Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Toby
Cuando vamos al hospital, queremos que nos traten por lo que sea que nos aqueje. También esperamos ser escuchados y validados.
Cuando Toby Palma, una mujer de Las Vegas, Nevada, de unos 40 años, fue a la sala de emergencias varias veces quejándose de un dolor intenso en todo el cuerpo, los médicos le decían una y otra vez que se trataba de una infección renal menor.
"Sabía que era algo más", dice Toby. “Los antibióticos que me dieron no hicieron nada para aliviar mi dolor, pero siguieron enviándome a casa porque me veía saludable”.
Después de un año de visitas al médico que la dejaron sin respuestas ni alivio del dolor, Toby finalmente fue remitida a un equipo de especialistas que se tomaron el tiempo para comprender completamente sus síntomas. Ese equipo médico, llamado equipo de cuidados paliativos, se puso a trabajar para ayudar a Toby con el dolor y el estrés que enfrentaba. Al comprender mejor lo que la preocupaba, los médicos de cabecera de Toby pudieron hacer un diagnóstico adecuado de esclerosis múltiple (EM).
Ahora hay un objetivo: ayudar a Toby a vivir la mejor vida posible. Esta es la historia de cuidados paliativos de Toby.
Encontrar cuidados paliativos
Frustrada y debilitada hasta el punto de necesitar ayuda para levantarse de la cama, Toby fue remitida al equipo de cuidados paliativos del Sunrise Hospital and Medical Center en Las Vegas. Sus médicos esperaban que los cuidados paliativos tomaran el tiempo necesario para comprender mejor sus problemas. La familia de Toby se unió a ella en esa visita inicial.
"Nuestro primer trabajo es siempre brindar al paciente y a sus familiares una comprensión completa de cómo podemos ayudar", dice Leslie Hunter-Johnson, enfermera de práctica avanzada que dirige el equipo de cuidados paliativos en Sunrise.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Se centra en brindar alivio a los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave. Le ayudará a comprender su enfermedad y sus opciones de tratamiento y también le ayudará a usted y a su familia a afrontar los desafíos cotidianos de vivir con una enfermedad grave.
Los cuidados paliativos no eran algo que Toby tuviera en el radar cuando llegó para esa primera visita. Antes de que le diagnosticaran, Toby nunca había estado en el hospital por ningún problema. Ella misma se describe como “personalidad tipo A”, vivía una vida activa y productiva como esposa, madre de dos hijos y profesional dedicada que ayudaba a niños con necesidades especiales a encontrar los servicios adecuados.
“Casi nunca me enfermaba”, dice Toby. "No poder hacer cosas o incluso levantarme de la cama en ciertos días fue especialmente difícil para mí porque simplemente no estaba acostumbrado a bajar el ritmo".
Cuidados paliativos y esclerosis múltiple
Toby no tardó mucho en adoptar los cuidados paliativos.
“Una vez que me convertí en paciente de cuidados paliativos, fue como si me hubieran revelado un lado completamente nuevo de la medicina. Eran muy compasivos, empáticos y sin prejuicios, y querían ayudar. No sólo para llegar al fondo de mi dolor, que obviamente es un problema grave, sino también para mi estrés, para mis familiares: mi madre, mi marido y mis hijos”, dice Toby.
Para tratar adecuadamente sus dolencias, Leslie y su equipo de cuidados paliativos hicieron preguntas para obtener lo que llaman “una historia completa”. Las respuestas que Toby dio al equipo finalmente ayudaron a los médicos de atención primaria de Toby a diagnosticarle EM, una enfermedad que afecta el sistema nervioso central. Esto incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. La EM puede ser difícil de diagnosticar. Esto fue especialmente cierto en el caso de Toby.
“Nadie podía ver su dolor y lo que estaba pasando. Sin embargo, los cuidados paliativos son un puente para las enfermedades crónicas y nosotros afrontamos la tormenta con la gente. Estamos allí para escuchar y responder según lo que sea mejor para el paciente”, explica Leslie.
