Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de cuidados paliativos de Kat
Kat Harrison de Dayton, OH, nunca ha sido del tipo que se queda sentada. Como ex jugadora de softbol y profesional trabajadora que a menudo equilibraba múltiples trabajos, siempre ha estado en movimiento. Y, afortunadamente para ella, es niñera frecuente de cuatro nietos revoltosos. Como resultado, a menudo se la puede encontrar corriendo tratando de mantener las cosas bajo control. A ella no le importa.
“Dios mío, ¿qué es lo que no me gusta de ser abuela? Verás, ser padre es genial, pero ser abuelo es aún mejor porque puedes estar ahí para ellos y jugar con ellos, pero luego puedes enviarlos de regreso a casa y descansar un poco”, dice Kat entre risas.
Pero hace seis años, a la edad de 41, un diagnóstico repentino de cáncer de ovario (que ya se había extendido a la pelvis y al colon cuando se descubrió) detuvo la vida activa de Kat. De repente no pudo vivir la vida que quería e incluso tuvo que dejar su trabajo en una tienda de donuts; un trabajo que amaba. El dolor y el estrés que siguieron al diagnóstico y tratamiento la dejaron frustrada y asustada. Mientras recibía quimioterapia desde el principio para frenar el crecimiento del cáncer, su oncólogo reconoció que Kat necesitaba un mejor apoyo para ayudarla con el dolor y la ansiedad. La remitió a un equipo de especialistas con un objetivo colectivo: devolverle a Kat la calidad de vida que alguna vez disfrutó.
Esta es la historia de Kat sobre cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Para Kat, los cuidados paliativos le ofrecieron claridad desde el principio. Su equipo escuchó sus frustraciones y tomó medidas inmediatas para abordarlas. Ese equipo fue dirigido por un director médico que le presentó a Kat a Mark Curtis, un enfermero registrado de práctica avanzada que ha pasado gran parte de su carrera ayudando a pacientes como Kat a vivir una mejor calidad de vida mientras enfrentan enfermedades graves.
"En resumen, los cuidados paliativos consisten en aliviar el sufrimiento", afirma Mark. “El sufrimiento puede ser emocional, físico o espiritual. Cuando conocí a Kat por primera vez, comprendí rápidamente que ella estaba lidiando con los tres”.
Los especialistas en cuidados paliativos se toman el tiempo para conocer a los pacientes y sus familiares para que puedan tratar adecuadamente todas las cosas que afectan sus vidas. Kat y Mark se unieron rápidamente.
“Kat tiene un gran sentido del humor y es muy sociable. Cuando la conoces, lo sientes de inmediato. Pero una enfermedad puede interponerse en tu camino para ser tu verdadero yo, y en el caso de Kat, así fue”.
Aunque al principio Kat se mostró escéptica sobre cómo los cuidados paliativos podrían ayudarla, estuvo de acuerdo con su oncólogo en que necesitaba más ayuda. Aceptar la necesidad de ayuda adicional puede resultar difícil de admitir para los pacientes.
“No quiero endulzarlo. Estaba en el suelo antes de entrar”, dice Kat. “Me sentía exhausto y agotado por todo. Pero no pasó mucho tiempo antes de que me diera cuenta de que Mark no iba a dejar que me quedara abajo por mucho tiempo”.
Afrontar el estrés
Mark dice que cuando él y su equipo de especialistas conocen por primera vez a un nuevo paciente, no hablan en absoluto sobre la enfermedad.
“Lo que hice con Kat es lo que hago frecuentemente en la reunión inicial con la mayoría de mis pacientes. Me presentaré, le explicaré quién soy y qué hacemos, y le pediré al paciente que me cuente su historia”, explica Mark. “Lo interesante es que cuando a la gente se le hace esa pregunta, tampoco suele hablar de la enfermedad. Hablan de sí mismos”.
Mark cree que es importante abordar los problemas que el paciente pueda haber tenido antes de su enfermedad. Dice que llegar a la raíz de las cosas que preocupaban al paciente de antemano le permite ayudarlo a seguir adelante.
"Siento que es importante porque si no le hubiera contado mi pasado, él realmente no conocería mi verdadero yo", dice Kat.
