Aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad de Huntington: los cuidados paliativos pueden ayudar

Por Andy Esch, MD

Vivir con la enfermedad de Huntington puede ser un gran desafío. Es una enfermedad del sistema nervioso y el cerebro, con síntomas que generalmente progresan con el tiempo. Estos pueden incluir movimientos incontrolables en sus brazos, piernas o cuerpo en general; espasmos musculares dolorosos; y dificultad para tragar o respirar. Huntington también puede causar alteraciones mentales como nerviosismo, cambios de humor, depresión y cambios de personalidad.

La enfermedad de Huntington a menudo se denomina "enfermedad familiar". Saber que sus hijos tienen un 50/50 de probabilidades de heredar la enfermedad, sin una forma de prevenirla, puede ser extremadamente angustiante.

Estos desafíos son difíciles, pero pueden manejarse para que usted y su familia puedan vivir la vida lo mejor posible. Los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y mejorar su calidad de vida.

Los cuidados paliativos (que se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave, como la enfermedad de Huntington. Este tipo de atención se centra en aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con otro tratamiento médico.

Cómo los cuidados paliativos ayudan a quienes viven con la enfermedad de Huntington

Los equipos de cuidados paliativos están capacitados por expertos para controlar los síntomas, los efectos secundarios y el estrés de enfermedades graves como la enfermedad de Huntington. Pueden proporcionar medicamentos para aliviar los espasmos musculares, calmar el nerviosismo y controlar la dificultad para respirar. También pueden ayudarlo a adaptarse, comprender información médica compleja y adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos.

Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudarlo a usted y a su familia a medida que procesa lo que significa el diagnóstico de la enfermedad de Huntington para usted y sus seres queridos. Es importante recordar que el equipo está ahí para usted y su familia.

Cómo obtener cuidados paliativos

Si usted o un ser querido viven con la enfermedad de Huntington, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos. Hacer clic aquí para obtener consejos sobre cómo hablar con su médico al respecto. Los cuidados paliativos están disponibles en la mayoría de los hospitales y están creciendo en las clínicas para pacientes ambulatorios. En algunas áreas, los equipos de cuidados paliativos están disponibles para visitas domiciliarias. También puedes buscar esto Directorio de proveedores para obtener recursos de cuidados paliativos en su área.

Recordatorio de seguridad COVID-19

Como persona con una enfermedad grave, es importante que siga las pautas de salud y seguridad relacionadas con COVID-19. El virus aún está circulando y es posible que tenga más de un factor de riesgo que podría provocar complicaciones graves si contrae esta infección. El virus se transmite a través del contacto de persona a persona, a través de gotitas respiratorias que se producen cuando una persona infectada tose, estornuda o simplemente habla. No siempre está claro si alguien está infectado, por lo que los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. Advierten que las personas de los grupos de mayor riesgo mantengan prácticas de salud y seguridad. Estos incluyen el lavado de manos adecuado y frecuente o el uso de desinfectante de manos, cubrirse la cara en público y distanciarse físicamente con cualquier persona fuera de su círculo familiar inmediato. Visite las páginas de información de COVID-19 en GetPalliativeCare.org aprender más.

El Dr. Esch es vicepresidente interino de educación en el Center to Advance Palliative Care. Especialista en cuidados paliativos, el Dr. Esch se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando enfrentan enfermedades graves. El Dr. Esch obtuvo su título de médico en la Universidad de Buffalo.

 

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