Vivir bien con cáncer de ovario: la historia de cuidados paliativos de Christine
Escuche el primer episodio de nuestra nueva serie de podcasts, "A Quality Life", que presenta la historia de Christine:
No importa quién sea usted, recibir un diagnóstico de una enfermedad grave puede alterar su vida y ser emocionalmente difícil. Cuando a Christine Buehlmann le diagnosticaron cáncer de ovario, vio cómo su vida cambiaba radicalmente.
“Normalmente soy una persona muy positiva y fue tan abrumador que estaba entrando en una depresión muy profunda”, dijo. "Cambió dramáticamente mi vida y quedé completamente devastada".
Antes de su diagnóstico, Christine valoraba su trabajo como fisioterapeuta que trabajaba con pacientes con cáncer. Sin embargo, a medida que los síntomas tanto de su cáncer de ovario como de la quimioterapia para tratarlo empeoraron, descubrió que ya no podía confiar en su cuerpo. “No podía trabajar y ni siquiera podía cruzar la calle. Miraba a otras personas y eran tan rápidas que a veces el semáforo cambiaba a rojo y yo ni siquiera había terminado de cruzar todavía”.
De acuerdo con la Alianza Nacional contra el Cáncer de Ovario, hubo 21,980 casos estimados de cáncer de ovario en 2014. Para las pacientes con cáncer de ovario y sus familias, el diagnóstico en sí puede ser bastante desafiante, y mucho menos lidiar con el estrés y los síntomas de la enfermedad y el tratamiento.
Pero Christine sabía algo que muchos pacientes desconocen: hay una manera de vivir mejor con una enfermedad grave. Pidió cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar a los pacientes alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Para Christine, mantener su régimen de quimioterapia era una prioridad, pero también lo era aliviar los síntomas que le provocaba. "Tenía quejas específicas de empeoramiento de las migrañas, estreñimiento y náuseas, en su mayoría relacionadas con el régimen de quimioterapia que estaba siguiendo y realmente quería ayuda para controlar sus síntomas porque realmente estaban afectando su calidad de vida", señaló el Dr. Joshua Fronk. Médico de Christine en su equipo de cuidados paliativos de Stanford.
Además del Dr. Fronk, el equipo de Christine incluía una enfermera especializada y un trabajador social. Inmediatamente se sentaron con Christine y su esposo para abordar sus objetivos de atención.
Para Christine, volver a una vida activa fue fundamental. Su equipo recomendó medicamentos para controlar sus síntomas, lo que mejoró drásticamente la calidad de vida de Christine. Debido a que su equipo pudo controlar bien sus síntomas, Christine pudo recuperar parte de la movilidad física que perdió cuando recibió quimioterapia por primera vez. “Al incluir los cuidados paliativos en mi atención y coordinarlos con mi médico, pudimos incluir un viaje de esquí en medio de mi quimioterapia, y eso fue un gran regalo”, señaló Christine.
Como sabe cualquiera que haya enfrentado una enfermedad grave, los síntomas físicos son sólo una parte de la ecuación. Ahí es donde puede ayudar el enfoque interdisciplinario de los cuidados paliativos; Los médicos y enfermeras trabajan junto con otros especialistas para brindar una capa adicional de apoyo que se extiende más allá de los síntomas físicos para tratar a la persona en su totalidad. La conexión de Christine con el trabajador social de su equipo jugó un papel integral en su atención e incluso brindó el apoyo muy necesario para el cuidador de Christine, su amado esposo. “Se sintió muy reconfortado al saber que esta persona que ama está siendo atendida como una persona integral”, explicó.
Los cuidados paliativos continúan experimentando un rápido crecimiento en los Estados Unidos; En los últimos 11 años, su prevalencia en hospitales de EE. UU. con 50 o más camas ha aumentado. aumentó más del 165 por ciento. El Dr. Fronk atribuye este aumento tanto en el acceso como en la demanda de cuidados paliativos de calidad al enfoque único de la especialidad: “Nos hemos vuelto muy especializados en medicina y cada uno tiene su propio sistema de órganos y aspecto del cuerpo del que somos responsables. pero las personas no son sistemas de órganos; las personas son personas, y estos problemas médicos caen en muchos ámbitos diferentes de quién es esa persona”.
Christine es la prueba viviente de que se puede vivir bien con una enfermedad grave, realidad que atribuye a los cuidados paliativos.
“No podría imaginarme pasar por lo que pasé sin cuidados paliativos como parte de mi equipo”.