¿Necesita ayuda con los síntomas y el estrés de la enfermedad de Parkinson?
Por Andy Esch, MD
La enfermedad de Parkinson es una afección duradera y de progresión lenta que puede causar muchos desafíos a las personas diagnosticadas y a sus familias. Además de afectar el movimiento muscular, puede afectar el estado de ánimo y las capacidades cognitivas; involucrar dolor; causar alteraciones del sueño y otros síntomas angustiantes. Si bien no es curable, se puede hacer mucho para controlar la enfermedad y sus síntomas. Por ejemplo, los pacientes y sus familias pueden solicitar una derivación a un equipo de cuidados paliativos, un equipo médico que se centra en mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas y el estrés causados por vivir con enfermedades graves.
Una capa adicional de apoyo médico a largo plazo
Los cuidados paliativos (pronunciados “pal-lee-uh-tiv”) son brindados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento dirigido a la enfermedad de Parkinson (EP). El equipo trabajará con usted y su familia todo el tiempo que desee.
¿Cuándo considerar una derivación médica a un equipo de cuidados paliativos?
La respuesta breve sobre cuándo buscar una derivación a cuidados paliativos es que cuanto antes, mejor. Aunque vivir con EP es difícil, su carga puede ser más fácil con los cuidados paliativos involucrados.
Los equipos de cuidados paliativos comienzan por comprender en profundidad lo que más le importa y conocer sus objetivos de atención. Le ayudan a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales. Verificarán si sus objetivos o necesidades han cambiado con el tiempo. Esto le permite tener más control sobre su vida.
Además de ser su primera línea de defensa contra los síntomas, el equipo se centra en su bienestar emocional y espiritual para ayudarle a afrontar mejor los desafíos de la EP. Ayudarán con la comunicación entre todos los proveedores médicos involucrados en su atención y lo conectarán con recursos destinados a mejorar su calidad de vida.
Los cuidados paliativos muestran beneficios específicos para las personas con Parkinson y sus cuidadores
Un nuevo estudio importante La combinación de cuidados paliativos más atención estándar entre personas con EP y trastornos relacionados encontró beneficios tanto para los pacientes como para sus cuidadores. El estudio incluyó pacientes con enfermedades de diversa gravedad y el beneficio se produjo en todos los grupos. La calidad de vida mejoró y se informó alivio de los síntomas de los pacientes. Los cuidadores informaron menos ansiedad y pena. Los pacientes que recibieron cuidados paliativos junto con la atención estándar también tuvieron mejoras en los síntomas motores, lo cual fue inesperado. El estudio ambulatorio se realizó en tres centros académicos con clínicas especializadas en Parkinson.
Cómo encontrar cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son una especialidad médica que requiere una derivación de su médico. Este podría ser su neurólogo o su médico de atención primaria. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.
Para más información visite ObtengaCuidadosPaliativos.org. Haz nuestro cuestionario para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando nuestro Directorio de proveedores de cuidados paliativos.
Recordatorio: Manténgase a salvo del COVID-19
Como alguien con una enfermedad grave, es importante seguir las pautas de salud y seguridad relacionadas con el COVID-19. El virus todavía está circulando y es posible que tenga más de un factor de riesgo que podría provocar complicaciones graves si contrae esta infección. El virus se transmite a través del contacto de persona a persona, a través de gotitas respiratorias que se producen cuando una persona infectada tose, estornuda o incluso simplemente habla. No siempre está claro si alguien está infectado, por lo que los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. recomiendan que las personas en grupos de mayor riesgo mantengan prácticas de salud y seguridad. Estos incluyen el lavado de manos adecuado y frecuente o el uso de desinfectante para manos, el uso de cubiertas faciales en público y el distanciamiento físico con cualquier persona fuera de su hogar inmediato. Visite las páginas de información sobre COVID-19 en ObtengaCuidadosPaliativos.org aprender más.
El Dr. Esch es vicepresidente interino de educación en el Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos. El Dr. Esch, especialista en cuidados paliativos, se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a enfermedades graves. El Dr. Esch obtuvo su título de médico en la Universidad de Buffalo.
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