Cinco formas en que los cuidados paliativos pueden ayudarle en el momento del diagnóstico
En nuestro entrada anterior del blog notamos cómo un estudio reciente encontró que los cuidados paliativos tempranos mejoran la calidad de vida, reducen la depresión y mejoran la satisfacción con la atención.
Primero, es muy importante entender exactamente qué son los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Proporciona alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los equipos de cuidados paliativos trabajan con sus otros médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo. Y no tienes que esperar para obtenerlo.
Pero, ¿cómo apoyan específicamente los cuidados paliativos a los pacientes y sus familias en el momento del diagnóstico?
En su nuevo libro, La vida después del diagnóstico, el Dr. Steven Z. Pantilat destaca las necesidades esenciales de los pacientes durante este momento a menudo difícil y detalla las formas en que los cuidados paliativos pueden ayudar de inmediato. Inspirándonos en el libro del Dr. Pantilat, reunimos cinco maneras en que los cuidados paliativos pueden ayudar hoy.
Te da control de tu atención.
“Lo importante no son las decisiones que tomas, sino asegurarte de que las decisiones que tomas se basan en evidencia e información reales”, dice el Dr. Pantilat.
Los especialistas en cuidados paliativos dedican una gran cantidad de tiempo a ayudarle a comprender sus opciones de tratamiento y le ayudan a hacer coincidir sus objetivos personales con esas opciones. en este videoAmy, que tiene cáncer de mama en etapa IV, analiza la importancia de ser “el mariscal de campo” de su propio cuidado, lo que significa que sus objetivos siempre deben tener prioridad al decidir los próximos pasos.
Mejora la comunicación con tus médicos
En el momento del diagnóstico, su primer instinto puede ser buscar en Google información sobre su enfermedad. Si bien puede resultar útil leer sobre lo que está enfrentando, recuerde que los especialistas en cuidados paliativos están capacitados en habilidades de comunicación. Trabajan con usted para asegurarse de que comprenda completamente su enfermedad para que pueda estar preparado para cualquier cosa que pueda afectarlo en el futuro. También trabajan con sus otros médicos para que todos los involucrados permanezcan en la misma página.
en este video, el Dr. Pantilat analiza la importancia de no solo comprender lo que dicen sus médicos, sino también lo que realmente quieren decir cuando se comunican con usted sobre su enfermedad.
Le anima a hacer preguntas de inmediato.
"Es muy importante saber qué preguntas hacer", dice el Dr. Pantilat.
Cuando le diagnostican una enfermedad grave, lo más probable es que tenga muchas preguntas. ¿Por qué esperar a que se respondan esas preguntas? En una publicación anterior, discutimos Cinco cosas que puede esperar de su primera reunión sobre cuidados paliativos. En esa cita inicial, se le dará todo el tiempo que necesite para hablar sobre cualquier incertidumbre sobre su enfermedad o sus opciones de tratamiento, si están disponibles. También aprenderá a hacer preguntas a sus otros médicos.
A veces, es posible que ni siquiera sepas qué preguntas hacer. El Dr. Pantilat anima a sus pacientes a hacer todas las preguntas que puedan tener lo antes posible. Después de todo, los especialistas en cuidados paliativos sólo tienen éxito cuando sus pacientes salen de una cita con una comprensión clara de cómo les está yendo y qué pueden encontrar en el futuro.
“Puede ser un gran alivio para los pacientes y sus seres queridos poder hablar abiertamente sobre sus miedos y ansiedades”, dice el Dr. Pantilat. Aquí hay algunas sugerencias más sobre qué preguntar en su reunión inicial.
Puede ayudarle a definir sus objetivos para tener la mejor calidad de vida posible.
Los especialistas en cuidados paliativos a menudo comienzan preguntándole qué es lo más importante para usted. La razón de esto es que cada paciente tiene una respuesta diferente a la pregunta: ¿Qué significa para usted calidad de vida? Digamos, por ejemplo, que tu mayor pasión es la repostería. Debido a que hornear le brinda tanta felicidad, querrá controlar su dolor y otros síntomas para poder volver a hacer lo que ama mientras lidia con su enfermedad. Si sus médicos saben y comprenden cómo quiere vivir su vida, podrán brindarle un mejor apoyo.
Quizás no esté muy seguro de qué objetivos establecer porque no sabe completamente cómo le afectará específicamente su enfermedad. en este video, Karen Washburn, MSW, directora de cuidados paliativos de Lee Memorial Health System, analiza cómo los especialistas en cuidados paliativos trabajan con los pacientes para ayudarlos a definir qué es lo más importante para ellos.
También puede ayudar a tu familia
Si está dispuesto, los cuidados paliativos también pueden funcionar con su familia. Los miembros de la familia, especialmente aquellos que viven con alguien que enfrenta una enfermedad grave, a menudo pueden sentirse estresados y abrumados. Pueden beneficiarse de su propio apoyo.
“A los familiares a menudo les preocupa no hacer lo correcto. Les preocupa no saber qué hacer. Incluso les preocupa que si cumplen con el cronograma de medicamentos será culpa suya”, dice el Dr. Pantilat.
Su equipo de cuidados paliativos da la bienvenida a cada reunión a los miembros de su familia y a cualquier persona de su sistema de apoyo. El equipo puede brindarles experiencia que les brindará apoyo emocional y pueden brindarles información y herramientas para ayudarlo a cuidarlo. Si lo deseas, el equipo también los incluirá en la toma de decisiones.
en este video, Joyce, paciente de cuidados paliativos y sobreviviente de cáncer, analiza lo importante que es para los cuidadores de pacientes gravemente enfermos recibir también cuidados paliativos.
En algunos casos, tener un familiar como su cuidador puede no ser la mejor decisión para usted o para ellos. Si ese es el caso, el Dr. Pantilat sugiere que un cuidador fuera del hogar lo apoye.
Para cualquiera de los pasos de su viaje, los recursos están disponibles para usted de inmediato en www.getpalliativecare.org. A través de este sitio, puede ver si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un miembro de su familia, averiguar dónde puede encontrar un equipo cerca de usted y saber cómo puede pagar este servicio.
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