Una vida de calidad: la historia del sarcoma de Ewing y los cuidados paliativos de Paul
En los días buenos, puedes encontrar a Paul en su casa intensamente concentrado en uno de sus proyectos de carpintería. Es un trabajo duro, pero es un trabajo de amor.
“No soy del tipo que se queda quieto. Soy más feliz cuando trabajo con mis manos y creo algo nuevo”, dice Paul.
El hecho de que Paul pueda levantarse y trabajar en madera es algo que ni siquiera él podría haber imaginado hace cinco años cuando le diagnosticaron sarcoma de Ewing.Un raro Tumor canceroso que crece en los huesos o en el tejido que los rodea. Un tumor en su columna le provocó un inmenso dolor de espalda, empeorado por los síntomas de la quimioterapia, la radiación y varias cirugías de columna. No podía hacer ni siquiera la más pequeña de las tareas.
Fue entonces cuando lo derivaron a cuidados paliativos.
Antes del diagnóstico de cáncer en 2012, Paul había tenido problemas de espalda debido a años de trabajo en la construcción. Pero supo que algo era diferente cuando terminó en el hospital por un tipo de dolor que no había experimentado antes. Cuando una resonancia magnética reveló que tenía un tumor en la columna, Paul asumió que los médicos lo extirparían y que estaría bien.
"No sabía que sería un proceso tan extenso", dice Paul.
El primer paso implicó comenzar inmediatamente la quimioterapia y la radiación, lo que redujo en gran medida el tamaño del tumor. De hecho, Paul finalmente se curó del cáncer. Pero el daño espinal severo causado por el tumor requirió varias cirugías de columna. También tenía dolor en los nervios de los pies y los muslos, un efecto secundario común de la quimioterapia. Como resultado, Paul apenas podía caminar. Las dificultades físicas también hicieron que Paul se enfrentara a una dura realidad: tendría que dejar el trabajo de construcción que amaba.
“Mi trabajo era mi identidad”, explica Paul. “Tener que dejar eso atrás fue muy perturbador. Tenía dolor y estaba deprimido. Fue dificil."
Encontrar cuidados paliativos
Sintiendo que Paul podría beneficiarse de un mejor manejo del dolor y apoyo para su bienestar emocional, el equipo de oncología de Paul lo remitió a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
En la reunión inicial, el médico de cuidados paliativos de Paul, el Dr. Rab Razzak, habló con él sobre sus objetivos. “Siempre les hago a mis pacientes la misma pregunta: ¿qué les da alegría? Entonces mi trabajo es ayudarlos a dar pasos positivos para recuperar esa alegría”, dice el Dr. Razzak.
Paul dijo que su objetivo final era volverse más independiente y que su vida no estuviera dictada por la incomodidad constante. Estaba dispuesto a intentar cualquier cosa para sentirse mejor.
Manejando el dolor
Para que Paul volviera a estar más activo, el Dr. Razzak y su equipo de cuidados paliativos revisaron los analgésicos de Paul e hicieron ajustes para encontrar la combinación y las dosis adecuadas para ayudarlo a sentirse mejor con menos efectos secundarios.
"Todo se reduce a la comunicación", dice el Dr. Razzak. “Cuando decimos que los cuidados paliativos añaden una capa adicional de apoyo, también estamos hablando de darle al paciente más tiempo para discutir la situación. Nos sentamos con ellos, hablamos con ellos constantemente y utilizamos esas conversaciones para informar nuestros próximos pasos. Es la única manera de ayudar verdaderamente al paciente a mejorar”.
El proceso de manejo del dolor continúa hoy, pero en más de dos años con el equipo de cuidados paliativos, Paul ha visto resultados.
“Por fin puedo volver a vivir mi vida. Puedo salir a cenar con mi esposa, sacar a pasear a mis perros y trabajar en pequeños proyectos. Por supuesto, hay días buenos y días malos, pero finalmente puedo decir que volví a encontrar la felicidad gracias a los cuidados paliativos”, dice Paul.
Paul también se conecta con otros especialistas del equipo de cuidados paliativos, incluido un trabajador social para apoyo emocional y un farmacéutico cuando tiene preguntas sobre medicamentos. El equipo también lo remitió a un acupunturista. El resultado es que Paul es más activo y se centra en objetivos tangibles.
Paul está listo para comenzar un nuevo proyecto de carpintería: hacer un bolígrafo personalizado desde cero. Al igual que el tiempo que le tomó abordar su dolor, sabe que tomará tiempo y esfuerzo lograr que la pluma funcione correctamente.
"Lo estoy haciendo bien. Soy una historia de éxito”, dice Paul.
Para saber cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.Org
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