Kat siempre se centró en las necesidades de su familia y amigos, y no lo suficiente en sí misma, lo que le provocó estrés antes de su enfermedad y más después del diagnóstico, ya que tenía que dedicar tiempo a cuidar de sí misma.
“Siempre fui la persona que cuidaba de todos los demás y me costaba decir que no cuando me pedían ayuda. Cuando me enfermé, se volvió aún más difícil ser quien todos querían que fuera”, dice Kat.
Kat dice que la culpa de no poder estar ahí para su familia la pesaba mucho. Al reconocer que esto era clave para ayudarla a seguir adelante, Mark animó a Kat a establecer límites en su vida y asumir solo responsabilidades que ella pudiera manejar. Aunque ponerse a sí misma en primer lugar fue un desafío al principio, poco a poco Kat comenzó a sentir que tenía más control.
“Mark me dio las herramientas para poder ponerme a mí mismo en primer lugar. Me hizo darme cuenta de que cuidarse a sí mismo primero no siempre es algo egoísta. A veces es necesario”, dice Kat.
Debido a que el estrés no es algo fácil de abordar, Kat continúa trabajando con Mark para discutir sus problemas de manera más abierta. Con los cuidados paliativos, puede compartir sus miedos y ansiedades más profundos a lo largo del camino para que el estrés no interfiera con su cuidado y su vida cotidiana.
Manejando el dolor
Dado que el tratamiento y los síntomas relacionados con el cáncer la mantenían confinada en casa la mayor parte de los días, Mark y su equipo sabían que estos eran problemas que debían abordarse de inmediato. Kat estaba luchando contra un fuerte dolor de estómago, así como náuseas y estreñimiento, entre otros síntomas. Mark y su personal trabajaron estrechamente con el oncólogo de Kat para abordar los síntomas a medida que evolucionaban. Continúan trabajando juntos semanalmente para garantizar que el dolor no domine los días de Kat.
“Mark y el equipo de cuidados paliativos me hablan constantemente sobre mi dolor y hacen cambios en mi medicación aquí y allá para que pueda lidiar con los efectos secundarios del tratamiento. Es algo continuo”, dice Kat.
Equilibrar varios medicamentos junto con los síntomas del cáncer y su tratamiento puede resultar abrumador. Mark dice que notó un cambio importante en el comportamiento de Kat una vez que su dolor se volvió más manejable.
“Cuando puedes llevar a un paciente a ese lugar donde realmente puedes ver cómo la angustia desaparece de su rostro y la paz llega a él, es un momento maravilloso”, dice Mark.
Recuperar una vida de calidad
Hoy en día, después de controlar su dolor y su estrés, Kat puede establecer metas a corto plazo para mantenerla activa y fuera de casa tanto como sea posible. Ha podido tomar vacaciones y visitar a miembros de su familia, y mantenerse al día con sus nietos tanto como cualquier abuela. En el camino, Mark y su equipo trabajan con Kat para asegurarse de que su dolor no le impida disfrutar esos momentos. A veces, simplemente salir de casa para hacer un recado rápido es suficiente para que Kat se sienta emocionada.
"Mark me ayudó a encontrar el coraje para levantarme y salir", dice Kat. “Mi mentalidad a través de todo esto es que mañana será un nuevo día y será mejor que hoy. Mi plan es ir de compras mañana pero si no tengo ganas, está bien. Tengo al día siguiente. Los cuidados paliativos me han dado esa perspectiva”.
Aunque Kat no ha podido volver a trabajar en la tienda de donas, todavía recibe cartas de antiguos clientes que la controlan todos estos años. Además de sus actividades y visitas familiares, Kat también pasa el día contándoles a otros sobre los cuidados paliativos.
“Siempre que alguien me pregunta cómo puede obtener ayuda para su enfermedad, le indico los cuidados paliativos. Les digo que ahí es donde me encontré de nuevo”, dice Kat.
Para cualquier paso en su viaje, hay recursos sobre cuidados paliativos disponibles en www.getpalliativecare.org. A través de este sitio, puede ver si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un miembro de su familia y averiguar dónde puede encontrar un equipo cerca de usted para poder comenzar hoy.
ES 
EN