo cuidarlo y usted puede no estar seguro de qué esperar y cómo planificar su futuro. Los cuidados paliativos pueden ayudar a que ese viaje sea más fácil para usted y su familia, para que puedan vivir lo mejor posible.

Los cuidados paliativos son atención médica especializada que se centra en mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades graves y sus familias. Proporciona una capa adicional de apoyo para controlar su dolor y sus síntomas, y para coordinar su atención. Su equipo de cuidados paliativos trabajará en estrecha colaboración con su cardiólogo y cualquier otro médico que lo esté tratando para asegurarse de que su plan de tratamiento sea el adecuado para usted. … Leer más

Gregory nunca ha sido un gran corredor. A la hora de hacer ejercicio, siempre ha preferido el senderismo. Pero mañana, junto con su esposa y sus dos hijos pequeños, intentará correr sus primeros 5 km. Para cualquiera de nosotros que no corremos muy a menudo, una carrera como esta parecería un desafío en sí misma. Pero para Gregory, que ha estado viviendo con cáncer de pulmón de células no pequeñas metastásico en etapa IV durante poco más de un año, es mucho más que eso.

"Si me hubieras preguntado entonces si alguna vez pensé que estaría aquí preparándome para correr una carrera, no te habría creído", dice Gregory desde su casa en las afueras de Atlanta.

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Durante 50 años (tres años de noviazgo y 47 años de matrimonio), Barbara y Laren de Atlanta siempre han logrado el equilibrio perfecto. Bárbara, la enfermera jubilada y eterna optimista, es una soñadora alegre a la que le encanta pasar su tiempo libre en su jardín para poder “tomar la mano de la madre naturaleza”. Laren, el científico y realista con los pies en la tierra, se guía por la practicidad y una estricta adherencia a los hechos y los números. Sin embargo, desde que se conocieron andando en bicicleta mientras estaban en la universidad, han sido inseparables.

"Somos personas muy diferentes, pero siempre nos ha funcionado", dice Barbara. “Laren es la persona tranquila y paciente”, añade entre risas.

Bárbara siempre ha sido el apoyo de su familia. Mientras criaba a cuatro hijos muy capacitados o ayudaba a Laren a lidiar con los problemas de su enfermedad cardíaca, Barbara siempre ha estado ahí, manteniéndose firme. Pero hace más de dos años, a Barbara le diagnosticaron cáncer de páncreas y, aparentemente de la nada, la vida de la pareja dio un vuelco.

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¿Busca cuidados paliativos en su zona? He aquí buenas noticias: ObtengaCuidadosPaliativos.org acaba de lanzar su nuevo y ampliado Directorio de proveedores de cuidados paliativos para pacientes con enfermedades graves, sus familiares, amigos y cuidadores. El nuevo Directorio de proveedores está diseñado específicamente para que los usuarios identifiquen y localicen proveedores de cuidados paliativos en su área, de forma rápida y sencilla, tanto en entornos hospitalarios como comunitarios.

Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.

Debido al crecimiento, la disponibilidad y la demanda de servicios de cuidados paliativos más allá del hospital, el nuevo Directorio de proveedores de cuidados paliativos permite a los usuarios buscar cuidados paliativos según el entorno donde pueden recibirlos: hospital, hogar, residencia de ancianos y consultorio. Clínica.

Junto con el Directorio de proveedores, el sitio web también se actualizó y relanzó. GetPalliativeCare.org ahora es más fácil de navegar y ofrece funciones mejoradas, como seminarios web, sesiones informativas y presentaciones multimedia.

El Directorio de proveedores de cuidados paliativos está disponible en GetPalliativeCare.Org, el recurso en línea de CAPC para pacientes y familias. El sitio web se centra únicamente en proporcionar información sobre cuidados paliativos desde el punto de diagnóstico.

Cuando sus seres queridos viven con una enfermedad grave, no les permitirá afrontar los obstáculos solos. Sus luchas son tus luchas. Su dolor es tu dolor. Sus miedos son tus miedos. Usted los escucha, los cuida y recorre con ellos el camino de su enfermedad. Eres su apoyo en los días en que todo parece demasiado difícil de manejar. Estás ahí para ayudarlos en todo lo que puedas.

¿Pero quién te ayuda?

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Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas más difíciles de afrontar son el dolor, el estrés y la pérdida de control. Esto se debe a que una enfermedad como el cáncer, la EPOC, la enfermedad renal o la ELA pueden hacer que una persona independiente se sienta impotente por primera vez en su vida.

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