Tratamiento del dolor y los problemas respiratorios: la historia de cuidados paliativos de Matt
Matt está a punto de empezar otra pintura abstracta. Con música de rock clásico a todo volumen de fondo, sostiene el pincel entre los labios, estabiliza el cuello y presiona el pincel contra el lienzo.
Hace unos meses, Matt, de 38 años, no te habría creído si le hubieras dicho que volvería a pintar. Hace catorce años, un grave accidente automovilístico lo dejó paralizado desde la parte superior del pecho hacia abajo. Si bien su diafragma no quedó paralizado en el accidente, se debilitó significativamente, lo que provocó que Matt tuviera problemas respiratorios que empeoraron progresivamente con el tiempo. Esos problemas, junto con el dolor nervioso severo y el estrés emocional de lidiar con los eventos traumáticos del accidente, han sido una lucha diaria.
Después de una reciente hospitalización de 13 semanas por baja saturación de oxígeno, Matt y su familia preguntaron si se podía hacer algo más para ayudar con los muchos síntomas relacionados con sus problemas físicos.
Pidieron cuidados paliativos.
Pidiendo ayuda
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y al estrés. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Muchos pacientes de cuidados paliativos padecen enfermedades como cáncer, insuficiencia cardíaca, diabetes o Alzheimer, pero algunos, como Matt, reciben cuidados paliativos para abordar problemas relacionados con sus limitaciones físicas.
La madrastra de Matt, Jane, enfermera de cuidados intensivos durante casi 40 años, es la principal cuidadora de Matt. Sabía acerca de los cuidados paliativos y cómo pueden ayudar a controlar los síntomas y abordar el estrés, por lo que pidió una derivación a los médicos de Matt. Sabía que Matt necesitaba ayuda, pero sentía que ella y otros miembros de la familia también podrían beneficiarse de un equipo de especialistas.
"Sentí que necesitábamos ese apoyo adicional para ayudar a Matt con los síntomas, pero también para ayudarnos a planificar los obstáculos que se avecinaban", dice Jane.
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Durante 14 años, Jane ha ayudado a Matt con tareas diarias como ir al baño o comer, y ha ayudado a coordinar a las enfermeras nocturnas que lo atienden mientras ella duerme. Como su salud ha empeorado con la edad y los problemas respiratorios han empeorado, ella ha hecho todo lo posible para mantenerse al día.
"Ella ha estado de mi lado desde el primer día", dice Matt sobre Jane. "Ella es mi mayor defensora y no tiene miedo de ser completamente honesta conmigo".
Durante la reciente hospitalización, Matt tuvo muchas dificultades. Debido a los problemas de oxígeno, Matt desarrolló neumonía y tuvo dificultades para respirar. Por recomendación de Jane, los médicos de Matt los conectaron con un equipo de cuidados paliativos.
Afrontando el dolor
Matt sabe que su vida no puede volver a ser como era antes de su accidente, pero desea desesperadamente ganar más independencia y lograr pequeñas cosas como salir de casa. Los analgésicos que le recetaron a Matt en el pasado le causaron estreñimiento, por lo que sus médicos redujeron sus dosis significativamente o no se los recetaron en absoluto.
"Esta fue una frustración constante durante muchos años", dice Matt. "Seguí quejándome del dolor, pero no se hizo mucho para ayudar".
Los especialistas en cuidados paliativos están especialmente capacitados para controlar el dolor en situaciones complejas como la de Matt. La doctora en cuidados paliativos de Matt, la Dra. Kristin Edwards, dice que el dolor era lo primero que quería cuidar.
"Cuando nos conocimos, quedó claro que el dolor de Matt le causaba estrés emocional", dice el Dr. Edwards. “Le impedía pensar con anticipación”.
El equipo de cuidados paliativos se centró en encontrar el equilibrio adecuado de medicación que pueda evitar que Matt sienta un dolor intenso pero que también pueda evitar que sufra los efectos secundarios.
“Lo que hacemos es mucho ensayo y error. Manejar el dolor no es igual para todos, por lo que debemos ser creativos y estar dispuestos a ajustar las cosas día a día hasta encontrar el equilibrio adecuado”.
