Cómo los cuidados paliativos pueden ayudar a las personas con demencia y a sus cuidadores familiares
La aparición del Alzheimer y otras demencias es lenta y silenciosa. Como resultado, a menudo pasa desapercibido y no se diagnostica hasta que pequeños cambios en la memoria o la personalidad comienzan a aumentar en regularidad e intensidad.
Síntomas
La demencia afecta todos los aspectos de la función cerebral. La pérdida de memoria a corto plazo suele ser el primer síntoma. Sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, se acumulan otros tipos de pérdidas de memoria: olvido de personas y lugares, pérdida de apegos a relaciones personales cercanas e incluso pérdida del autorreconocimiento.
Planificación
Para usted y su ser querido a quien se le ha diagnosticado demencia, los cuidados paliativos pueden ayudar a brindar la mejor calidad de vida posible en cada etapa de la enfermedad.
La demencia progresa lenta y gradualmente. En última instancia, hace que el cerebro deje de funcionar. Por eso, siempre que sea posible, es esencial mantener conversaciones tempranas y, a menudo, antes de que las personas pierdan la capacidad de tomar decisiones sobre sus vidas y su atención médica.
Es importante tener en cuenta que, si bien los pacientes con demencia en etapa temprana sufren problemas de memoria a corto plazo, pueden y deben tomar decisiones que ayuden a guiar el tipo de atención que recibirán con el tiempo. Esto les permite tener control sobre sus vidas así como en el tratamiento de la enfermedad. Esto también contribuye en gran medida a aliviar parte de la carga de los cuidadores familiares.
Cuidadores familiares
Los cuidados paliativos consisten tanto en ayudar a las familias de los pacientes como en tratar a los propios pacientes. Los equipos de cuidados paliativos pueden ser un recurso invaluable para los cuidadores familiares que a menudo enfrentan un estrés tremendo las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
A menos que se den directivas médicas claras de antemano, las familias a menudo deben enfrentar decisiones desgarradoras. Los equipos de cuidados paliativos pueden ayudar a aclarar los hechos y sentimientos en torno a estos temas.
Debido a que la demencia tiene un inicio y una progresión tan lentos, a veces es difícil ver y reconocer el deterioro a nivel diario. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los cuidadores a reconocer y afrontar los desafíos que plantean las crecientes necesidades de su familiar en declive. El equipo puede ayudar a encontrar cuidadores remunerados que ayuden en el hogar o, si la atención domiciliaria ya no es factible, ayudar a organizar un centro de enfermería especializada. Y los miembros del equipo altamente capacitados pueden ayudar a los pacientes y sus familias a navegar la planificación anticipada de la atención y las decisiones tempranas sobre la atención médica.
Jay R. Horton, ACHPN, FNP-BC, MPH es el director del programa clínico del Instituto de Cuidados Paliativos Lilian y Benjamin Hertzberg de la Facultad de Medicina Mount Sinai de la ciudad de Nueva York.
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