Tratamiento del dolor crónico: la historia de los cuidados paliativos de Kelly
Cuando a Kelly, una mujer del centro de Nueva Jersey de unos 30 años, le preguntan qué le produce alegría, no tiene que pensar mucho.
“Definitivamente es estar con mi hijo pequeño. Él es mi mundo. Su sonrisa ilumina mi vida”, dice Kelly.
Desde que tenía 12 años, Kelly ha enfrentado una variedad de problemas médicos. A lo largo de los años, ha lidiado con lupus, enfermedades mitocondriales, un coágulo en el pulmón y en la vena principal del corazón y neuropatía autonómica. Estos problemas han causado problemas adicionales de corazón y vejiga, así como gastroparesias, que afectan el movimiento normal de los músculos del estómago. Kelly había hecho todo lo posible para lidiar con el dolor crónico durante casi la mitad de su vida, pero en 2016, los problemas se volvieron insoportables e incluso la tarea más pequeña se convirtió en un problema.
Después de una estadía en el hospital de diez meses, Kelly estaba desesperada por encontrar algo que aliviara su dolor y sus síntomas para poder regresar a casa y estar con su hijo. Fue entonces cuando encontró los cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con el tratamiento.
Kelly fue remitida a cuidados paliativos por su médico gastrointestinal, quien reconoció la necesidad de esta especialidad médica. Fue entonces cuando Kelly conoció a Rab Razzak, un médico de cuidados paliativos. Había pasado años conociendo a diferentes especialistas, pero dice que éste se sintió diferente.
“Lo que marcó la diferencia para mí fue que desde la primera reunión, el Dr. Razzak y el equipo de cuidados paliativos realmente me escucharon y dejaron claro que no descansarían hasta comprender plenamente mi lucha diaria. No puedo expresar lo aliviado que me sentí al escuchar eso”, dice Kelly.
Afrontando el dolor
Después de que el Dr. Razzak le hiciera a Kelly una evaluación detallada, determinó que parte de su dolor se debía a los efectos secundarios de sus medicamentos.
"El manejo adecuado del dolor es un proceso continuo", dice el Dr. Razzak. “Lo que hacemos es observar de cerca todos los medicamentos y cómo afectan al paciente. En ocasiones recomendamos aumentar la medicación, sustituirla o quitarla para que el paciente pueda vivir una vida más activa y productiva. Se trata de encontrar un equilibrio y se necesita un diálogo constante con el paciente”.
En el caso de Kelly, el Dr. Razzak pudo encontrar un equilibrio exitoso que alivió gran parte de su dolor. Su equipo también utilizó un método de terapia dirigida al dolor llamado Scrambler, que abordaba áreas específicas, como las articulaciones y los pies, que causaban malestar a Kelly. Estos métodos permitieron a Kelly finalmente regresar a casa desde el hospital. Ahora puede pasar más tiempo al aire libre con su hijo y gestionar las tareas diarias.
“Abordar mi dolor fue un cambio absoluto”, dice Kelly. "Me siento mucho menos estresado porque puedo estar ahí para mi familia como antes no podía".
Kelly todavía ve al equipo de cuidados paliativos con frecuencia mientras continúa siendo tratada por sus otros médicos. Algunos días ella y el equipo hablan sobre su dolor, otros días la ayudan a establecer metas para el futuro y otros días están allí solo para escucharla y ayudarla a superar los obstáculos que surjan en el camino.
"Kelly es una persona especial", dice el Dr. Razzak. "Ella tomó la decisión de no permitir que estas enfermedades fueran lo que la definiera más, y estoy agradecida de que podamos ayudarla en cada paso del camino".
Para saber cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite GetPalliativeCare.Org