Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del lupus de Dedra
Para los novios de la secundaria, Darryl y Andrea Gladden, las necesidades de sus tres hijas y un hijo siempre han estado por encima de cualquier otra cosa.
"Todo lo que siempre hemos querido es que nuestros hijos puedan hacer lo que les haga felices", dice Darryl.
Esta necesidad de apoyar a sus hijos en todo momento se ha magnificado a lo largo de los años, ya que a sus tres hijas les diagnosticaron lupus cuando entraron en la adolescencia.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar daños a la piel, las articulaciones y los órganos. Después de ver a su hija mayor, Danielle, lidiar con un dolor crónico prolongado, estaban decididos a asegurarse de que sus otras dos hijas pudieran disfrutar de una calidad de vida.
Fue entonces cuando encontraron los cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad como el lupus. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Si bien la segunda hija de los Gladden, Daphne, ha podido vivir una vida relativamente activa mientras lidiaba con el lupus, su hija menor, Deadra, fue remitida a cuidados paliativos por sus médicos de atención primaria. El objetivo era controlar el dolor crónico extremo que sentía en el estómago y las articulaciones. También había sufrido un derrame cerebral, estaba en silla de ruedas y en diálisis.
Deadra tenía 27 años cuando conoció los cuidados paliativos por primera vez. Después de haber sido diagnosticada a los 14 años, había pasado casi la mitad de su vida sufriendo dolores y dificultades causadas por múltiples cirugías que incluían el reemplazo de la válvula aórtica y la extirpación de la vesícula biliar.
Los Gladden sintieron que ya lo habían visto y oído todo antes de diferentes especialistas. Deadra estaba frustrada por el hecho de que su dolor nunca parecía disminuir a pesar de años de diferentes medicamentos y cirugías. Pero los Gladden dicen que sintieron que los cuidados paliativos eran diferentes desde la primera reunión cuando el equipo de especialistas en cuidados paliativos se sentó con toda su familia.
“Lo primero que nos llamó la atención fue que no empezaron hablando conmigo y con Darryl, que es lo que suelen hacer los médicos. Hablaron directamente con Deadra”, dice Andrea.
Ella dice que no fue solo que hablaron directamente con Deadra, sino también lo que dijeron.
“Dijeron: '¿Cómo podemos ayudar?'”, lo cual parece muy simple, pero significó muchísimo para nosotros. No nos decían qué hacer, sino que preguntaban qué podían hacer. Eso marcó una gran diferencia”, dice Andrea.
Deadra inmediatamente se sinceró con el equipo de cuidados paliativos sobre su deseo de ser más independiente, tener más control sobre su dolor y volver a su pasatiempo de escribir. Luego, el equipo de cuidados paliativos ayudó a trazar un plan para, primero, controlar su dolor y luego continuó hablando sobre sus objetivos para que volviera a las cosas que le gustaba hacer.
Cuidados paliativos en casa.
Para las personas que enfrentan enfermedades graves, viajar al hospital para las citas puede ser una tarea ardua. Al reconocer que los síntomas de Deadra dificultaban el viaje, el equipo de cuidados paliativos organizó visitas domiciliarias donde pudo trabajar con un especialista en dolor y el trabajador social del equipo, quienes la ayudaron manteniendo largas conversaciones.
“Muchas veces pasábamos por el dormitorio de Deadra y no hablaban de sus batallas contra el lupus. Estaría hablando de programas de televisión que le gustaban y de sus pasatiempos. La trataron como a una persona, no a una paciente”, dice Andrea.
En el proceso, los Gladden también dedicaron menos tiempo a hablar sobre la enfermedad.
"Los cuidados paliativos hicieron maravillas con el estrés de Deadra, lo que nos dio la capacidad de cambiar nuestro enfoque y disfrutar juntos de las pequeñas cosas como familia", dijo Darryl. "También fue monumental para nosotros como sus cuidadores".
Afrontando el dolor
Cuando Deadra llegó por primera vez a cuidados paliativos, tenía una larga lista de analgésicos fuertes que estaba tomando. Si bien brindaron cierto alivio, este tipo de medicamentos pueden tener sus propios efectos secundarios. Al reconocer que esta era un área que se podía mejorar, el equipo de cuidados paliativos mantuvo conversaciones continuas con Deadra y, basándose en esas conversaciones, alteraron los regímenes y, en algunos casos, le quitaron los medicamentos para que pudiera estar más activa. También empoderaron a Deadra enseñándole cómo administrar sus propios medicamentos en casa.
“Lo que le dieron fue alivio del dolor pero también confianza para hablar cuando las cosas no funcionaban. Los cuidados paliativos ayudaron a Deadra a tomar el control de su propio dolor, lo que la encaminó hacia un camino positivo”, dice Darryl.
Un énfasis en la calidad
Más de dos años después de su primer encuentro con los cuidados paliativos, Deadra pudo salir de casa con más frecuencia para asistir a la iglesia, ver películas, ver partidos de baloncesto e ir a su restaurante favorito, Red Lobster. También pudo hacer algunas cosas por su cuenta.
“Incluso verla ir sola a la cocina a buscar algo de comer fue enorme para nosotros”, dice Darryl.
Con su dolor mejor manejado, sus metas establecidas y su concentración en el presente, los Gladden dicen que pudieron ver un cambio real. La primera vez que notaron una mejora positiva fue cuando Deadra empezó a escribir de nuevo.
“Ahora su mente volvió a sus pasatiempos y fue increíble. La Deadra que conocíamos había regresado”, dice Andrea.
Deadra falleció en 2016, pero su familia está agradecida por la calidad de vida que los cuidados paliativos le ayudaron a disfrutar.
“Ahora sabemos que los cuidados paliativos pueden ayudar a cualquier miembro de nuestra familia que enfrente una enfermedad. Ojalá lo hubiésemos sabido antes”, afirma Andrea.
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