5 formas en que los cuidados paliativos pueden ayudarlo en el momento del diagnóstico
En nuestro entrada de blog anterior notamos cómo un estudio reciente encontraron que los cuidados paliativos tempranos mejoran la calidad de vida, reducen la depresión y mejoran la satisfacción con la atención.
Primero, es muy importante comprender exactamente qué son los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Proporciona alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los equipos de cuidados paliativos trabajan con sus otros médicos para brindarles una capa adicional de apoyo. Y no tiene que esperar para obtenerlo.
Pero, ¿cómo los cuidados paliativos apoyan específicamente a los pacientes y sus familias en el momento del diagnóstico?
En su nuevo libro, La vida después del diagnóstico, El Dr. Steven Z. Pantilat pone el foco en las necesidades esenciales de los pacientes durante este momento a menudo difícil y detalla las formas en que los cuidados paliativos pueden ayudar de inmediato. Inspirándonos en el libro del Dr. Pantilat, reunimos cinco formas en que los cuidados paliativos pueden ayudar hoy.
Te da el control de tu cuidado
“Lo importante no son las decisiones que tome, sino asegurarse de que las decisiones que tome se basen en pruebas e información reales”, dice el Dr. Pantilat.
Los especialistas en cuidados paliativos dedican una gran cantidad de tiempo a ayudarlo a comprender sus opciones de tratamiento y lo ayudan a combinar sus objetivos personales con esas opciones. en este video, Amy, que tiene cáncer de mama en estadio IV, analiza la importancia de ser "el mariscal de campo" de su propio cuidado, lo que significa que sus objetivos siempre deben tener prioridad al decidir los próximos pasos.
Mejora la comunicación con sus médicos.
En el momento del diagnóstico, su primer instinto puede ser buscar información en Google sobre su enfermedad. Si bien puede ser útil leer sobre lo que está enfrentando, recuerde que los especialistas en cuidados paliativos están capacitados en habilidades de comunicación. Trabajan con usted para asegurarse de que comprenda completamente su enfermedad para que pueda estar preparado para cualquier cosa que pueda afectarlo en el futuro. También trabajan con sus otros médicos para que todos los involucrados permanezcan en la misma página.
en este video, El Dr. Pantilat analiza la importancia de no solo comprender lo que dicen sus médicos, sino también lo que realmente quieren decir cuando se comunican con usted sobre su enfermedad.
Te anima a hacer preguntas de inmediato.
“Es muy importante saber qué preguntas hacer”, dice el Dr. Pantilat.
Cuando le diagnostican una enfermedad grave, lo más probable es que tenga muchas preguntas. ¿Por qué esperar a que se respondan esas preguntas? En una publicación anterior, discutimos cinco cosas que puede esperar de su primera reunión de cuidados paliativos. En esa cita inicial, se le dará todo el tiempo que necesite para hablar sobre cualquier incertidumbre sobre su enfermedad o sus opciones de tratamiento, si están disponibles. También aprenderá a hacer preguntas a sus otros médicos.
A veces, es posible que ni siquiera sepa qué preguntas hacer. El Dr. Pantilat anima a sus pacientes a hacer todas y cada una de las preguntas que puedan tener lo antes posible. Después de todo, los especialistas en cuidados paliativos solo tienen éxito cuando sus pacientes salen de una cita con una comprensión clara de cómo están y qué pueden encontrar en el futuro.
“Puede ser un gran alivio para los pacientes y sus seres queridos poder hablar abiertamente sobre sus miedos y ansiedades”, dice el Dr. Pantilat. Aquí hay algunas sugerencias más sobre qué preguntar en su reunión inicial.
Puede ayudarlo a definir sus objetivos para la mejor calidad de vida posible.
Los especialistas en cuidados paliativos a menudo comienzan preguntándole qué es lo más importante para usted. La razón de esto es que cada paciente tiene una respuesta diferente a la pregunta: ¿Qué significa la calidad de vida para ti? Digamos, por ejemplo, que su mayor pasión es hornear. Debido a que hornear le brinda tanta felicidad, querrá controlar su dolor y otros síntomas para que pueda volver a hacer lo que ama mientras lidia con su enfermedad. Si sus médicos saben y comprenden cómo desea vivir su vida, pueden brindarle un mejor apoyo.
Quizás no esté muy seguro de qué objetivos establecer porque no sabe completamente cómo su enfermedad lo afectará específicamente. en este video, Karen Washburn, MSW, directora de cuidados paliativos en Lee Memorial Health System, analiza cómo los especialistas en cuidados paliativos trabajan con los pacientes para ayudarles a definir qué es más importante para ellos.
También puede ayudar a tu familia
Si está dispuesto, los cuidados paliativos también pueden funcionar con su familia. Los miembros de la familia, especialmente aquellos que viven con alguien que enfrenta una enfermedad grave, a menudo pueden sentirse estresados y abrumados. Pueden beneficiarse de su propio apoyo.
“A los miembros de la familia a menudo les preocupa no hacer lo correcto. Les preocupa no saber qué hacer. Incluso les preocupa que si se mantienen al día con el programa de medicamentos, será su culpa ”, dice el Dr. Pantilat.
Su equipo de cuidados paliativos da la bienvenida a los miembros de su familia y a cualquier persona de su sistema de apoyo a cada reunión. El equipo puede brindar su experiencia que les brindará apoyo emocional y puede brindarles información y herramientas para ayudarlo a cuidarlo. Si lo desea, el equipo también los incluirá en la toma de decisiones.
en este video, Joyce, paciente de cuidados paliativos y sobreviviente de cáncer, comenta lo importante que es para los cuidadores de pacientes gravemente enfermos recibir también cuidados paliativos.
En algunos casos, tener un familiar que sea su cuidador puede no ser la mejor decisión para usted o ellos. Si ese es el caso, el Dr. Pantilat sugiere tener un cuidador externo al hogar que lo apoye.
Para cualquier paso de su viaje, los recursos están disponibles para usted inmediatamente en www.getpalliativecare.org. A través de este sitio, puede ver si los cuidados paliativos son adecuados para usted o un miembro de su familia, averiguar dónde puede encontrar un equipo cerca de usted y saber cómo puede pagar por este servicio.
ES 
EN