Cómo los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas que enfrentan enfermedades asociadas a eosinófilos
Si le han diagnosticado una enfermedad asociada a eosinófilos (EAD), es posible que ya esté enfrentando síntomas físicos difíciles, así como incertidumbre sobre cómo la enfermedad podría afectar su bienestar. El dolor y el estrés pueden ser obstáculos importantes para seguir viviendo una vida plena. Los cuidados paliativos son una especialidad médica diseñada para ayudarle con estos obstáculos en este momento.
El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Lo brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con sus médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de la EAD, y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
En todos los sentidos, su equipo de cuidados paliativos le ayudará a afrontar mejor los desafíos de la EAD. Estas son algunas de las formas en que puede ayudar hoy:
Entendiendo tu enfermedad
Los especialistas en cuidados paliativos le ayudan a comprender información médica compleja. Pasan tiempo con usted para ayudarlo a adaptar sus opciones de tratamiento a sus necesidades y objetivos personales.
Los síntomas de la EAD varían según la parte del cuerpo afectada. Por ejemplo, si los pulmones están afectados, es posible que tenga dificultad para respirar y toser. Cuando la vejiga se ve afectada, es posible que sienta dolor al orinar y que sienta la necesidad de orinar con frecuencia. Debido a que cada caso es diferente, los expertos dicen que todo comienza con la comprensión de su enfermedad y su historial médico.
"Todos los pacientes deben tener un historial completo que aborde los síntomas de afectación de órganos, afecciones médicas, exposiciones, remedios de venta libre, viajes, alimentos, exposiciones ocupacionales y recreativas y recuentos previos de eosinófilos", dice el Dr. Andy Esch, especialista en cuidados paliativos. especialista que ha atendido a muchos pacientes con EAD.
Una vez que usted y el equipo de cuidados paliativos comprendan completamente cómo sus síntomas afectan su vida, estos especialistas lo ayudarán a comprender sus opciones de tratamiento. También lo ayudarán a hablar con sus otros médicos sobre sus opciones y a elaborar un plan para su atención.
Tratar sus síntomas físicos
“Los pacientes con EAD a menudo experimentan fiebre, pérdida de peso, fatiga, sarpullido/prurito, dificultad para respirar, síntomas gastrointestinales y dolor”, dice el Dr. Esch. “Los médicos de cuidados paliativos evalúan las fuentes del sufrimiento en las personas con EAD, y lo hacen. trabajar estrechamente con ellos y sus familiares para tratar estos problemas”.
Los cuidados paliativos también pueden ayudarle a ganar fuerza para continuar con su vida diaria. Mejora su capacidad para tolerar los tratamientos médicos.
Afrontar el estrés
Lidiar con los síntomas y la incertidumbre de su enfermedad puede resultar frustrante. Algunos pacientes se sienten estresados o incluso deprimidos mientras manejan los altibajos. Los cuidados paliativos tratan sus emociones enseñándole habilidades de afrontamiento y ayudándole a controlar su miedo o ansiedad. Se ha demostrado que los cuidados paliativos marcan una gran diferencia positiva en cómo se siente.
La historia de cuidados paliativos de Aly
Aly Becker, de veintitrés años, es una estudiante universitaria que vive con EAD. Aly recibe cuidados paliativos para su dolor y malestar crónicos, así como para su estrés. Su equipo de cuidados paliativos la ayuda a fijarse metas (tanto a corto como a largo plazo) para que aún pueda participar en actividades sociales y asistir a marchas y presentaciones de bandas.
“Se trata de intentar encontrar formas de hacer que tu vida sea importante. Y los cuidados paliativos han sido fundamentales para hacerme ver esas partes de mi vida y lo importantes que son. Los cuidados paliativos me han ayudado a sentir que puedo recuperar el control de una situación sobre la que no tenía control”, dijo Aly.
Servir de mediador entre diferentes especialistas es una función común de los equipos de cuidados paliativos, pero para Aly, cuyos diagnósticos han cambiado a lo largo de los años, esto era esencial.
“Creo que los cuidados paliativos me dieron esa voz porque la necesitaba. Dije lo que dije, ellos me respaldaron”, dijo Aly.
Cómo obtener cuidados paliativos
Encontrar un equipo de cuidados paliativos en su área es fácil. Simplemente vaya a GetPalliativeCare.org Directorio de proveedores para obtener una lista estado por estado. Para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted, consulte nuestro prueba.
Para más información sobre EAD
El Asociación Estadounidense para los Trastornos Eosinofílicos tiene más información sobre los EAD para pacientes, cuidadores, proveedores de atención médica e investigadores en www.apfed.org.
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