Vivir bien con mieloma múltiple: la historia de cuidados paliativos de Malcolm
Malcolm White ama a los Philadelphia Eagles y socializa con sus amigos. Pero cuando el hombre de 51 años fue diagnosticado con mieloma múltiple, experimentó tanto dolor que le resultó difícil concentrarse en otra cosa.
“Comenzó gradualmente con, ya sabes, dolor y rigidez en la espalda, que gradualmente empeoró y se volvió muy difícil moverse”, explicó. “Comenzó temprano, a principios de este año y fue empeorando progresivamente hasta donde vi a un médico y me hicieron unas radiografías y me hicieron algunas pruebas y ahí fue cuando me diagnosticaron”.
A medida que su enfermedad empeoraba, la calidad de vida de Malcolm siguió deteriorándose. Finalmente, ya no pudo visitar a familiares y amigos, y finalmente tuvo que dejar su trabajo como conductor de autobús. “Fue muy difícil vestirse todos los días, levantarse de la cama, ya sabes, ir al baño”, recordó. "Todo eso, te afecta, ya sabes, toda tu vida".
De acuerdo con la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple, más de 77,000 personas viven con mieloma múltiple, una forma de cáncer de la sangre. los Sociedad Americana del Cáncer estima que más de 26.000 personas serán diagnosticadas con mieloma múltiple este año. Para personas como Malcolm que viven con mieloma múltiple, los síntomas que acompañan a la enfermedad, en particular el dolor, pueden ser abrumadores.
Ahí es donde entran en juego los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son una medicina especializada para personas con enfermedades graves. Se enfoca en brindar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
El Dr. Arthur Siegel, miembro del equipo de cuidados paliativos de Malcolm, recordó el estado de Malcolm cuando fue referido por primera vez a cuidados paliativos. “Cuando lo vi, estaba acurrucado en una bola. Estaba muy apretado. No podía moverse debido al dolor, realmente no podía levantarse de la cama sin lastimarse ".
Pero el dolor es más que una sensación física. Para Malcolm, como muchos pacientes, el dolor que acompañó a su enfermedad afectó negativamente a otros aspectos de su vida. “Si el dolor es tan severo que necesita estar en el hospital, significa que no va a dormir tan bien”, explicó el Dr. Siegel. “No vas a querer comer porque te duele solo moverte, incluso para conseguir comida. A veces duele respirar y simplemente te apetece ignorar al resto del mundo ".
El equipo de cuidados paliativos de Malcolm incluía al Dr. Siegel, enfermero practicante y trabajador social. Inmediatamente se sentaron con Malcolm para comenzar a controlar su dolor y mejorar su calidad de vida en general, incluido su bienestar emocional.
“Los síntomas que acompañan al dolor reflejan los síntomas que acompañan a la depresión, por lo que pueden ir de la mano”, explicó el Dr. Siegel. "Los pacientes con dolor crónico con frecuencia se deprimen o tienen depresión".
Por eso es tan importante la naturaleza multidisciplinaria de los cuidados paliativos. Los miembros del equipo de diversas disciplinas trabajan juntos para tratar todos los síntomas de manera colectiva y para apoyar la todo persona. “Todos desempeñaron su papel en mi progreso, a través del equipo de médicos, las enfermeras practicantes, los trabajadores sociales”, dijo Malcolm. "Todos tenían un papel".
Pronto, el dolor de Malcolm comenzó a remitir, lo que atribuye a los cuidados paliativos. Ahora es capaz de moverse y está recuperando peso y apetito. "Las cosas definitivamente han mejorado en comparación con hace unos meses", dijo.
¿Y ahora? Ha vuelto a concentrarse en lo que más le importa: pasar tiempo con sus seres queridos.
“Asistí a una reunión familiar recientemente y me he reunido con algunas personas, así que sí. Es más fácil para mí relacionarme con la gente de lo que había sido ”, señaló Malcolm. "Los cuidados paliativos definitivamente ayudaron".
Para los médicos de cuidados paliativos como el Dr. Siegel, eso es música para sus oídos ”. De eso se trata ser médico, es ayudar a las personas a sentirse mejor y vivir sus vidas. Y los cuidados paliativos les permiten a los pacientes hacer precisamente eso ".
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