Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del linfoma no Hodgkin de JoAnn
"Me hubiera gustado haber grabado en vídeo a JoAnn en su primera sesión de cuidados paliativos para que pudiera mirar atrás y ver hasta dónde ha llegado", dice Mark Curtis. una enfermera registrada de práctica avanzada y especialista en cuidados paliativos. Mark ha estado ayudando a JoAnn, una mujer de unos sesenta años, a lidiar con los síntomas y el estrés del linfoma no Hodgkin desde 2016. Hoy, JoAnn está lo suficientemente bien como para ayudar a cuidar a sus nietos y participar en caminatas benéficas, pero cuando llegó por primera vez Al reunirme con Mark, estos objetivos parecían inalcanzables.
Esta es la historia de JoAnn sobre cuidados paliativos.
A JoAnn le diagnosticaron linfoma no Hodgkin, un grupo de cánceres que afectan a los glóbulos blancos que desempeñan un papel en el sistema inmunológico, mientras su hija estaba embarazada de trillizos. Cuando se descubrió, el cáncer ya se había extendido por todo su cuerpo.
"Estaba en estado de shock. ¿Iba a ver el nacimiento de mis nietos? ¿Iba a ver cumpleaños? Fueron muchas emociones”, recuerda JoAnn.
En el momento del diagnóstico, JoAnn ya sentía fatiga. Su oncólogo le recomendó comenzar con quimioterapia como forma de reducir el cáncer. Una combinación del diagnóstico, la fatiga y el estrés de tener que tomar decisiones sobre el tratamiento hicieron que JoAnn se sintiera deprimida e insegura.
El oncólogo de JoAnn reconoció que podría beneficiarse de consultar con un grupo de especialistas para ayudarla a lidiar con estos problemas y la remitió a un equipo de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son Atención médica especializada para personas que viven con enfermedades graves. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Tomar una decisión informada
En la reunión inicial sobre cuidados paliativos, Mark y su equipo le hicieron a JoAnn preguntas como "¿Qué es lo que normalmente te trae alegría?" y "¿Qué te impide tener esa alegría en este momento?" para entender los objetivos de JoAnn. Su mayor objetivo era desempeñar un papel activo en la vida de los trillizos, una vez nacidos.
"Estaba preocupada por los síntomas de la quimioterapia, así que comenzamos haciéndole saber qué esperar y cómo podríamos ayudarla", explica Mark.
Equipada con más información, JoAnn siguió adelante con la quimioterapia. Afortunadamente, el tratamiento tuvo un efecto muy positivo y mostró resultados inmediatos en la reducción del cáncer. Sin embargo, aumentó la fatiga y provocó náuseas. También la hacía sentir confusa y olvidadiza, lo que a menudo se denomina "cerebro de quimioterapia".
Para abordar estos efectos secundarios, Mark y el resto del equipo de cuidados paliativos trabajaron con el oncólogo de JoAnn para ajustar su medicación y encontrar el equilibrio adecuado para que pudiera estar más activa. El equipo también puso en contacto a JoAnn con un fisioterapeuta.
“Empecé a recuperar el control de mis días. Durante un tiempo, apenas podía levantarme por la mañana porque me sentía muy mal. Pero con un plan de tratamiento más activo, comencé a sentirme como antes otra vez, de forma lenta pero segura”, dice JoAnn.
Afrontar el estrés
Mark también ayuda a los pacientes a hablar sobre sus miedos, establecer metas realistas para el futuro y mantenerse decididos a afrontar el camino lleno de baches que les espera.
“Afortunadamente, en el caso de JoAnn, estamos tratando con alguien que está dispuesta a hacer todo lo posible para sentirse mejor. Nuestro trabajo es darle las herramientas adecuadas para mejorar su bienestar cada día”, afirma.
Además de las largas sesiones en las que se animó a JoAnn a hablar sobre todos los problemas que la preocupaban, el equipo de Mark la animó a salir más de casa y encontrar un propósito a seguir todos los días. JoAnn comenzó a trabajar como voluntaria en organizaciones sin fines de lucro que le importaban y, finalmente, se sintió lo suficientemente fuerte como para participar en caminatas benéficas.
Recuperando la calidad de vida: JoAnn Today
Tres años desde su diagnóstico, el cáncer de JoAnn se ha reducido significativamente. Ella atribuye a los cuidados paliativos el mérito de haberla ayudado a recuperar su calidad de vida, que incluye pasar tiempo con sus nietos y mantenerse activa.
“Siento que tengo una segunda oportunidad en la vida. Siento que esta experiencia me ha hecho una persona más fuerte emocional, mental y físicamente. Los cuidados paliativos continúan ayudándome a encontrar mi camino, afrontar mi dolor y estrés y seguir adelante con un propósito”, explica JoAnn.
Para saber cómo usted o un ser querido pueden beneficiarse de los cuidados paliativos, visite ObtengaCuidadosPaliativos.org
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