Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de colon de Karena
Muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves dicen que algunas de las cosas más difíciles de afrontar son el dolor, el estrés y la pérdida de control. Esto se debe a que una enfermedad como el cáncer, la EPOC, la enfermedad renal o la ELA pueden hacer que una persona independiente se sienta impotente por primera vez en su vida.
Karena Barton, una mujer ferozmente independiente de unos 30 años, es conocida por su familia y sus compañeros de trabajo como una persona trabajadora y decidida. Pero un diagnóstico de cáncer de colon y los síntomas que siguieron amenazaron con detener su vida activa y productiva. Ella estaba sufriendo. Tenía ansiedad por pagar sus facturas médicas y tener que reducir sus horas de trabajo mientras se sometía al tratamiento. Le preocupaba no ser la “madre sólida como una roca” que siempre había sido para sus dos hijos. Temía lo desconocido de cómo el cáncer de colon afectaría su vida y su matrimonio. Se sintió perdida.
Cuando eres como Karena, admitir que necesitas ayuda no es fácil. Pero una vez que lo encontró, pudo dar los primeros pasos para vivir la vida que quiere vivir.
Esta es una historia sobre cómo no comprometer quién eres ante la enfermedad. Esta es una historia sobre cómo recuperar el control en los momentos más difíciles. Esta es la historia de cuidados paliativos de Karena.
Karena, su esposo y sus dos hijos, que viven en Maryland, no son ajenos a enfrentar la adversidad. A una edad temprana, a uno de sus hijos le diagnosticaron el síndrome de Asperger, una forma de autismo. Desde ese día, Karena ha dedicado la mayor parte de su tiempo fuera de su trabajo en una tienda de conveniencia para darle a su hijo la mejor vida posible.
“Una de mis mayores pasiones es trabajar con él para asegurarme de que pueda lograr todo lo que pueda. Siempre lo animo a superar sus obstáculos y lo ha hecho maravillosamente. No sabía que tendría que enfrentar mis propios obstáculos”, dice Karena.
Hace más de cuatro años, después de que un fuerte dolor de estómago le hiciera faltar al trabajo, Karena supo que algo andaba mal. Después de todo, no había faltado ni un día al trabajo en tres años. Cuando los resultados de las pruebas finalmente revelaron que tenía cáncer, entró en shock.
“Simplemente no podía entenderlo. No fumo. No bebo. Como bien. ¿Cómo podría ser esto? Miré a mi marido y me derrumbé”, dice Karena.
Aunque la quimioterapia era una opción, el shock rápidamente se convirtió en miedo sobre cómo pagar el tratamiento y los medicamentos que fueran necesarios.
“En ese momento, las facturas eran enormes. Fue muy aterrador”, dice Karena.
Los desafíos físicos de lidiar con la enfermedad también fueron difíciles. Había dolores y molestias constantes, así como sangrado constante. Ella también estaba perdiendo peso rápidamente. En sólo un mes, pasó de 130 libras a 104.
Obteniendo ayuda
A pesar de las barreras financieras, Karena comenzó a consultar a un oncólogo que la ayudaba a tratar el cáncer, pero no se hacía mucho para abordar el dolor y el estrés creciente por un futuro incierto. Al reconocer que podría beneficiarse de servicios médicos adicionales para abordar esos problemas, el oncólogo de Karena la remitió a un equipo de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Los pacientes pueden recibirlo en cualquier momento de su enfermedad, incluso en el momento del diagnóstico, y pueden recibirlo mientras reciben tratamiento. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas, el dolor y el estrés de la enfermedad. Ayuda al paciente a comprender la enfermedad y las opciones de tratamiento. También ayuda a su familia a afrontar los desafíos cotidianos de ayudar a alguien con una enfermedad grave.
Tratar el estrés
A través de conversaciones iniciales, Amy Shives, trabajadora social clínica autorizada del equipo, reconoció que Karena estaba luchando contra la falta de control. Lo primero que Amy hizo fue concentrarse en las cosas que Karena podría control.
“Tengo días en los que estoy de mal humor o me siento miserable, y ahora tengo a alguien a quien llamar o ver. Si me siento deprimido o frustrado, simplemente hablo con ellos. Me dejan desahogarme y me dan a entender que lo que estoy pasando es normal. Es importante tener a alguien con quien hablar fuera de la familia porque así puedes dejar salir todo”, dice Karena.
