Vivir bien con una enfermedad grave: la historia de los cuidados paliativos de Marion B
Marion Blankenship de Charlotte, Carolina del Norte, se ilumina cuando habla de su familia, especialmente de sus ocho nietos. Ella se llena de orgullo cuando le preguntas sobre su trabajo con niños en un centro de desarrollo de cuidado infantil. Y sonríe de oreja a oreja cuando habla de sus pasatiempos, como cantar en la iglesia, cocinar o hacer ejercicio en su YMCA local.
"Me encanta estar ocupada", dice Marion. "Disfruto probando algo nuevo y divirtiéndome".
En 2014, el diagnóstico de cáncer de mama en etapa IV de Marion y el dolor y la depresión que siguieron le impidieron hacer las cosas que amaba hacer. Estaba alejando a Marion de quien era.
“Cuando descubrieron mi cáncer, se había extendido a mi columna. El dolor fue terrible. Emocionalmente estaba en estado de shock y también sentí remordimiento porque no había sido muy proactiva con mi salud acudiendo a mis mamografías de rutina como dicen”, dice Marion.
Marion trabajó con su oncólogo para tratar su cáncer mediante radiación y terapia con medicamentos dirigidos. Aunque el tratamiento la estaba ayudando, sintió que necesitaba más ayuda para lidiar con el difícil dolor que sentía en la parte baja de la espalda. Esto le provocó fatiga y le impidió realizar sus tareas normales. Tampoco podía deshacerse de los sentimientos de depresión. Finalmente, el oncólogo de Marion la remitió a cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos (pronunciado pal-lee-uh-tiv) son atención médica especializada para personas con enfermedades graves. Este tipo de atención se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con un tratamiento curativo.
Comenzando con los cuidados paliativos
Para todos los pacientes que enfrentan una enfermedad grave, los especialistas en cuidados paliativos comienzan con lo que se llama la "consulta inicial". Es entonces cuando el paciente y sus familiares se reúnen con el equipo completo de cuidados paliativos. El equipo hace preguntas no sólo sobre la enfermedad o el tratamiento, sino también sobre lo que hace que el paciente sea quien es.
“La importancia de lo que hacemos, en última instancia, se reduce a que escuchemos al paciente. Si miras el panorama general, mucho se reduce a que compartan sus historias con nosotros para que podamos comprender mejor de dónde vienen, dónde están y hacia dónde van”, dice el Dr. Boris. Krivitsky, médico de cuidados paliativos de Marion.
En su primera visita de cuidados paliativos, Marion conoció al Dr. Krivitsky y a todo el equipo de cuidados paliativos del Levine Cancer Institute en Charlotte. El equipo del Dr. Krivitsky atiende a más de 2000 pacientes al año mientras tratan diversas enfermedades. Dice que todo se reduce a construir una relación real con cada paciente.
“Intento aprender sobre ellos. Escucho su historia tanto como ellos están dispuestos a compartir, y eso generalmente lleva a compartir muchas cosas que nunca antes habían hecho con ningún otro médico. Puede volverse muy emocional y, por defecto, eso crea una conexión emocional entre el médico y el paciente, lo que, con suerte, conduce a una mejor comprensión del aspecto humano de su sufrimiento y su viaje”, dice el Dr. Krivitsky.
Manejando el dolor
Para ayudar a Marion en su viaje, el Dr. Krivitsky y su equipo la ayudaron a seguir un cronograma de manejo del dolor. Debido a que uno de sus objetivos es permanecer activa durante el día para poder cuidar a sus nietos o asistir a eventos de la iglesia, el equipo de cuidados paliativos la ha ayudado a crear un plan: toma una dosis mayor de analgésicos por la noche para ayudarla a dormir. . Sin embargo, durante el día toma menos medicación para poder evitar los efectos secundarios y mantenerse ocupada.
“Para mí, el aspecto más importante de la atención médica no es el diagnóstico ni siquiera las opciones de tratamiento. Para mí, siempre es responder a la pregunta: '¿Qué podemos hacer para ayudar a un paciente a alcanzar sus objetivos??' dice el Dr. Krivitsky "Sin comprender y escuchar cuáles son sus objetivos, es realmente imposible responder esa pregunta".
Afrontar la depresión
Con un mejor plan de manejo del dolor, Marion comenzó a trabajar en el estrés y la ansiedad. Para el Dr. Krivitsky, este aspecto de los cuidados paliativos es fundamental.
"Obviamente, quiero que se aborden sus síntomas físicos porque sin eso, las conversaciones sobre la fortaleza mental y las estrategias de afrontamiento son muy difíciles de tener si el dolor o el insomnio de una persona no están bien controlados".
Marion y sus hijas también se reunieron periódicamente con la trabajadora social del equipo de cuidados paliativos para hablar sobre los difíciles obstáculos mentales que enfrentó cuando se preparaba para comenzar una ronda de radiación o quimioterapia. Resolvieron los sentimientos de arrepentimiento de Marion y eventualmente comenzaron a hablar más sobre el presente y el futuro. A veces, simplemente hablaban de cómo es vivir con cáncer. Una vez más, la prioridad pasó a ser fijar metas para el futuro y vivir el momento. Esto incluía lograr cosas pequeñas como asistir a un evento o algo más grande como viajar de vacaciones.
“Siento que ahora, desde que comencé a ver cuidados paliativos, soy mucho más consciente de vivir con un propósito, de dedicar mi tiempo a hacer cosas que significan algo”, dice Marion.
Marion hoy
Marion continúa recibiendo cuidados paliativos y tratamiento para su cáncer. Ella permanece activa en su comunidad y mantiene una tarjeta de baile completa. Recientemente, en la fiesta en el patio trasero de una amiga, intentó algo que nunca imaginó que haría: hacer tirolesa. Ella se ríe al recordar el momento.
“Subí a una plataforma y luego crucé todo el jardín. Yo sólo tenía que hacerlo. Pensé dentro de mí, sé que puedo hacerlo. ¡Y luego aguanté muy bien y lo logré!
Para Marion, el incidente de la tirolesa significó más que simplemente algo divertido que hacer. Fue un símbolo de lo lejos que ha llegado.
“Después de casi tres años de esto, me sorprende que lo esté haciendo tan bien. Realmente, una vez que me ajusté a la idea de esta enfermedad, la acepté y la digerí, creo que honestamente me sentí mentalmente más fuerte de lo que me sentía antes de que me diagnosticaran. Los cuidados paliativos me dieron esa fuerza”, dice.
El Dr. Krivitsky dice que la historia de Marion es la razón por la que se dedicó a la profesión de cuidados paliativos en primer lugar. En 2014, conoció a Marion cuando ella estaba en su punto más bajo y hoy puede contar una historia diferente.
“Hay un cuestionario que utilizamos cuando conocemos a un paciente por primera vez, en el que el paciente califica su bienestar de cero a diez, donde cero es lo mejor y diez es lo peor. Cuando conocimos a Marion por primera vez, calificó su bienestar con un siete. La última vez que la vi, se calificó a sí misma como uno. La diferencia es muy obvia”, dice el Dr. Krivitsky.
¿Está usted o un ser querido lidiando con el cáncer de mama? Obtenga más información sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudar haciendo clic aquí. Recuerde, no tiene que esperar para recibir cuidados paliativos. Puede tenerlo desde el diagnóstico.
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