Afrontando el dolor
Si bien vivir con una enfermedad grave es un desafío, los cuidados paliativos pueden marcar una gran diferencia. Algunos tratamientos de cuidados paliativos para la EM incluyen medicamentos y técnicas para aliviar los espasmos musculares, calmar los nervios y controlar el dolor.
“El dolor es muy individual y existen diferentes tipos de dolor. Para Toby en particular, le brindamos manejo del dolor y los síntomas para lidiar inicialmente con el dolor de estómago y una sensación de opresión alrededor del pecho. A partir de ahí, experimentó mucho dolor en las piernas y la espalda. A medida que la enfermedad avanzaba, le hemos proporcionado a Toby los analgésicos adecuados para que se sienta mejor de forma continua”, dice Leslie.
Sin embargo, los analgésicos pueden tener sus propios efectos secundarios. Como Toby ha decidido seguir siendo independiente, elige medicamentos que traten los síntomas pero que no la mantengan confinada en cama.
“A medida que avanza la enfermedad, tenemos que ser cada vez más creativos en cuanto a cómo manejamos su dolor. En los días en los que tiene menos movilidad, nos aseguramos de llamar o hablar por video chat para abordar los síntomas”, dice Leslie.
Toby también recibe visitas periódicas de cuidados paliativos en su casa, lo que resulta especialmente útil los días en que tiene problemas para levantarse de la cama.
“No puedo explicar lo increíble que me sentí cuando finalmente abordaron y trataron mi dolor. Cambió todo para mí. Fue como si se hubiera levantado una nube”, dice Toby. Una vez controlado el dolor, las visitas a la sala de emergencias para Toby se han convertido en una experiencia poco común.
(Leer: Los cuidados paliativos ayudan a los pacientes a evitar la sala de emergencias)
Manejar el estrés y establecer metas.
Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple puede resultar muy impactante. Y adaptarse a los síntomas de una enfermedad progresiva que cobra un precio importante en el cuerpo también puede ser muy difícil. La experiencia de Toby no fue diferente.
“Cuando tu ansiedad es alta, pierdes la concentración. Es casi como un imán en tu cerebro donde no puedes pensar con claridad”, dice Leslie.
Para tratar el estrés, Leslie y la trabajadora social de cuidados paliativos se sientan con Toby para hablar sobre sus sentimientos y trabajar junto a ella para que se mantenga concentrada en lo que puede controlar. Esto incluye animarla a que se fije pequeñas metas, como salir a caminar o visitar a un familiar, para mantenerse motivada y saludable.
“Tú todavía eres una persona y tienes este diagnóstico, pero el equipo de cuidados paliativos siempre me pregunta: '¿Qué quieres hacer y en qué podemos ayudarte?' Que pregunten cosas así significa mucho”.
El equipo de cuidados paliativos también se reúne con los familiares de Toby para ayudarlos a lidiar con su propio estrés y también para ayudarlos a aprender cómo pueden apoyar mejor a Toby mientras ella hace todo lo posible para controlar los síntomas.
Toby hoy
Varios años después de esas frustrantes visitas a urgencias, el dolor de Toby se controla adecuadamente y ella tiene pequeñas metas para viajar y mantenerse activa a pesar de su enfermedad. Ella dice que ahora finalmente puede concentrarse en vivir una buena vida.
“No se puede expresar lo importante que es sentirse escuchado. El equipo de cuidados paliativos realmente se preocupa por lo que me sucede a mí y a mi familia. No puedo imaginarme la vida sin cuidados paliativos en este momento”, dice Toby.
Toby dice que también dedica su tiempo a defender los cuidados paliativos, asegurándose de que pacientes como ella tengan acceso a esta especialidad médica.
Si usted o un ser querido padece EM o cualquier otra enfermedad grave, pídale a su médico que lo derive a cuidados paliativos; cuanto antes, mejor. Puede recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.
Aunque vivir con EM puede ser un camino difícil, los cuidados paliativos pueden aliviar su carga y ayudarle a lograr la mejor calidad de vida posible. Para más información, explora ObtengaCuidadosPaliativos.org. Haz la prueba para saber si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Y encuentre proveedores en su área visitando el Directorio de proveedores de cuidados paliativos
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