Un enfoque en los pacientes con cáncer (Una charla con la Dra. Diane Meier, MD - Parte IV a través de Michael Curtis Films)
Los problemas de calidad de vida están recibiendo tanta atención en la medicina hoy en día que es fácil asumir que las cosas siempre fueron así. No lo eran. La atención centrada en el paciente era poco común en la mayoría de los entornos hospitalarios incluso hace una década. En la parte final de mi entrevista con la Dra. Diane Meier, hablamos más sobre el papel de los cuidados paliativos en la medicina, tanto ahora como en el futuro.
P. Hablemos de su trabajo en cuidados paliativos en términos de control del cáncer específicamente.
El cáncer es la enfermedad arquetípica que causa un profundo miedo (terror) en los pacientes y sus familias. A veces eso es completamente inapropiado porque se puede vivir con el cáncer como una enfermedad crónica durante muchos años, tal como se podría vivir con un enfisema o una enfermedad cardíaca. A veces, cada vez más, el cáncer se puede curar. Y a veces los temores están justificados…
Entonces es una experiencia multidimensional. Es un desafío existencial y espiritual, es un desafío emocional y psicológico, y es un desafío físico enorme.
Y por cierto, el dolor no es el síntoma físico más destacado: la fatiga sí lo es. Fatiga incapacitante que, hasta que no la experimentes, no podrás comprender lo terrible que es.
Por lo tanto, parece claro que independientemente del objetivo (ya sea cura, prolongación sustancial de la vida o paliación durante el mayor tiempo posible) con el que se atiendan estas cuestiones fundamentales de calidad de vida, la experiencia de vivir con esta enfermedad tiene la máxima prioridad.
Podemos hacer que el tiempo restante sea precioso y valioso atendiendo a las cosas que hacen que valga la pena vivir la vida. Eso parece lógico y obvio, ¿verdad?
Pero ahora hay ensayos controlados aleatorios que lo respaldan. El estudio temel que asignó al azar a pacientes con cáncer de pulmón para recibir la mejor atención oncológica (Massachusetts General), o el grupo de intervención recibió (esa misma atención) MÁS cuidados paliativos simultáneos, al mismo tiempo, en el centro oncológico, en la clínica.
No es sorprendente que el grupo combinado (el grupo de cuidados paliativos/tratamiento oncológico) tuviera mejor calidad de vida, menor carga de síntomas, mucha menos depresión, menos probabilidades de ser hospitalizado en el último mes de vida, menos probabilidades de recibir quimioterapia en las últimas 2 semanas. de vida y más probabilidades de recibir cuidados paliativos de manera oportuna.
Pero lo que fue muy sorprendente... fue el hecho de que el grupo de cuidados paliativos vivió casi 3 meses más que el grupo de cuidados habituales.
Para el público, esto era una obviedad. Sí, si las personas se sienten cómodas, si no están deprimidas, si sus familias las apoyan, si entienden lo que les sucede, si sienten que hay una razón para levantarse de la cama por la mañana, por supuesto que vivirían más.
Los médicos, en cambio, no creyeron en los datos. Todos los médicos con los que hablé dijeron: "Esto no puede ser cierto". Literalmente: “Esto no puede ser cierto”… sin reconocer que hay muchas cosas que pueden prolongar la vida además de atacar la enfermedad…
Sabemos que la depresión, por ejemplo, es un predictor independiente de muerte. Si estás deprimido y tienes cáncer… tienes muchas más probabilidades de morir. Por lo tanto, abordar la depresión por sí solo salva vidas.
Y si permanece fuera del hospital, es probable que viva más tiempo porque es más seguro (para pacientes con cáncer inmunodeprimidos por quimioterapia/radiación que estarían expuestos a más gérmenes en los hospitales).
Para el público esto es simplemente obvio, es obvio que los cuidados paliativos ayudarían a las personas a vivir más tiempo. Pero para los profesionales es cognitivamente disonante. Ahí está el desafío.
P. ¿Cuáles son sus pasiones fuera de la investigación?
Amo mi jardín, no tengo suficiente tiempo para dedicarlo. Me emociono mucho cuando pones una semilla en la tierra y ves esta pequeña curva verde que se abre camino hacia arriba. Es un milagro, increíblemente gratificante, divertido, gratificante y nutritivo. Entonces me encanta eso.
Leo mucho. Lo único que me frustra es que no tengo suficiente tiempo para leer. Me encanta acampar, andar en canoa, kayak y caminar. Y me encanta cocinar.
P. ¿Qué te hace volver día tras día?
Es un gran privilegio trabajar con personas que enfrentan este tipo de desafíos. La gente nos suele decir: '¿Cómo se puede hacer este trabajo? ¿No es deprimente? Y el secreto oculto en los cuidados paliativos es el asiento de primera fila que uno ocupa para el amor, el coraje, las cosas que realmente importan en la vida: el hecho de que uno tiene tiempo para escuchar a las personas, para comenzar a comprender su vida interior y estar presente con eso. —Es un privilegio enorme y muy enriquecedor personal y profesionalmente.
Y sólo espero poder aprender algunas de las lecciones que he aprendido de mis pacientes y sus familias... cuando llegue mi momento. Porque me siento repetidamente abrumado por el respeto y el aprecio por la capacidad y la resiliencia humanas frente a lo que parecen desafíos desalentadores y devastadores.
P. ¿Cómo “haces” ese tipo de presencia?
Creo que el tema de la atención en la vida moderna con Twitter, el correo electrónico, Facebook, la política y la prensa del día es que casi nunca tienes tiempo para estar presente en el momento. Y una de las habilidades que hay que aprender en cuidados paliativos es respirar profundamente, dejarlo a un lado, entrar en la habitación del paciente y estar plenamente presente. Y requiere autoconocimiento y autodisciplina, pero es parte del ejercicio profesional. Como dicen muchos de mis colegas: "Recibimos mucho más de lo que damos". Y es verdad.
P. ¿Por qué esperas que te recuerden?
Por tratar de mejorar el acceso a una atención que preste atención a quién eres como persona y exista para apoyarlo.
Estoy lejos de ser la única persona que intenta hacer eso. Muchos otros están avanzando en esa misma dirección y han sido líderes fantásticos en ese esfuerzo por transformar la atención de enfermedades graves y, al hacerlo, transformar la identidad de la medicina.
P. ¿Con qué está más contento o más orgulloso en términos de lo que ha logrado su trabajo hasta ahora?
El número y calibre de médicos y enfermeras jóvenes que eligen formarse en cuidados paliativos e ingresar a este campo. Porque eso me dice que esto continuará cuando yo ya no esté, y que debemos haber dado con algo que es fundamental para la profesión de sanador. Para que los jóvenes que fueron a la escuela de enfermería o medicina para ayudar a la gente realmente vean esto como un camino que los llevará allí…. Hace 10 años los habrían llevado a una subespecialidad, y tal vez eso hubiera sido bueno o tal vez no.
Creo que el campo de la medicina paliativa está reavivando los principios e impulsos fundamentales subyacentes de las personas que ingresan a la profesión de atención médica y les brinda la capacitación, la investigación, la base de evidencia y la habilidad para lograr realmente lo que fueron a la escuela. hacer. Y encuentro que ese es el aspecto más gratificante de lo que hago. En segundo lugar, saber que actualmente hay alrededor de 1.700 equipos hospitalarios de cuidados paliativos en Estados Unidos, y cuando pienso en la cantidad de seres humanos (y sus familias y amigos) que se benefician de ello, es bastante notable y profundo.
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