Un enfoque en los pacientes con cáncer (una charla con la Dra. Diane Meier, MD - Parte IV a través de Michael Curtis Films)

El cáncer es la enfermedad arquetípica que causa un miedo profundo —terror— en los pacientes y sus familias. A veces eso es completamente inapropiado porque puede vivir con el cáncer como una enfermedad crónica durante muchos años, al igual que podría vivir con enfisema o enfermedad cardíaca. A veces, cada vez más, el cáncer se puede curar. Y a veces los miedos están justificados ...

Entonces es una experiencia multidimensional. Es un desafío existencial y espiritual, es un desafío emocional y psicológico, y es un desafío físico enorme.

Y, por cierto, el dolor no es el síntoma físico más destacado: la fatiga sí lo es. Fatiga incapacitante que, hasta que no la experimente, no podrá comprender lo horrible que es.

Por tanto, parece claro que independientemente del objetivo, ya sea la cura, la prolongación sustancial de la vida o la paliación durante el mayor tiempo posible, que atender estos aspectos fundamentales de la calidad de vida, la experiencia de vida con esta enfermedad es de máxima prioridad.

Podemos hacer que el tiempo restante sea precioso y valioso si prestamos atención a las cosas que hacen que la vida valga la pena. Eso parece lógico y obvio, ¿verdad?

Pero ahora hay ensayos controlados aleatorios que apoyan eso. los Estudio Temel que asignaron al azar a pacientes con cáncer de pulmón para recibir la mejor atención oncológica (Massachusetts General), o que el grupo de intervención recibió (esa misma atención) MÁS cuidados paliativos simultáneos, al mismo tiempo, en el centro oncológico, en la clínica.

No es sorprendente que el grupo combinado, el grupo de cuidados paliativos / tratamiento oncológico, tuviera mejor calidad de vida, menor carga de síntomas, mucha menos depresión, menos probabilidades de ser hospitalizado en el último mes de vida, menos probabilidades de recibir quimioterapia en las últimas 2 semanas de vida y más probabilidades de recibir cuidados paliativos de manera oportuna.

Pero lo que fue muy sorprendente ... fue el hecho de que el grupo de cuidados paliativos vivió casi 3 meses más que el grupo de cuidados habituales.

Para el público, esto fue una obviedad. Sí, si las personas se sienten cómodas si no están deprimidas, si sus familias las apoyan, si entienden lo que les está pasando, si sienten que hay una razón para levantarse de la cama por la mañana, por supuesto que vivirían más.

Los médicos, por otro lado, no creyeron en los datos. Todos los médicos con los que hablé dijeron: "Esto no puede ser cierto". Literalmente: "Esto no puede ser cierto" ... sin reconocer que hay muchas cosas que pueden prolongar la vida además de atacar la enfermedad ...

Sabemos que la depresión, por ejemplo, es un predictor independiente de muerte. Si está deprimido y tiene cáncer ... es mucho más probable que muera. Por lo tanto, abordar la depresión por sí solo salva vidas.

Y si se queda fuera del hospital, es probable que viva más tiempo porque es más seguro (para los pacientes con cáncer inmunosuprimidos por la quimioterapia / radiación que estarían expuestos a más gérmenes en los hospitales).

Para el público esto es simplemente obvio, es obvio que los cuidados paliativos ayudarían a las personas a vivir más tiempo. Pero para los profesionales es cognitivamente disonante. Ahí está el desafío.

Amo mi jardín, no tengo suficiente tiempo con mi jardín. Estoy tan emocionado cuando pones una semilla en el suelo y ves que esta pequeña curva verde se abre camino hacia arriba. Es un milagro, increíblemente gratificante, divertido, gratificante y nutritivo. Así que me encanta eso.

Leo mucho. Lo único que me frustra es que no tengo tiempo suficiente para leer. Me encanta acampar y andar en canoa y hacer kayak y caminar. Y me encanta cocinar.

Es un gran privilegio trabajar con personas que enfrentan este tipo de desafíos. La gente a menudo nos dice, '¿cómo puedes hacer este trabajo? ¿No es deprimente? Y el secreto oculto de los cuidados paliativos es el asiento de primera fila que te da el amor, el coraje, las cosas que realmente importan en la vida: el hecho de que tienes tiempo para escuchar a las personas, para comenzar a comprender su vida interior y estar presente con eso. —Es un gran privilegio y es tan enriquecedor personal y profesionalmente.

Y solo espero poder tomar algunas de las lecciones que he aprendido de mis pacientes y sus familias ... cuando llegue mi momento. Porque me siento abrumado repetidamente por el respeto y el aprecio por la capacidad humana y la resiliencia frente a lo que parecen desafíos desalentadores y devastadores.

Creo que el tema de la atención en la vida moderna con Twitter y el correo electrónico y Facebook y la política y la prensa del día, casi nunca tienes tiempo para estar presente en el momento. Y una de las habilidades que debe aprender en cuidados paliativos es respirar profundamente, dejar eso a un lado y caminar hacia la habitación del paciente y estar completamente presente. Y requiere autoconciencia y autodisciplina, pero es parte de la práctica profesional. Como dicen muchos de mis colegas, "obtenemos mucho más de lo que damos". Y es verdad.

Por tratar de mejorar el acceso a la atención que preste atención a quién es usted como persona y exista para apoyar eso.

Estoy lejos de ser la única persona que intenta hacer eso. Muchos otros están tirando en la misma dirección y han sido líderes fantásticos en ese esfuerzo por transformar la atención de enfermedades graves y, al hacerlo, transformar la identidad de la medicina.

El número y calibre de médicos y enfermeras jóvenes que eligen formarse en cuidados paliativos y entrar en este campo. Porque eso me dice que continuará cuando me vaya, y que debemos haber dado con algo que es fundamental para la profesión de curar. Para que los jóvenes que asistieron a la escuela de enfermería o medicina para ayudar a la gente realmente vean esto como un camino que los llevará allí…. Hace 10 años habrían sido llevados a una subespecialidad, y tal vez eso hubiera sido bueno y tal vez no.

Creo que el campo de la medicina paliativa está reavivando los principios e impulsos fundamentales subyacentes de las personas que ingresan a la profesión de la atención médica y brinda a las personas la capacitación, la investigación, la base de evidencia, la habilidad para lograr realmente lo que fue a la escuela. que hacer. Y encuentro que es el aspecto más gratificante de lo que hago. En segundo lugar, saber que ahora hay alrededor de 1700 equipos de cuidados paliativos hospitalarios en los EE. UU., Y cuando pienso en la cantidad de seres humanos, y sus familias y amigos, que se benefician de eso, es bastante notable y profundo.