Vivir bien con una enfermedad grave: los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida con el cáncer de ovario
Como patóloga del habla y lenguaje para niños pequeños, las habilidades de Ilene como educadora, oyente atenta y solucionadora de problemas fueron claves para el éxito de su carrera. Estos factores también han desempeñado un papel importante para ella durante los muchos años que ha recibido tratamiento por cáncer de ovario avanzado. Fue un diagnóstico sorpresa para la neoyorquina de 68 años que llegó en el otoño de 2015 y cambió su vida dramáticamente.
Tenía un número creciente de síntomas y efectos secundarios debido a los tratamientos y la cirugía. Cuando su oncólogo remitió a Ilene al equipo de cuidados paliativos, Ilene no conocía la especialidad médica. No tenía idea de lo importante que sería durante los muchos años de su trayectoria contra el cáncer, que incluyeron varias recurrencias. Pero siempre educadora y solucionadora de problemas, acudió a la primera cita con la esperanza de recibir ayuda para abordar muchas fuentes de malestar.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y el estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Los cuidados paliativos presentan muchas opciones para controlar los efectos secundarios
Con antecedentes de síndrome del intestino irritable, Ilene llegó a la sala de emergencias en la primavera de 2015. Tenía dolor ginecológico y abdominal intenso. Pero las pruebas realizadas durante muchos meses no dieron respuestas. Después de otra visita a la sala de emergencias en el otoño y de más pruebas, a Ilene le diagnosticaron cáncer de ovario en etapa 3. Fue hospitalizada de inmediato.
“Incluso antes de mi diagnóstico, el nivel de dolor era absolutamente terrible. Entré en quimioterapia casi inmediatamente después de mi hospitalización. La neuropatía y el dolor de estómago causados por los medicamentos eran insoportables, además de problemas de fatiga. Estaba prácticamente postrada en cama”, dice Ilene.
Ilene le contó a su oncólogo todos los síntomas y el médico le recomendó varios tratamientos. Cuando el dolor y otros síntomas continuaron, el médico remitió a Ilene al equipo de cuidados paliativos del instituto oncológico.
“Cuando me reuní con el médico de cuidados paliativos, surgieron problemas de calidad de vida casi de inmediato. ¿Cuáles eran mis esperanzas y sueños? ¿Cómo afectó mi fatiga lo que hacía todos los días? ¿Qué hice todos los días? La atención se centró en cómo ayudarme a volver a hacer la mayor cantidad posible de lo que solía hacer. Sentí que estábamos allí juntos para tratar de descubrir no solo los efectos secundarios, sino también el efecto de esos efectos secundarios en mi vida”, describe Ilene.
Diana Martins-Welch, MD, médica de cuidados paliativos en Northwell Health, presentó muchas opciones nuevas que ni Ilene ni sus otros médicos conocían. A lo largo de los años, han discutido formas de controlar los diferentes efectos secundarios. Estos incluyen medicamentos, opciones alternativas, cambios en el estilo de vida y derivaciones a otros profesionales.
“Una de las cosas que hizo desde el principio fue cambiar los medicamentos a una forma líquida para que yo pudiera controlarlos con mucho cuidado y experimentar con dosis muy pequeñas”, recuerda Ilene.
Además, Ilene siempre ha utilizado la medicina natural en su atención médica de rutina y se sintió alentada por el hecho de que la Dra. Martins-Welch estuviera abierta a continuar con ese enfoque. Esto llevó al Dr. Martins-Welch a conectarse con un colega médico con experiencia en medicina natural.
"Sé cuándo llamar a mi asociado, que tiene acceso a bases de datos de medicina natural y puede guiarnos, como decir: 'Ella puede tomar cúrcuma y no afectará este régimen de quimioterapia', o cualquier régimen alternativo que esté tratando de aplicar". incorporar a su cuidado. Puedo facilitar esa comunicación”, explica el Dr. Martins-Welch.
Ilene agrega: “Debido a la conexión de la Dra. Martins-Welch con tantos otros profesionales, ella hará una llamada en ese momento y me conectará con alguien. En un caso, se trataba de alguien que practicaba acupuntura. La remisión es en ese momento. Entras con quejas, problemas y preocupaciones, y sales con recursos”.
Los cuidados paliativos se basan en las necesidades y la calidad de vida de cada paciente
Las conversaciones entre Ilene y el Dr. Martins-Welch a menudo se centran en dos grandes temas: cómo Ilene afronta la vida con cáncer de ovario y las estrategias que Ilene puede adoptar para pasar tiempo con amigos y hacer cosas que le gustan.
“Dependiendo de lo mal que se sienta, realmente le pasará factura al resto de su vida. Si está demasiado fatigada o tiene demasiado dolor para salir a caminar al parque o al museo, eso realmente la deprime. Estas son cosas que le gusta hacer”, señala la Dra. Martins-Welch.
Si bien las necesidades de Ilene cambian, ella sabe que tiene acceso al Dr. Martins-Welch y al apoyo de cuidados paliativos. Durante los más de cuatro años de su relación, Ilene se mantuvo conectada con el Dr. Martins-Welch principalmente a través de la clínica ambulatoria: en persona, por correo electrónico o por llamadas telefónicas.
“Puede haber un período de algunos meses en el que no he sabido nada de ella, y momentos en los que nos vemos mensualmente. Esa es la belleza de esto, ella no tiene que venir todo el tiempo. Si las cosas se complican, ella sabe que debe ponerse en contacto conmigo”, dice la Dra. Martins-Welch.
Este también fue el caso cuando Ilene fue tratada en ensayos clínicos fuera del estado, incluso cuando esos centros ofrecían una derivación local a cuidados paliativos. Esto tiene sentido para el Dr. Martins-Welch: "Es realmente difícil tener que repetir toda tu historia con alguien cuando ya has establecido esa base con otra persona".
El valor de los cuidados paliativos también se demostró cuando Ilene fue hospitalizada después de una cirugía por obstrucción intestinal. Se llamó al equipo de cuidados paliativos del hospital para controlar a Ilene debido a su carga de síntomas y la ansiedad relacionada. La trasladaron a la unidad de cuidados paliativos, trataron las náuseas y la ansiedad y le brindaron un espacio de recuperación más tranquilo y silencioso, en comparación con el ala quirúrgica típicamente ocupada y ruidosa.
Ilene lo describe como un cambio que cambió mi vida: “En un día en el que estaba particularmente luchando, en términos de dolor y emocionalmente, por el estrés de estar en el hospital durante todos esos días, con una sonda de alimentación y esperando la cirugía, me recomendaron un pequeño medicamento que me dio paz ese día. Realmente tengo que decir que eso me salvó”.
Llene se siente afortunada de tener familiares y amigos, un increíble equipo contra el cáncer, un trabajador social, un psicólogo y grupos de apoyo. Y, sin embargo, se da cuenta de que los cuidados paliativos proporcionan una capa adicional de apoyo que combina todas las piezas para ella y sus demás proveedores médicos.
“Me siento como una persona completa cuando estoy sentado en la oficina con ella. No soy un diagnóstico médico. Soy una persona con una familia, con una historia, con una vida actual que hay que gestionar”, observa Ilene. “Puedes tener familia, amigos y amarlos por todo lo que hacen. Pero tener un médico que lo acompañe en este viaje es realmente un regalo extraordinario”.
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y cómo pueden ayudarle a usted o a un ser querido que vive con cáncer u otras enfermedades graves, visite ObtengaCuidadosPaliativos.org.
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