Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de cuidados paliativos de Marion B
Marion Blankenship de Charlotte, Carolina del Norte, se ilumina cuando habla de su familia, especialmente de sus ocho nietos. Ella se muestra orgullosa cuando le preguntas sobre su trabajo con niños en un centro de desarrollo de cuidado infantil. Y sonríe de oreja a oreja cuando habla de sus pasatiempos, como cantar en la iglesia, cocinar o hacer ejercicio en su YMCA local.
“Me encanta estar ocupada”, dice Marion. "Me encanta probar algo nuevo y divertirme".
En 2014, el diagnóstico de Marion de cáncer de mama en etapa IV y el dolor y la depresión que le siguieron la impidieron hacer las cosas que amaba. Estaba alejando a Marion de quien era.
“Para cuando descubrieron mi cáncer, se había extendido a mi columna. El dolor fue terrible. Emocionalmente, estaba en estado de shock y también sentía remordimientos porque no había sido muy proactiva con mi salud al ir a mis mamografías de rutina como dicen que hiciera ”, dice Marion.
Marion trabajó con su oncólogo para tratar su cáncer mediante radiación y farmacoterapia dirigida. Aunque el tratamiento la estaba ayudando, sintió que necesitaba más ayuda para lidiar con el dolor que sentía en la zona lumbar. Esto le causó fatiga y le impidió realizar sus tareas normales. Tampoco podía deshacerse de los sentimientos de depresión. Finalmente, el oncólogo de Marion la derivó a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (se pronuncia pal-lee-uh-tiv) son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con los demás médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Introducción a los cuidados paliativos
Para todos los pacientes que enfrentan enfermedades graves, los especialistas en cuidados paliativos comienzan con lo que se llama la "consulta inicial". Ahí es cuando el paciente y sus familiares conocen al equipo completo de cuidados paliativos. El equipo hace preguntas no solo sobre la enfermedad o el tratamiento de la enfermedad, sino también sobre lo que hace que el paciente sea quien es.
“La importancia de lo que hacemos, en última instancia, se reduce a que escuchemos al paciente. Si miras el panorama general, mucho se reduce a que compartan sus historias con nosotros para que podamos comprender mejor de dónde vienen, dónde están y hacia dónde se dirigen ”, dice el Dr. Boris. Krivitsky, médico de cuidados paliativos de Marion.
En su primera visita de cuidados paliativos, Marion conoció al Dr. Krivitsky y a todo el equipo de cuidados paliativos del Levine Cancer Institute en Charlotte. El equipo del Dr. Krivitsky atiende a más de 2.000 pacientes al año mientras se enfrentan a diversas enfermedades. Dice que todo se reduce a construir una relación real con cada paciente.
“Trato de aprender sobre ellos. Escucho su historia tanto como están dispuestos a compartir, y eso generalmente conduce a compartir mucho que nunca antes habían hecho con ningún otro médico. Puede llegar a ser muy emocional y, por defecto, eso crea una conexión emocional entre el médico y el paciente, lo que con suerte conduce a una mejor comprensión del aspecto humano de su sufrimiento y su viaje ”, dice el Dr. Krivitsky.
Manejando el dolor
Para ayudar a Marion en su viaje, el Dr. Krivitsky y su equipo la ayudaron a lograr un programa de manejo del dolor. Debido a que una de sus metas es mantenerse activa durante el día para poder cuidar a sus nietos o asistir a eventos de la iglesia, el equipo de cuidados paliativos la ha ayudado a crear un plan: toma una dosis mayor de analgésicos por la noche para ayudarla a dormir . Sin embargo, durante el día toma menos medicamentos para evitar los efectos secundarios y mantenerse ocupada.
“Para mí, el aspecto más importante de la atención médica no es el diagnóstico ni las opciones de tratamiento. Para mí, siempre está respondiendo a la pregunta '¿Qué podemos hacer para ayudar a un paciente a alcanzar sus objetivos?? ' dice el Dr. Krivitsky "Sin comprender y escuchar cuáles son sus objetivos, es realmente imposible responder a esa pregunta".
Abordar la depresión
Con un mejor plan de manejo del dolor, Marion comenzó a trabajar en el estrés y la ansiedad. Para el Dr. Krivitsky, este aspecto de los cuidados paliativos es fundamental.
"Obviamente, quiero que se aborden sus síntomas físicos porque sin eso, las conversaciones sobre la fuerza mental y las estrategias de afrontamiento son muy difíciles de tener si el dolor o el insomnio de alguien no está bien controlado".
Marion y sus hijas también se reunieron regularmente con el trabajador social del equipo de cuidados paliativos para hablar sobre los difíciles obstáculos mentales que enfrentó al prepararse para comenzar una ronda de radiación o quimioterapia. Trabajaron a través de los sentimientos de arrepentimiento de Marion y finalmente comenzaron a hablar más sobre el presente y el futuro. A veces, simplemente hablaban sobre cómo es vivir con cáncer. Una vez más, la prioridad pasó a ser fijar metas para el futuro y vivir el momento. Esto incluyó realizar pequeñas cosas como asistir a un evento o algo más grande, como viajar de vacaciones.
“Siento que ahora, desde que comencé a ver cuidados paliativos, soy mucho más consciente de vivir con propósito, de pasar mi tiempo haciendo cosas que significan algo”, dice Marion.
Marion hoy
Marion sigue recibiendo cuidados paliativos y tratamiento para su cáncer. Ella permanece activa en su comunidad y mantiene una tarjeta de baile completa. Recientemente, en la fiesta en el patio trasero de una amiga, intentó algo que nunca imaginó que haría: tirolesa. Se ríe al recordar el momento.
“Subí a una plataforma y luego crucé todo el camino a través de su patio. Yo sólo tenía que hacerlo. Pensé dentro de mí, sé que puedo hacerlo. ¡Y luego, simplemente aguanté muy bien y lo hice! "
Para Marion, el incidente de la tirolesa significó más para ella que una actividad divertida. Era un símbolo de lo lejos que había llegado.
“Llevo casi tres años en esto, me sorprende que lo esté haciendo tan bien como estoy. Realmente, una vez que me ajusté a la idea de esta enfermedad, la acepté y la digerí, creo que honestamente me sentí más fuerte mentalmente de lo que me sentía antes de que me diagnosticaran. Los cuidados paliativos me dieron esa fuerza ”, dice.
El Dr. Krivitsky dice que la historia de Marion es la razón por la que ingresó a la profesión de cuidados paliativos en primer lugar. En 2014, conoció a Marion cuando estaba en su punto más bajo y hoy es capaz de contar una historia diferente.
“Hay un cuestionario que usamos cuando conocemos a un paciente por primera vez, donde el paciente califica su bienestar de cero a diez, siendo cero el mejor y diez el peor. Cuando conocimos a Marion, calificó su bienestar con un siete. La última vez que la vi, se calificó a sí misma como una. La diferencia es muy obvia ”, dice el Dr. Krivitsky.
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