Matt sintió los efectos positivos de inmediato.
“Lo primero era simplemente ser escuchado y escuchado”, dice Matt. “Me escucharon y me hicieron preguntas hasta que encontramos el equilibrio que necesitábamos. Cuando el dolor disminuyó, me sentí mucho mejor física y emocionalmente. Fue como si se hubiera levantado una enorme nube”, dice Matt.
Ayudando con el estrés
Desde el accidente, Matt no pudo evitar revivir los detalles de ese día. Mientras Matt estaba detenido en el tráfico, un camión con remolque no pudo reducir la velocidad antes de chocar con su automóvil. Matt resultó herido de inmediato y él y su automóvil quedaron atrapados debajo del remolque. Matt también estuvo consciente todo el tiempo. Desde ese día, la gran ansiedad y los ataques de pánico han impedido que Matt disfrute de una vida de calidad.
"Cuando empezamos a hablar con Matt, supimos de inmediato que, aunque habían pasado tantos años, no había procesado sus emociones en torno al accidente", dice el Dr. Edwards.
Para abordar el estrés, el trabajador social de cuidados paliativos del equipo tuvo muchas conversaciones prolongadas con Matt que se centraron en sus frustraciones y miedos. Una vez controlado su dolor, Matt finalmente estuvo más dispuesto a abrirse más sobre sus emociones. El resultado de esas conversaciones fue un diagnóstico de trastorno de estrés postraumático.
“El simple hecho de tener ese diagnóstico fue muy importante para mí. Finalmente supe lo que estaba pasando y pudimos abordarlo de frente”, dice Matt.
Para abordar este problema, el equipo de cuidados paliativos ayudó a Matt dándole habilidades de afrontamiento, como técnicas de respiración cuando se siente ansioso, establecimiento de pequeñas metas o técnicas para procesar el estrés. Un ejemplo es lo que Matt llama el “método del globo aerostático”.
“Pienso en todos los problemas que tengo y luego me los imagino flotando en un globo aerostático. Me ayuda a salir de mi propia cabeza y poner las cosas en perspectiva”, dice Matt.
Si bien Matt ha progresado mucho, el estrés y la ansiedad son problemas constantes que enfrenta todos los días. Saber que puede hablar con el equipo de cuidados paliativos le ha dado una salida crucial en los días más difíciles.
Toma de decisiones
Durante la estadía más reciente en el hospital, los médicos de Matt se preocuparon por el empeoramiento de sus problemas respiratorios. Sugirieron colocarlo en un ventilador ya sea a tiempo parcial o permanentemente para mantener su respiración regular. Esta fue una decisión importante.
“Como Matt y yo somos muy cercanos, nunca hemos tenido problemas para comunicarnos, pero esta vez sentí que no quería influir en su decisión. Estar conectado a un ventilador puede tener sus propios problemas y quería que él pudiera tomar su propia decisión”, dice Jane.
Matt y Jane discutieron las opciones con el equipo de cuidados paliativos que ayudó a educar a Matt sobre cómo es la vida con un ventilador. También le brindaron toda la información necesaria para tomar una decisión informada.
“Una cosa importante que les decimos a los pacientes es que no todas las decisiones que tomamos son permanentes. Por ejemplo, podemos probar un ventilador y ver cómo le afecta y luego tomar decisiones en el futuro”.
Matt finalmente decidió probar el ventilador durante tres horas al día y también mientras duerme y actualmente se está adaptando a su nueva rutina.
“Los cuidados paliativos nos ponen todo delante y nos permiten decidir juntos”, dice Jane. "Eso fue muy importante".
mate hoy
Con su dolor controlado y su estrés bajo control, Matt se concentra en establecer pequeñas metas como salir al aire libre.
“Estoy muy agradecida de haber acudido a cuidados paliativos porque me siento apoyada y preparada. Es realmente importante contar con personas que escuchen y tomen la iniciativa cuando necesitas ayuda”, dice Matt.
Matt intenta pintar un poco todos los días. A veces le lleva algunas semanas terminar una pieza, pero al igual que sus objetivos, va paso a paso.
Para obtener más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarle a usted o a un ser querido, visite getpalliativecare.org.
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