Descubra cómo los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a su hijo y a su familia
Ya sea que se haya enterado recientemente de que su hijo padece una enfermedad grave (como cáncer o un trastorno genético) o que haya recibido el diagnóstico hace años, nunca es fácil escuchar esta noticia. Además, correr de una cita a otra con el médico es agotador y estresante. Puede hacer que usted y su familia se sientan fuera de control, en un momento en el que quieren estar al mando.
Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar.
¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
Cuidados paliativos pediátricos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) es atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Los cuidados paliativos se centran en proporcionar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del niño como de la familia.
Un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros especialistas trabajan junto con los demás médicos del niño para brindar un nivel adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad. Es apropiado para recién nacidos, perinatales, lactantes, niños, adolescentes y adultos jóvenes, y puede administrarse junto con un tratamiento curativo (como la quimioterapia).
Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del niño, no en su pronóstico. Lo mejor es recibir cuidados paliativos temprano para ayudar al niño y a la familia desde el principio.
¿Qué tipos de enfermedades aborda?
Los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudar a cualquier niño que viva con una enfermedad grave, incluida trastornos genéticos, prematuridad, trastornos neurológicos, cáncer, enfermedades cardíacas y pulmonares, y más. Los especialistas en cuidados paliativos pediátricos se centran en el niño en su totalidad y en cómo la enfermedad y el tratamiento de su hijo afectan a toda la familia. W.Trabajando junto con el médico de su hijo, el equipo de cuidados paliativos brinda un nivel adicional de apoyo a través de:
- Tratamiento de los síntomas de su hijo, incluidos dolor, fatiga, dificultad para respirar, estrés, ansiedad y más
- Comunicación y orientación a lo largo de las decisiones de tratamiento, asegurándose de que estén en consonancia con los valores, tradiciones y cultura de su familia.
- Comunicación y coordinación con todos los demás médicos.
- Apoyo a la familia y a los hermanos en cada paso del camino.
Al final del día, recuerde que incluir cuidados paliativos con el tratamiento concurrente es muy importante para brindarle a su hijo y a su familia la atención médica más completa posible.
Cómo y dónde obtener cuidados paliativos
Asegúrese de pedirle al médico de su hijo (como el oncólogo o el pediatra) que lo derive a cuidados paliativos. Luego, como familia, se reunirán con el equipo de cuidados paliativos pediátricos en el hospital o en una cita clínica. Las visitas de seguimiento también pueden realizarse en cualquiera de estos lugares. Sin embargo, muchos equipos de cuidados paliativos seguirán ofreciendo atención y apoyo por teléfono y con visitas domiciliarias. El hogar tiende a ser el lugar más cómodo y seguro para los niños.
¿Cómo puedo obtener más información?
Si desea obtener más información sobre los cuidados paliativos pediátricos, haga clic aquí o visite getpalliativecare.org.
También, haga clic aquí para escuchar a los padres hablar sobre cómo los cuidados paliativos ayudaron a su hijo Ryan y a su familia.
Acerca de GetPalliativeCare.Org
GetPalliativeCare.Org es un recurso en línea para pacientes y familias que se centra únicamente en proporcionar información sobre cuidados paliativos desde el punto de diagnóstico. En GetPalliativeCare.org puede realizar una breve prueba para ver si podría beneficiarse de los cuidados paliativos. El sitio es proporcionado por el Centro para Avances en Cuidados Paliativos.
A aprende más sobre cuidados paliativos pediátricos, visite getpalliativecare.org.
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