Además de escuchar en los días difíciles, el equipo de cuidados paliativos animó a Karena a unirse a grupos de apoyo donde podría conectarse con otros pacientes que enfrentan problemas similares que ella ha disfrutado. Sus hijos también asisten a un grupo de apoyo infantil para ayudarles a afrontar la situación de su madre.
En un momento, el equipo de Amy recomendó que Karena tomara medicamentos para lidiar con la ansiedad, pero Karena se negó porque quería limitar la cantidad de pastillas que tomaba. Debido a que los cuidados paliativos apoyan los objetivos y deseos de un paciente, su voz fue escuchada.
“Una vez, estaba pasando por un poco de depresión y no quería medicamentos para la depresión, así que fui y compré un perro. Cuando entré en cuidados paliativos y dije: 'Conseguí un perro para ayudarme con mi depresión', el equipo fue maravilloso. Todos empezaron a mostrarme fotos de sus perros también. Fue fantástico ver que me apoyaron a mí y a mis decisiones”, dice Karena.
Afrontando el dolor
A pesar de recibir ayuda para el estrés emocional, el dolor siguió siendo un problema importante para Karena. Además de los síntomas causados por la propia enfermedad, el cáncer se extendió a sus pulmones y requirió cirugía. Recuperarse de la cirugía tuvo un gran costo.
"La enfermera especializada de nuestro equipo trabajó con Karena para controlar su dolor", dice Amy. El dolor puede cambiar todos los días y es importante que mantengamos un contacto cercano con ella para que podamos ajustar los medicamentos y hacer que se sienta bien”.
Karena también se mostraba reacia a tomar analgésicos de forma constante.
“Cuando conocí por primera vez los cuidados paliativos, había estado lidiando con un dolor intenso durante cuatro meses y no me lo trataban de una manera que me ayudara. Sinceramente sentí que no podía soportarlo más”, dice Karena.
Karena se mantuvo firme en no querer lidiar con los constantes efectos secundarios de ciertos analgésicos como fatiga o mareos, y debido a ese deseo, primero trató de evitar tomar cualquier medicamento. Esta era una lucha que los cuidados paliativos debían abordar.
“Aunque al principio me resistí a tomar medicamentos, me explicaron que no se puede pasar por el cáncer sin afrontar el dolor de una manera real. Pero todavía quería asegurarme de que me gustaban los medicamentos que me recetaban. A veces decía: "No, no me gusta ese medicamento en particular porque no me siento alerta cuando lo tomo". Luego trabajarían conmigo para encontrar el ajuste adecuado que aliviara mi dolor pero que también me permitiera mantenerme activo y mentalmente. Eso fue importante para mí”, dice Karena.
Con el plan de dolor adecuado, Karena comenzó a sentir una mejoría en su bienestar, pero mantenerse activo con una enfermedad grave no es tan sencillo como tomar medicamentos. Hacer un esfuerzo concertado para levantarse y salir puede ser una de las cosas más difíciles para un paciente, especialmente en los días más difíciles.
“Los cuidados paliativos me animan a hacer ejercicio y caminar cuando puedo. Aunque he pasado la mayor parte de mi vida cuidando a mi familia, ellos me alientan a hacer también de mi propia salud una prioridad. Sin cuidados paliativos, no creo que sabría lo que eso significa y cómo se ve”, dice Karena.
karena hoy
Afortunadamente para Karena, su tratamiento ha sido exitoso hasta ahora. Aunque puede regresar en el futuro, en la actualidad el cáncer de Karena está bajo control y puede trabajar a tiempo parcial y pasar tiempo de calidad con su familia. Los cuidados paliativos la han animado a centrarse en actividades que le aportan alegría, como hacer álbumes de recortes, cocinar y hacer cosas como coronas de flores para Navidad. El año pasado, logró el objetivo principal de ver a su hijo superar sus limitaciones debido al síndrome de Asperger y graduarse de la escuela secundaria. Ha sido el momento de mayor orgullo en su viaje contra el cáncer hasta el momento.
“La mayoría de los días me siento feliz y saludable. Los cuidados paliativos son un programa que me ayuda a vivir el día a día. Me han ayudado a volver a ser la persona que solía ser antes de mi diagnóstico. Estaría perdida sin ellos”, dice Karena.
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