Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de cuidados paliativos de Ángela
Angela James trabaja desde que tenía 15 años. No era ajena al trabajo duro, ella prosperaba en su trabajo y estaba en la flor de su vida. Se abrió camino en la escala corporativa hasta llegar a un puesto gratificante como contadora. Construyó una casa nueva y se comprometió para casarse.
Pero ahora las cosas son diferentes para Ángela. Ángela ha estado viviendo con una multitud de trastornos autoinmunes, incluidos lupus, artritis reumatoide, esclerodermia y el fenómeno de Raynaud.
A consecuencia de sus enfermedades, Ángela se vio obligada a dejar su trabajo y perdió su casa.
“Realmente me sentí completamente sola”, recordó Ángela. “Nadie entendía realmente por lo que estaba pasando al descubrir cada vez más cosas que estaban mal en mí”.
A medida que los síntomas físicos de Ángela continuaron empeorando, también lo hicieron sus síntomas emocionales. “Entré en una depresión realmente grave. El dolor y la enfermedad, el estrés y todo eso simplemente te deprimen mentalmente”.
Pero hace un año, la vida de Ángela cambió, porque ella es parte de un número creciente de estadounidenses que han encontrado una manera de vivir mejor con enfermedades graves. Encontró cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar alivio a los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Angela se sentó con su equipo de cuidados paliativos en la Universidad Estatal de Ohio para discutir sus objetivos de atención.
Desde ese primer encuentro, Ángela se sintió a gusto. "Me encanta ir. Es un lugar cálido y acogedor”, afirmó. “Justo cuando entras por la puerta, todo el mundo dice: 'Hola, Ángela'. Te conocen por tu nombre y eso me hace sentir bienvenido, no asustado, como si estuviera en casa”.
El equipo de cuidados paliativos de Ángela se tomó el tiempo para hablar con ella sobre lo que quería y necesitaba en su atención. Rápidamente se dieron cuenta de que, como muchos pacientes, Ángela no sólo necesitaba controlar su dolor y sus síntomas; necesitaba un espectro completo de apoyo para poder vivir bien con sus enfermedades.
Al combinar el manejo del dolor y los síntomas con apoyo emocional y espiritual, el equipo de cuidados paliativos de Ángela la trató como a una persona integral.
“Tengo un maravilloso equipo de médicos de OSU que se mantienen en contacto entre sí y puedo hablar con ellos sobre mi dolor”, dijo Ángela. “Me ofrecen diferentes medicamentos para ayudarme. Intentan asegurarse de contar con asesoramiento que sea muy útil, y yo hago todo esto en una sola visita”.
No sólo eso, sino que el equipo de cuidados paliativos de Ángela también ofreció apoyo a su familia. “De hecho, también le permitieron a mi mamá ver a un consejero, y eso también la ayudó a ella y a mí”, recordó Ángela. "Y sé que con los medicamentos, los médicos y mi asesoramiento, eso me da esperanza".
Ángela todavía vive con varias enfermedades, pero gracias a los cuidados paliativos puede vivir bien con ellas. Ahora está más involucrada con su familia, puede socializar nuevamente y busca comenzar a trabajar como voluntaria en los equipos deportivos de sus sobrinas.
“Los cuidados paliativos me han devuelto la vida”, señaló Ángela. “No estoy tan estresado. Conozco maneras de afrontar las cosas. Solo llevo menos de un año con ellos y, ya sabes, he estado lidiando con mis enfermedades durante 14 años y esto es lo mejor que me he sentido”.
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