Vivir bien con una enfermedad grave: la historia del cáncer de apéndice de Beth
Durante muchos años, Beth, de 55 años, de Baltimore, no pudo deshacerse del apodo que le pusieron su hermana y sus amigos.
“Me llamaron Beth, Mano de Globo, porque cada vez que alguien necesitaba algo, mi mano flotaba para ofrecerme como voluntaria”, dice Beth.
Beth siempre ha sido muy activa y dispuesta a colaborar. En su vida profesional, ha trabajado incansablemente para mejorar el medio ambiente de su ciudad, plantando árbol a la vez, como Directora de la Oficina de Sostenibilidad en Baltimore. La mayoría de los días, si no está ayudando a un pariente o preparándose para organizar una fiesta familiar, se la puede encontrar en su jardín, cultivando meticulosamente su propia comida.
“En el jardín las cosas no siguen igual. A veces una flor no vuelve o hay que mover las cosas para arreglarla. Es como la vida. Tienes que adaptarte a tu nueva normalidad”, dice Beth.
Beth tuvo que utilizar esta misma filosofía cuando le diagnosticaron una forma rara de cáncer de apéndice en estadio IV. Después de que múltiples cirugías y regímenes de quimioterapia la dejaran débil e incapaz de hacer las cosas que amaba, por primera vez en su vida, Balloon Hand Beth fue quien tuvo que pedir ayuda. Esta es su historia de cuidados paliativos.
Encontrar cuidados paliativos
Después de que le diagnosticaran, Beth acudió a varios oncólogos y otros especialistas médicos para reducir el cáncer que se había extendido al hígado. Mientras su equipo de médicos trabajaba arduamente para combatir la enfermedad, Beth se quedó con una larga lista de medicamentos para ayudarla con su dolor, fatiga, náuseas y otros síntomas difíciles. Sin embargo, cada medicamento conllevaba efectos secundarios y la combinación de regímenes de tratamiento, cirugías y medicamentos combinados mantenía a Beth en cama la mayor parte de los días.
“Perdí mucho peso. No estaba comiendo. Estaba en el fondo”, dice Beth.
Con el tiempo, los médicos de Beth tuvieron claro que necesitaba ayuda específica para sus síntomas. Fue entonces cuando la derivaron a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Rab Razzak, médico de cuidados paliativos de Johns Hopkins Medicine y uno de los miembros del equipo de cuidados paliativos que trata a Beth, dice que una de las primeras cosas que pregunta a sus pacientes es: "¿Qué saben sobre los cuidados paliativos?" Si un paciente no está seguro de qué es y qué esperar, se toma el tiempo para explicarlo.
"Desde el principio, es importante que los pacientes comprendan claramente quiénes somos y cómo podemos ayudarlos", dice el Dr. Razzak. "Es el primer paso para construir una relación abierta y honesta".
En esa reunión inicial, Rab explicó cómo el equipo de especialistas en cuidados paliativos, que incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales y farmacéuticos, podía aliviar el dolor que sentía Beth y también podía trabajar con ella para establecer pequeñas metas para seguir adelante.
"No puedo expresar lo agradable que fue hablar sobre el futuro o sobre ser más activo", dice Beth. “Cuando tienes cáncer, terminas pasando muchas horas pensando y hablando sobre los niveles de crecimiento y la medicina. El solo hecho de poder concentrarme en algunos pasos reales hacia adelante fue un cambio mundial para mí”.
Abordar los síntomas
Otro miembro del equipo de cuidados paliativos de Johns Hopkins es Julie Waldfogel. Es farmacéutica de cuidados paliativos y se especializa en cómo los analgésicos afectan a los pacientes.
“El manejo del dolor en personas con enfermedades graves no se trata sólo de medicación. Se trata de escuchar al paciente y comprender qué medicamentos funcionan y cuáles causan más problemas”, dice Julie.
Lo primero que hizo Julie fue observar muy de cerca todos los medicamentos que Beth tomaba semana tras semana. Luego comenzó a eliminar ciertos medicamentos y a cambiar ciertos medicamentos para encontrar el equilibrio adecuado. Con el tiempo, la lista de medicamentos de Beth se redujo significativamente y empezó a sentir los resultados.
"Con solo unos pequeños ajustes por parte de una persona que se tomó el tiempo para comprender cómo el medicamento me impedía hacer cosas, despejó el camino para seguir adelante", dice Beth. “De repente volví a tener fuerzas”.
Con el tiempo, Beth sintió más energía y pudo viajar, trabajar en el jardín y pasar tiempo de calidad con la familia. Aunque continúa recibiendo tratamiento para su cáncer, ahora tiene una compañera en Julie que la ayuda con los cambios continuos que conlleva el manejo del dolor.
Avanzando
Los pacientes que padecen cáncer en etapa IV a menudo pasan mucho tiempo yendo de una cita a otra. Mantenerse al día con los especialistas y los horarios puede ser una carga enorme. El equipo de cuidados paliativos de Beth, como todos los equipos de cuidados paliativos, trabaja en estrecha coordinación con sus otros especialistas para que todos estén en sintonía.
"Ha marcado una gran diferencia para mí", dice Beth. Llega un punto en el que tienes una situación médica complicada y las cosas pueden confundirse. Tengo varios médicos. He tenido varias cirugías y cirujanos. El equipo de cuidados paliativos realmente me ayuda a resumir toda la información y a explicármelo de manera clara y directa”.
Los trabajadores sociales del equipo de cuidados paliativos ayudan a Beth a seguir adelante abordando el estrés que conlleva lidiar con una enfermedad. Un ejemplo de estrés se produjo cuando Beth tuvo que renunciar a su trabajo debido al creciente número de citas médicas.
“Dejar el trabajo fue realmente duro. Es mi pasión. Pero el equipo de cuidados paliativos me ayudó a darme cuenta de que todavía puedo ayudar aunque sea de forma pequeña. Hablamos sobre cómo me sentía al respecto y luego creamos un plan de acción para seguir asistiendo a ciertos eventos y reuniones de la ciudad aquí y allá para seguir sintiéndome conectada con lo que amo”, dice Beth.
Mientras continúa lidiando con su cáncer, Beth dice que ahora vuelve a encontrar alegría en las cosas pequeñas.
“Incluso si me toma un tiempo ponerme en movimiento cada día, se siente bien poder levantar la mano cuando alguien me necesita nuevamente. Estoy muy agradecida de que mi equipo de cuidados paliativos levantara la mano cuando más los necesitaba”, dice Beth.
Para cualquier paso en su viaje, hay recursos sobre cuidados paliativos disponibles en www.getpalliativecare.org. A través de este sitio, puedes ver si Los cuidados paliativos son adecuados para usted. o un miembro de la familia. También puedes consultar el Directorio de proveedores para saber dónde puede encontrar un equipo cerca de usted para que pueda comenzar hoy.
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