Alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad de Huntington: los cuidados paliativos pueden ayudar
Por Andy Esch, MD
Vivir con la enfermedad de Huntington puede ser un gran desafío. Es una enfermedad del sistema nervioso y del cerebro, con síntomas que normalmente progresan con el tiempo. Estos pueden incluir movimientos incontrolables en los brazos, las piernas o el cuerpo en general; espasmos musculares dolorosos; y dificultad para tragar o respirar. La enfermedad de Huntington también puede causar trastornos mentales como nerviosismo, cambios de humor, depresión y cambios de personalidad.
A la enfermedad de Huntington a menudo se la llama la "enfermedad familiar". Saber que sus hijos tienen una probabilidad del 50/50 de heredar la enfermedad, sin una manera de prevenirla, puede ser extremadamente angustiante.
Estos desafíos son difíciles, pero se pueden manejar para que usted y su familia puedan vivir la vida lo mejor posible. Los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y mejorar su calidad de vida.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas que padecen una enfermedad grave, como la enfermedad de Huntington. Este tipo de atención se centra en el alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y puede administrarse junto con otro tratamiento médico.
Cómo los cuidados paliativos ayudan a quienes viven con la enfermedad de Huntington
Los equipos de cuidados paliativos están capacitados por expertos para controlar los síntomas, los efectos secundarios y el estrés de enfermedades graves como la enfermedad de Huntington. Pueden proporcionar medicamentos para aliviar los espasmos musculares, calmar el nerviosismo y controlar la dificultad para respirar. También pueden ayudarlo a adaptarse, comprender información médica compleja y adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos.
Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudarlo a usted y a su familia a medida que procesan lo que significa el diagnóstico de la enfermedad de Huntington para usted y sus seres queridos. Es importante recordar que el equipo está ahí para usted y su familia.
Cómo obtener cuidados paliativos
Si usted o un ser querido vive con la enfermedad de Huntington, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos. Hacer clic aquí para obtener consejos sobre cómo hablar con su médico al respecto. Los cuidados paliativos están disponibles en la mayoría de los hospitales y están aumentando en las clínicas ambulatorias. En algunas zonas, hay equipos de cuidados paliativos disponibles para visitas domiciliarias. También puedes buscar esto Directorio de proveedores para obtener recursos de cuidados paliativos en su área.
Recordatorio de seguridad COVID-19
Como alguien con una enfermedad grave, es importante que siga las pautas de salud y seguridad relacionadas con el COVID-19. El virus todavía está circulando y es posible que tenga más de un factor de riesgo que podría provocar complicaciones graves si contrae esta infección. El virus se transmite a través del contacto de persona a persona, a través de gotitas respiratorias que se producen cuando una persona infectada tose, estornuda o incluso simplemente habla. No siempre está claro si alguien está infectado, por lo que los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. recomiendan que las personas en grupos de mayor riesgo mantengan prácticas de salud y seguridad. Estos incluyen el lavado de manos adecuado y frecuente o el uso de desinfectante para manos, el uso de mascarillas en público y el distanciamiento físico con cualquier persona fuera de su círculo familiar inmediato. Visite las páginas de información sobre COVID-19 en ObtengaCuidadosPaliativos.org aprender más.
El Dr. Esch es vicepresidente interino de educación en el Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos. El Dr. Esch, especialista en cuidados paliativos, se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a enfermedades graves. El Dr. Esch obtuvo su título de médico en la Universidad de Buffalo.
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