Vivir bien con anemia falciforme: los cuidados paliativos son clave
Si su hijo tiene anemia de células falciformes, usted conoce el dolor de corazón de ver a un niño sufrir y no poder disfrutar de las alegrías simples de la niñez. Hay una manera de ayudar a tu hijo a sentirse mejor y vivir lo mejor posible: pedir cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son un tratamiento médico especializado para personas que padecen una enfermedad grave como la anemia falciforme. Trata el dolor, los síntomas y el estrés de la enfermedad, centrándose en la calidad de vida. Los cuidados paliativos los brinda un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros terapeutas que trabajan en estrecha colaboración con sus otros médicos para brindarle un nivel adicional de apoyo, según sus necesidades y lo que es importante para usted. Se puede proporcionar al mismo tiempo que todos los demás tratamientos para ayudarle a sentirse lo mejor posible y vivir su vida. Si usted o su hijo tienen anemia de células falciformes, solicite una consulta de cuidados paliativos. Cuanto antes mejor.
Los médicos de cuidados paliativos son expertos en el manejo del dolor y los síntomas, y el síntoma más común de la anemia falciforme es el dolor. El dolor puede ocurrir en articulaciones como rodillas, codos y caderas, así como en órganos, y puede durar algunas horas, días o, a veces, semanas. Suele aparecer de repente. Estas crisis de dolor pueden ser lo suficientemente graves como para llevar a quienes las padecen al hospital. Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle con medicamentos y técnicas para aliviar el dolor, relajarse y dormir un poco. El plan adecuado de manejo del dolor para las crisis de dolor podría mantenerlo a usted o a su hijo fuera del hospital y seguros en casa. Esto puede marcar una gran diferencia para su hijo, tanto física como emocionalmente, y podría ayudarlo a mantenerse al día con la asistencia a la escuela, las tareas y los pasatiempos.
Las personas suelen tener los primeros signos de anemia falciforme en la infancia, entre los cinco y los quince años. La anemia de células falciformes afecta los glóbulos rojos, cuya función es transportar oxígeno por el cuerpo. Los glóbulos rojos irregulares en forma de hoz pueden bloquear el flujo sanguíneo, impidiendo que el oxígeno circule por el cuerpo. El flujo sanguíneo deficiente provoca inflamación y dolor, infecciones y, a veces, daños a los órganos o accidentes cerebrovasculares. Pero los cuidados paliativos pueden hacer mucho para ayudar a su hijo a vivir mejor con la enfermedad de células falciformes, para que pueda volver a ser un niño.
Su equipo de cuidados paliativos también puede ayudarle a comprender información médica compleja y a aceptar lo que le sucede a usted o a su hijo. Existen algunas opciones de tratamiento nuevas para la anemia falciforme, según los síntomas de su hijo. Al comprender lo que es importante para su familia, pueden ayudarlo a elaborar un plan de tratamiento que se adapte a sus necesidades.
Los cuidados paliativos están disponibles en hospitales, clínicas ambulatorias y, en algunas zonas, para visitas domiciliarias. Puede encontrar proveedores consultando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos.
ES 
EN