Encontrando consuelo en la comunidad: más de 20 grupos de apoyo que ayudan a pacientes y familias
Si usted o un ser querido padece una enfermedad grave, es posible que se haya sentido abrumado o aislado por todos los obstáculos del camino. Solo recuerde que, aunque a veces se sienta solo (incluso en compañía de sus seres queridos), no lo está. Hay muchas otras personas que pasan por experiencias similares y se sienten igual.
Por eso, muchas organizaciones especializadas en enfermedades ofrecen grupos de apoyo para ayudar a las personas a conectar, compartir sus experiencias y encontrar consuelo en la comunidad. (¡Nunca se sabe a quién se va a conocer! Quizás conozcas a un amigo con el que mantendrás el contacto durante años).
Ya sea que haya recibido un diagnóstico reciente, esté en tratamiento o apoye a un ser querido, los grupos de apoyo son clave. Hablar con otras personas que comprenden lo que está pasando puede marcar una gran diferencia en cómo se siente emocionalmente.
Estas organizaciones ofrecen grupos de apoyo para personas con enfermedades graves y sus Seres queridos
Si bien hay muchas organizaciones sin fines de lucro que ofrecen apoyo a personas con enfermedades graves, nosotros tenemos redondeado más de veinte abajo, cual Bienvenidas personas que se enfrentan a muchos diferentes tipos de enfermedad grave, y sus seres queridos.
- Asociación de Alzheimer proporciona grupos de apoyo Para personas que viven con demencia y sus cuidadores, disponible en persona y en línea; también albergan una comunidad/foros de mensajes en línea activos. ALZConnected, donde puedes hacer preguntas, obtener consejos y encontrar apoyo.
- Sociedad Americana del Cáncer alberga un comunidad de apoyo entre pares en línea Para pacientes con cáncer, sobrevivientes, cuidadores, familias y amigos.
- Asociación Americana del Corazón ofertasgrupos de apoyo en líneaPara personas que sufren accidentes cerebrovasculares, arritmias y otras afecciones cardíacas.
- Asociación Americana del Pulmón ofrece a las personas con enfermedades pulmonares y a sus seres queridos, grupos de apoyo en persona, comunidades en línea, y más
- Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson alberga a más de 1.100 grupos de apoyo En todo Estados Unidos, las personas que viven con la enfermedad de Parkinson y sus familias pueden conectarse con otros.
- Asociación de ELA ofrece a las personas que viven con ELA y a sus seres queridos asistencia local y nacional. grupos de apoyo, además de muchos otros recursos
- Asociación Estadounidense para los Trastornos Eosinofílicos (APFED) Ofrece una comunidad en línea y grupos de apoyo para personas que viven con trastornos eosinofílicos y sus seres queridos.
- Comunidad de apoyo para el cáncer / Club de Gilda Ofrece grupos presenciales y virtuales para personas que viven con cáncer y sus seres queridos.
- Red de padres valientes Apoya a los padres y otros cuidadores de niños con enfermedades graves con herramientas, recursos y apoyo comunitario.
- Vivir más allá del cáncer de mama ofrece una comunidad de apoyo, desde grupos de apoyo privados en línea hasta oportunidades de voluntariado, recaudación de fondos de bricolaje y más, para ayudar a todas las personas afectadas por el cáncer de mama a superarlo, juntas.
- Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ofrece un sitio web para pacientes y familiares donde las personas pueden Conectar con otros A través de una comunidad en línea o en persona, acceda a recursos, encuentre programas educativos y más.
- Fundación Nacional del Riñón ofertas tutoría entre pares, comunidades en línea, una línea de ayuda, recursos educativos y más, para personas que viven con enfermedad renal y sus cuidadores
- Red de acción contra el cáncer de páncreas Ofrece a las personas que viven con cáncer de páncreas y a sus familias grupos de apoyo en persona y en línea.
- Fundación Parkinson ofrece a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson diversos recursos y apoyo, incluida una comunidad en línea y capítulos locales para apoyo en persona, y más
- Cáncer estúpido Tiene como objetivo empoderar a todas las personas afectadas por el cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (AYA) poniendo fin al aislamiento y construyendo una comunidad; ofrecen recursos apropiados para la edad para ayudar a navegar el tratamiento y la supervivencia.
- COMPARTIR Apoyo contra el cáncer ofrece una gama completa de servicios de apoyo Para cáncer de mama, de ovario, de útero, de cuello uterino y de mama metastásico
- Fundación Estadounidense del Dolor Ofrece grupos virtuales dirigidos por pares y educación para personas que viven con dolor crónico.
- Coalición de Supervivencia de Jóvenes ofrece muchas oportunidades para que las jóvenes sobrevivientes del cáncer de mama conectar, tanto en línea como en persona
Aunque Los recursos anteriores son para pacientes y cuidadores, nosotros tenemos grupos de apoyo dedicados a la atención separados abajo.
- Cuidado familiar de AARP ofrece una grupo privado de Facebook, donde los cuidadores pueden conectarse, compartir consejos prácticos, ofrecer apoyo y más.
- Red de acción de cuidadores ofrece una grupo privado de Facebook Para cuidadores de todos los orígenes, apoyo entre pares y otros recursos para personas de todo el país.
- CaringKind Proporciona a los cuidadores la oportunidad de discutir los desafíos de cuidar a un miembro de la familia con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas con múltiples grupos de apoyo, que se ofrecen virtualmente y en persona
- Alianza de cuidadores familiares ofrece varias opciones en línea y en persona grupos de apoyo, además de otros recursos para localizar programas y servicios en su zona
- Pacientes inteligentes Ofrece más de 100 comunidades en línea donde los pacientes y los cuidadores pueden conectarse y aprender de otras personas que viven con enfermedades graves similares.
- Asociación WellSpouse Ofrece apoyo a cónyuges y parejas de personas con enfermedades crónicas o discapacidades, a través de grupos de apoyo en línea y en persona, apoyo en línea las 24 horas, los 7 días de la semana, eventos y más.
Hable con su equipo de cuidados paliativos
Si ya estás recibiendo Cuidados paliativos y sentir Como si pudieras necesitar algo de apoyo adicional, hablar a su equipo de atención. Es Es importante que sepan esto para que puedan brindar la información más sólida. cuidado Posible. Además, es posible que conozcan diferentes grupos de apoyo o eventos en la comunidad local.. Si no está recibiendo cuidados paliativos, hable con su médico (por ejemplo, oncólogo) o equipo médicoEllos pueden derivarte para que puedas obtener un nivel adicional de apoyo.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Cuidados paliativos es Atención médica especializada para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se centra en el alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de médicos, enfermeras y profesionales de la salud con capacitación específica. trabajadores sociales, capellanes, y otros especialistas que colaboran con sus otros médicos para brindar un apoyo adicional. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave y puede administrarse junto con tratamientos curativos.
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y cómo pueden ayudar, explore másObtengaCuidadosPaliativos.orgEncontrará recursos útiles, incluido un Test rápido para ver si los cuidados paliativos podrían ser adecuados para usted o su ser querido.
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