Vivir con la enfermedad de Alzheimer y la demencia: cómo pueden ayudar los cuidados paliativos

Por Andy Esch, MD 

Si cuida a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, es posible que esté luchando con los desafíos del día a día y manteniendo la calidad de vida. La demencia es un enfermedad del cerebro, que comienza con pérdida de memoria, confusión y dificultad para tomar decisiones, todo lo cual empeora con el tiempo. Esto puede significar que su ser querido no reconoce su entorno o las personas en su vida, o puede que no pueda encontrar las palabras adecuadas o realizar tareas que antes se manejaban fácilmente. 

Se necesita más atención y apoyo a medida que pasa el tiempo, lo que agrega estrés a las familias que asumen esta responsabilidad. Los cuidados paliativos, una especialidad médica, pueden ayudar la familia y otros cuidadores comprenden y manejan varios síntomas como la agitación y el sueño deficiente o alterado, reducen la angustia y mejoran la calidad de vida.

Los cuidados paliativos (que se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para las personas que padecen una enfermedad grave, como la demencia. Este tipo de atención se centra en aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con otro tratamiento médico.

Cómo los cuidados paliativos ayudan a quienes viven con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias

Los equipos de cuidados paliativos están capacitados para controlar los síntomas y el estrés de enfermedades graves. Ayudan a la persona con demencia y a quienes la cuidan de muchas formas. Esto incluye reducir parte del sufrimiento físico y emocional de la persona con demencia; asesorar a las familias sobre qué esperar con el tiempo; y proporcionar orientación para la toma de decisiones. El equipo también ayuda a prevenir viajes innecesarios al hospital; coordina con otros médicos (por ejemplo, si su ser querido tiene otra enfermedad grave por la que está recibiendo tratamiento); e igualmente importante, aborda la salud y el bienestar de los cuidadores familiares.

Si su ser querido vive con demencia, los especialistas en cuidados paliativos pueden ser una fuente de apoyo muy importante para usted y su familia. Dependiendo del programa de cuidados paliativos (y de los recursos disponibles), harán todo lo posible para asegurarse de que usted sea parte del equipo de atención médica y lo conectarán con servicios dentro de su comunidad para ayudarlo con cosas como compras y transporte. 

Cómo obtener cuidados paliativos

Si tiene un ser querido que vive con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, es su médico para que lo derive a cuidados paliativos. Para obtener consejos sobre cómo mencionarlo durante una cita, haga clic aquí. Los cuidados paliativos están disponibles en la mayoría de los hospitales y están aumentando en las clínicas para pacientes ambulatorios. En algunas áreas, los equipos de cuidados paliativos están disponibles para visitas domiciliarias. También puedes buscar esto Directorio de proveedores para obtener recursos de cuidados paliativos en su área.

Recordatorio de seguridad COVID-19

Como alguien que cuida a un ser querido con una enfermedad grave, es importante seguir las pautas de salud y seguridad relacionadas con COVID-19. El virus todavía está circulando y aquellos con más de un factor de riesgo podrían enfrentar complicaciones más graves si contraen esta infección. El virus se transmite a través del contacto de persona a persona, a través de gotitas respiratorias que se producen cuando una persona infectada tose, estornuda o simplemente habla. No siempre está claro si alguien está infectado, por lo que los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. Advierten que las personas de los grupos de mayor riesgo mantengan prácticas de salud y seguridad. Estos incluyen el lavado de manos adecuado y frecuente o el uso de desinfectante de manos, cubrirse la cara en público y distanciarse físicamente con cualquier persona fuera de su círculo familiar inmediato. Visite las páginas de información de COVID-19 en GetPalliativeCare.org aprender más.

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